Levenstestament nuttig, maar waarschijnlijk geen oplossing voor meeste levenseinde-dilemma's

Levend Testament Dilemma's

Geschreven door doctor Redactionele medewerkers Uit het doctor Archief

21 februari 2001 -- Tien jaar geleden lag Christina Puchalski's verloofde op sterven. In de weken en maanden voorafgaand aan zijn dood had haar verloofde, een arts, haar verteld dat hij te bang was om het onder ogen te zien. Hij had haar verteld dat, als het zover was, hij wat pillen zou slikken.

"Op de avond dat hij stierf," herinnert Puchalski, ook een arts, "stond ik bij zijn bed en zei tegen hem: 'Je kunt meer morfine krijgen, dan hoef je dit niet te doorstaan.' Maar hij keek naar me op en zei: 'Ik wil alert blijven tot het einde.'"

Puchalski's verhaal is een krachtige illustratie van de onvoorspelbare aard van iemands behoeften en wensen wanneer hij of zij het ultieme onbekende nadert. Het illustreert ook de beperkingen van wettelijk verplichte richtlijnen, beter bekend als levenstestamenten, om aan artsen en familieleden mee te delen hoe mensen in hun laatste uren verzorgd moeten worden.

Twee studies in het 12 februari nummer van Archives of Internal Medicine tonen aan dat levenstestamenten - soms opgesteld door patiënten lang voordat ze sterven - vaak niet de complexe beslissingen over leven en dood bevatten die gepaard gaan met zorg aan het einde van het leven, aldus auteur William D. Smucker, MD.

"Ik denk dat de waarde van [een levenstestament], op zichzelf, minimaal is," vertelt Smucker aan dokter. "Maar ik denk dat de waarde van een discussie tussen een patiënt en een arts maximaal is. Als mensen denken dat het hebben van [een levenstestament] de communicatie op een later tijdstip zal verbeteren, of [de noodzaak van] die discussies zal voorkomen, vergissen ze zich."

Smucker is adjunct-directeur van het Summa Health System Family Practice Residency Program in Akron, Ohio.

In de eerste studie werden 400 ambulante patiënten ouder dan 65 jaar en hun zelf aangewezen surrogaatbeslissers willekeurig toegewezen aan experimenten waarin de familieleden probeerden te voorspellen wat de patiënten zouden willen in situaties van leven en dood met of zonder levenstestament. In geen van de scenario's - waarin patiënten en familieleden opties hadden voor levensverlengende behandelingen voor uiteenlopende medische aandoeningen - verbeterde een levenstestament het vermogen van familieleden om te voorspellen wat hun dierbaren zouden willen.

Een tweede rapport vond soortgelijke resultaten toen 24 artsen probeerden de wensen van patiënten voor zorg aan het einde van hun leven te voorspellen met en zonder een levenstestament. In die studie was het vermogen van huisartsen om de wensen van meer dan 80 oudere deelnemers te voorspellen niet verbeterd, noch met een op scenario's gebaseerde wilsverklaring -- waarin patiënten konden kiezen uit behandelingsopties voor een reeks medische aandoeningen -- noch met een op waarden gebaseerde wilsverklaring, zo bleek uit de resultaten.

Smucker en anderen zeggen dat de complexiteit van de moderne medische zorg en de zeer veranderlijke aard van het stervensproces - waarbij patiënten het ene moment de dood kunnen naderen en het volgende moment relatief veilig zijn - het bijna onmogelijk maakt om alle mogelijkheden in een technisch document vast te leggen.

"Niets van dit alles is echt totdat het echt is," zegt Smucker. "Wanneer het rubber de weg raakt, is leven en dood ingewikkelder dan ooit kan worden vastgelegd in één enkel document of één enkel gesprek. Onze ijver om dit te doen met [levenstestamenten] is waarschijnlijk misplaatst."

Moeten patiënten dan wel de moeite nemen om een levenstestament op te stellen? Ongetwijfeld, ja, zegt Smucker. Maar wat ze echt nodig hebben is een relatie met een arts en de mogelijkheid om de kwesties van levenseindezorg te bespreken wanneer het vooruitzicht van de dood reëel is.

"Waar ik een voorstander van ben, zijn discussies met mensen en familieleden op het moment dat ze een progressieve ziekte hebben waarvan ze weten dat die uiteindelijk zal leiden tot een beslissing om levensverlengende behandeling te gebruiken of te weigeren," zegt Smucker.

Puchalski, die de rapporten bekeek voor doctor, zegt dat de bevindingen geen verrassing zijn.

"[Levenstestamenten] zouden alleen werken als het leven netjes verpakt en volledig voorspelbaar zou zijn," vertelt ze dokter. "Maar in de overgrote meerderheid van de gevallen hebben mensen te maken met de dood door kanker, congestief hartfalen, diabetes en andere complexe ziekten. Deze hebben allemaal een zeer onvoorspelbaar verloop." Ze is assistent-professor geneeskunde aan de George Washington (GW) University School of Medicine en directeur van het GW Institute for Spirituality and Health.

Ze zegt dat ze patiënten heeft gehad die haar vertelden dat ze niet aan de beademing willen als ze duidelijk stervende zijn. "Maar wat betekent 'duidelijk stervende'?" vraagt ze. "Het is misschien niet zo duidelijk en is soms erg vaag."

Hoewel Puchalski het ermee eens is dat levenstestamenten een plaats hebben, zegt ze dat ze veel breder moeten zijn. Ze legt uit dat "Five Wishes" een door Aging With Dignity ontwikkelde wilsverklaring is waarmee patiënten kunnen aangeven hoe ze behandeld willen worden als ze ernstig ziek zijn en niet voor zichzelf kunnen spreken. Volgens Aging With Dignity is het document uniek onder de levenstestamenten omdat het "rekening houdt met alle behoeften van een persoon: medisch, persoonlijk, emotioneel en spiritueel."

Het document is wettelijk erkend in alle staten behalve 15, volgens de organisatie.

"Patiënten en artsen moeten weten dat hun leven en dood niet 100% binnen hun controle liggen," zegt Puchalski. "Beiden moeten het mysterie van de dood eren. Er is een enorme hoeveelheid mysterie in leven en sterven, wat haaks staat op onze behoefte om alles netjes in een vorm te gieten."