Uit het doktersarchief
1 januari 2001 -- Zij bezetten de laatste sport op de onsamenhangende gezondheidszorgladder van ons land, de plaatsen waar de zwaksten, de zwaksten en de zwaarsten onder ons hun laatste dagen doorbrengen.
De verpleeghuizen van ons land - het product van jarenlange maatschappelijke, politieke en economische besluiteloosheid - zorgen voor een ouder wordende bevolking die langer leeft en vaak lijdt. Maar hoewel recente studies aantonen dat er enige verbetering is in de kwaliteit van de zorg, etteren tientallen jaren oude problemen zoals onvoldoende personeel als een wond die niet wil genezen.
Door een combinatie van lage lonen, arbeidsintensief werk, vaak slechte werkomstandigheden en de druk van te veel bewoners per werknemer, is onvoldoende personeel een van de neteligste problemen waarmee de 17.000 verpleeghuizen in het land, die voor 1,6 miljoen mensen zorgen, worden geconfronteerd. Maar het is lang niet het enige probleem.
Grotendeels gesteund door federale financiering, zeggen verpleeghuizen dat ze het moeilijk vinden om hogere lonen te bieden. Gemiddeld verdienen verpleegkundigen in verpleeghuizen 15% minder dan hun collega's in ziekenhuizen voor acute zorg, en de helft krijgt geen ziektekostenverzekering, volgens cijfers van de overheid. De krappe arbeidsmarkt maakt het ook moeilijk om werknemers te vinden, gezien de zware taken die het voeden, baden en verschonen van ouderen de hele dag met zich meebrengt.
Het Institute of Medicine schreef in een belangrijk rapport uit 1986 de volgende paragraaf, die gisteren geschreven had kunnen zijn:
"Niet alle verpleeghuizen hebben voldoende professioneel personeel dat opgeleid en gemotiveerd is om deze taken deskundig, consequent en periodiek uit te voeren. De zorg is duur omdat het personeelsintensief is. Om de kosten te drukken wordt de meeste zorg verleend door verpleeghulpen, die in veel verpleeghuizen zeer weinig betaald krijgen, relatief weinig opleiding krijgen, onvoldoende begeleid worden en meer bewoners moeten verzorgen dan ze naar behoren kunnen bedienen. Het is dan ook geen verrassing dat het verloop onder verpleeghulpen meestal zeer hoog is - van 70% tot meer dan 100% per jaar - een factor die stress veroorzaakt in de interactie tussen bewoners en personeel."
En de kwaliteit van leven, aldus het rapport, "is nauw verbonden met de kwaliteit van de relaties tussen bewoners en personeel."
In interviews met overheidsfunctionarissen, beheerders van verpleeghuizen, vertegenwoordigers van de industrie, voorstanders van ouderen, en academici, vertelden allen dokter dat het systeem dringend gerepareerd moet worden voordat het enorme aantal babyboomers de oude dag bereikt en een reeds belast systeem verder belast. Maar consensus bereiken over hoe het te repareren is niet zo eenvoudig.
"Zelfs als we verpleeghuizen nodig hebben voor 3% van de babyboomers, zal de last enorm zijn," zegt Garth Brokaw, voorzitter van het Fairport Baptist Home nabij Rochester, N.Y.
Hoewel het personeelsprobleem altijd al ernstig was, bereikt het nu een crisis omdat de medische behoeften van de patiënten zijn toegenomen. De helft van de verpleeghuisbewoners - meestal vrouwen - lijdt aan dementie, en velen zijn incontinent en hebben slikproblemen. Zonder voldoende personeel eten en drinken velen niet genoeg. Volgens overheidsstatistieken is het aantal verpleeghuisbewoners dat hulp nodig heeft bij drie of meer dagelijkse activiteiten gestegen van 72% in 1987 tot 83% in 1996.
Twintig jaar geleden, zeggen voorstanders, waren veel van deze medische problemen niet zo wijdverspreid. Toen werden minder mensen 85 jaar. Tegenwoordig schat het Census Bureau dat 4,3 miljoen Amerikanen 85 jaar of ouder zijn; het verwacht dat dit aantal tegen 2030 verdubbeld zal zijn. Medische vooruitgang heeft geholpen om het verschil te maken - maar niet veel verbeterd de kwaliteit van de zorg in verpleeghuizen, zeggen voorstanders.
"Niemand gaf erom -- het is heel eenvoudig," zegt staatssenator Robert Marshall van Delaware, die het voortouw nam bij de inspanningen van zijn staat om de sector daar te hervormen. "Niemand wist of herkende de zwakheden in de verpleeghuizen."
De federale overheid heeft het toezicht op verpleeghuizen verscherpt, de regelgeving aangescherpt en de staten berispt voor hun lakse en inconsequente handhaving. De for-profit aanbieders van de industrie, die de meeste verpleeghuizen in het land bezitten, zeggen dat de recente bezuinigingen op Medicare de zorg schaden en zij lobbyen om deze financiering te herstellen. Zij wijzen op het feit dat vijf verpleeghuisbedrijven failliet zijn gegaan sinds de bezuinigingen meer dan drie jaar geleden van kracht werden.
Voorstanders zeggen dat betere training van werknemers nodig is om decubitus, ondervoeding, uitdroging, onnodige bedrust en overmedicatie te voorkomen. Wetgevers op Capitol Hill hebben talrijke wetsvoorstellen ingediend die minimumeisen stellen aan het personeel en die criminele achtergrondcontroles voor verpleeghuispersoneel verplicht stellen.
Volgens de National Conference of State Legislatures hebben 36 staten een of andere vorm van minimale personeelseisen voor verpleeghuizen. Ongeveer 18 staten hebben voorschriften uitgevaardigd die verpleeghuizen verplichten een deel van de verhoogde financiering te besteden aan nieuw personeel. Maar die wetten zijn nog te nieuw om veel effect te hebben op het behoud van personeel, volgens een document van de North Carolina Division of Facilities Services.
In Delaware - een van de meer ambitieuze staten in het aanpakken van tekortkomingen in verpleeghuizen - hebben acht nieuwe wetten minimumeisen gesteld aan het personeel, strafrechtelijke achtergrondcontroles en strengere opleidingseisen voor slecht betaalde verpleegassistenten, de ruggengraat van de sector.
"Het zijn uitstekende wetten, en ze hadden al veel eerder moeten komen," zegt Mary McDonough, directeur van de Long Term Care Residents Protection Division van de staat. In één jaar tijd, zegt ze, had 33% van de 9.715 mensen die solliciteerden naar een baan in een verpleeghuis een criminele achtergrond, waaronder 5% met een misdrijf. "Het was een ontnuchterend feit," zegt McDonough, een voormalige federale aanklager.
Mensen als Mary Ann Kehoe in Wisconsin en Rose Marie Fagan in Rochester, N.Y., zetten zich in om de zorg voor ouderen te veranderen. Het Pioneer Network, waarbij Fagan is aangesloten, wil dat verpleeghuizen meer op echte huizen gaan lijken en minder op medische instellingen. Kehoe en haar organisatie, Wellspring, hebben training naar een nieuw niveau getild, met als resultaat een lager personeelsverloop en minder medische problemen.
Maar alle geïnterviewden zijn het erover eens dat deze veranderingen fragmentarisch zijn, omdat er geen eensgezinde stem is die een grote revisie van het systeem eist. Noch hebben ze de kwaliteit van de zorg in verpleeghuizen drastisch veranderd, zeggen sommigen. Inderdaad, er zijn naar schatting twee miljoen verpleegassistenten in dit land, en voorstanders zeggen dat er nog eens 500.000 nodig zijn in de komende twee jaar.
"Ik ben hier al sinds 1975 mee bezig, en ik heb niet veel verbetering gezien," zegt Charlene Harrington, hoogleraar verpleegkunde aan de Universiteit van Californië in San Francisco. "We zijn geschokt dat de zorg verschrikkelijk is, maar we hebben geen geld uitgegeven om goede zorg te krijgen. Het is een negatieve houding tegenover ouderen. Ze worden niet gewaardeerd in onze samenleving."
Anderen geloven dat er een positieve verandering is. Bruce C. Vladeck, PhD, voormalig hoofd van de U.S. Health Care Financing Administration, zegt dat jaren geleden verpleeghuizen het moeilijk vonden om artsen en gediplomeerde verpleegkundigen aan te trekken, en dat er weinig gegevens waren om veranderingen in de zorg te meten.
"We beginnen kwaliteitsindicatoren te ontwikkelen," zegt Vladeck, nu directeur van het Institute for Medicare Practice en hoogleraar gezondheidsbeleid en geriatrie aan de Mount Sinai School of Medicine in New York City. "Is het genoeg? Is het snel genoeg? Nee. Het is beter."
Laurence Lane, vicepresident van overheidsrelaties bij Genesis Health Ventures, zegt dat ouderenzorg een kwestie is waar onze samenleving al voor de Grote Depressie van de jaren dertig over struikelde, toen mensen voor hun eigen mensen zorgden en religieuze en broederlijke organisaties zorgden voor degenen die niemand hadden. "Wij, als natie, worstelen machtig met wat publiek goed is en wat niet," zegt hij.
Inderdaad, wie er nu verantwoordelijk is voor de ouderenzorg moet nog worden bepaald, zegt Joshua Wiener, PhD, van het Urban Institute. "Er is geen duidelijke visie en er is geen consensus over wat we zouden moeten doen," zegt Wiener, eraan toevoegend dat minstens 15% van ons minstens één jaar in een verpleeghuis zal doorbrengen voor we sterven.
Overheid en bedrijfsleven hebben deels gereageerd door alternatieven voor verpleeghuizen te financieren en op te zetten. Sinds het eind van de jaren tachtig is er een trend om traditionele verpleeghuizen te verlaten ten gunste van huizen met bedden voor begeleid of zelfstandig wonen. Het aandeel van niet-verpleegbedden steeg van 6,9% in 1987 tot 11,3% in 1996, volgens overheidsstatistieken.
Verpleeghuizen begonnen zich te verspreiden in de jaren zestig, omdat mensen langer leefden en familieleden, voornamelijk vrouwen, gingen werken en niet langer in staat waren om voor ouder wordende familieleden te zorgen. Toen werden Medicaid, dat nu ongeveer 48% van alle verpleeghuiskosten financiert, en Medicaid, dat nu ongeveer 12% financiert, opgericht.
"Er was een behoefte, maar niemand wist precies hoe het moest," zei John Schnelle, PhD, professor aan de UCLA School of Medicine en directeur van het Bourne Center for Gerontological Research.
Toen bedrijven de noodzaak begonnen in te zien, werd er geld gevonden, en de federale regering reageerde met geleidelijke verhogingen van de financiering, zegt Schnelle. Maar "er was geen sterke stimulans om geld uit te geven aan personeel", zegt hij, en consumentenorganisaties moesten zich nog organiseren.
Fagan zegt dat verpleeghuismedewerkers geen slechte mensen zijn en dat de sector niet in de toestand verkeert waarin hij verkeert door het systeem.
"Een verpleeghuis is de microkosmos van onze samenleving als geheel," zegt ze. "We waarderen oud niet, en we waarderen vrouwen niet. Het is een segment van onze samenleving dat we niet waarderen, dus het is geen verrassing dat we de verzorgers ook niet waarderen."
Zegt Wiener: "Iedereen gaat ervan uit dat ze zullen sterven op de tennisbaan na hun vierde set. Amerikanen zijn de enige [mensen] die denken dat sterven een optie is."
