Uit het archief van de dokter
Ezra kreeg zijn eerste aanval toen hij 3 dagen oud was.
Hij schreeuwde, kronkelde, werd paars. Door de druk op zijn lichaam en geest reageerde hij urenlang niet. Met 3 maanden begonnen de aanvallen zich te vermenigvuldigen, 300 tot 500 per dag.
Artsen pompten hem vol met medicijnen, die samen met de bijna constante aanvallen hem in een catatonische toestand brachten, en 21 uur per dag sliepen.? Hij heeft 4 maanden niet gehuild.
"Het was alsof hij een kleine lappenpop had," herinnert zijn moeder, Marisa Kiser zich.
Maar nu hij zijn tweede verjaardag nadert, heeft Ezra minder dan 10 aanvallen per dag. Hij komt aan. Hij houdt zijn hoofd omhoog. Hij huilt als hij honger heeft. Hij heeft voorkeur voor voorwerpen en kleuren. Zijn tientallen medicijnen zijn teruggebracht tot één, en daar wordt hij vanaf gehaald.
"Hij is een totaal ander kind," zegt zijn moeder. "Hij krijgt eindelijk een kindertijd die hij nooit heeft gehad."
Ze schrijft een zeer onwaarschijnlijke drug toe: marihuana.
Kiser is een van de honderden ouders die de afgelopen maanden naar Colorado zijn verhuisd of van plan zijn te verhuizen om toegang te krijgen tot een speciale soort van de plant. Die bevat weinig THC, het ingrediënt dat gebruikers een "high" geeft, maar veel cannabinoïden, of CBD.? Dat is het ingrediënt dat verbazingwekkende resultaten geeft bij het verminderen van aanvallen met minimale bijwerkingen.
Het zijn marihuanavluchtelingen, families die honderden of duizenden kilometers verwijderd zijn van hun geliefden voor een drug die illegaal blijft voor recreatief gebruik in 48 staten en op federaal niveau. Hun verhalen hebben in veel staten geleid tot pogingen om de marihuanawetgeving te versoepelen en tot onderzoek naar de manier waarop de drug het aantal aanvallen vermindert.
Deze voormalige leraar uit een Zuidelijke Baptistenfamilie in South Carolina is net zo verrast als iedereen om hier te zijn.
"Je zegt de hele tijd: 'Doe geen drugs'. Nu ben ik hier en sommige van mijn studenten nemen contact met me op en zeggen: 'Je woont in Colorado en je geeft je kind wiet?'". zegt Kiser. "Ik had in geen miljoen jaar gedacht dat ik in Colorado mijn kind cannabis zou geven."
"Maar het werkt, dus ik klaag niet."
Maak kennis met Charlotte
Op een januari-middag op een marihuanakwekerij op een geheime locatie in de Rocky Mountain foothills, zakt Charlotte over de schouder van haar moeder. Slaperig, ja, maar niet duidelijk ziek.
Het was niet altijd zo.
Charlotte lijdt aan het Dravet syndroom, een zeldzame en ongeneeslijke vorm van epilepsie die vaak al op jonge leeftijd begint en kan leiden tot ontwikkelingsstoornissen en de dood. Toen ze vijf was, zat ze in een rolstoel, kreeg ze sondevoeding en was ze catatonisch door de zware medicijnen en de 50 aanvallen per dag.
Haar moeder, Paige Figi, was wanhopig en zocht urenlang op internet naar een wonder. Twee jaar geleden dacht ze het gevonden te hebben in het verslag van een vader in Californië die succes had met het verminderen van Dravet aanvallen met marihuana die veel CBD bevat. Ze las hoe wiettelers de laatste decennia de THC in planten hadden verhoogd. Dus waarom kon het niet gekweekt worden om laag in THC maar hoog in CBD te zijn?
"Wanneer je aan het eind van de lijn bent, wanneer je hardnekkige epilepsie hebt bij een kind waarmee het niet zo goed gaat, kijk je naar elk klein dingetje," zegt Figi.
Gelukkig voor haar woont ze in Colorado, dat een van de grootste medische marihuana-industrieën van het land heeft. En via een vriend ontmoette ze Joel Stanley.
Een van de vijf broers in de medische marihuanabusiness, Stanley had geëxperimenteerd met planten met een hoog CBD-gehalte.
"We kweekten voor CBD, niet specifiek voor hardnekkige epilepsie, maar voor auto-immuunziekten, de potentiële kankerbestrijdende effecten," zegt Stanley. "Er zijn veel mensen die graag willen profiteren van de medicinale voordelen van deze plant en sommigen van ons worden niet graag high, zoals ik."
Figi overtuigde hem om meer van deze marihuana te kweken met een CBD tot THC verhouding van 30:1. Daarna overtuigde ze de staat om een medische marihuana licentie te geven aan een 5-jarige, de jongste ooit in het staatsregister.
Na haar eerste dosis marihuana-olie was Charlotte een week lang aanvalsvrij. Figi was vol ongeloof.
"Ik ging terug naar mijn aantekeningen. Wat heb ik die dag nog meer veranderd?' dacht ik. Het is onmogelijk dat deze goedaardige stof haar aanvallen behandelt nadat we alle beschikbare geneesmiddelen hebben geprobeerd," zegt ze.
Er gingen nog twee maanden voorbij. Charlotte begon te lopen, te praten en zichzelf te voeden. Ze begon dingen te leren en vrienden te maken.
Twee jaar later heeft ze nog maar 1 of 2 aanvallen per maand, zegt Figi.
Stanley noemde de marihuanasoort die ooit hoop zou geven aan honderden families "Charlotte's Web".
Ontmoet Sydni
In een koffieshop in Colorado Springs op een januari middag, is het alfabet tijd. "Welk woord begint met 'I'?" vraagt haar leraar.
"IJs!" Sydni krijst. Zonder de helm die ze draagt en haar voor een 9-jarige beperkte spraak, zou je niet eens weten dat ze ziek is.
Een normaal kind tot 4 jaar, begon ze aanvallen te krijgen, die in intensiteit en frequentie toenamen tot ze "in een kwijlende mist" werd achtergelaten, zegt haar moeder, Holli Brown.
Sydni heeft een hardnekkige vorm van epilepsie, wat betekent dat medicijnen de aanvallen niet onder controle krijgen. Er is geen bekende oorzaak en geen bekende genezing. Afgelopen zomer had Brown alles geprobeerd, behalve een hersenoperatie. Toen stuitte ze op een YouTube-video over Charlotte en Zaki, een zuigeling wiens aanvallen verdwenen door het innemen van Charlotte's Web.
Twee weken later verliet Brown Kansas City en tekende een huurcontract in Colorado Springs. Na 3 maanden op Charlotte's Web, Sydni is een ander kind. Haar vorige record zonder een aanval was 4 dagen. Ze verslaat dat nu regelmatig.
"We hebben een aantal dingen van Sydni gezien die we niet hadden gezien voordat de aanvallen begonnen: haar woordgebruik, haar cognitieve vaardigheden, haar helderheid, haar speelsheid, haar emoties," zegt Brown. "Ze raakt opgewonden over dingen. Ze wordt verliefd, knuffelig. Gisteren gebruikte ze een zin van 10 woorden. Normaal ben ik al blij als ik 2 of 3 woorden uit haar krijg."
"Ze begint gewoon te stralen."
De YouTube-video was nog maar het begin. Families zoals die van Figi begonnen hun verhaal te vertellen in de media, waaronder een CNN-reportage over Charlotte, waarin de oude tegenstander van medische marihuana, Dr. Sanjay Gupta, publiekelijk van gedachten veranderde.
De belangstelling voor Charlotte's Web was zo groot dat Figi en Heather Jackson, Zaki's moeder, de Realm of Caring begonnen, een non-profit organisatie om de toegang tot de drug voor ouders te vergemakkelijken en hen te helpen zich te vestigen in Colorado.
Stanley, de teler uit Colorado, verstrekt Charlotte's Web aan 100 kinderen, met nog eens 300 op een wachtlijst, uit de hele VS en andere landen.
"Het werkt, en nu komen al die mensen hierheen, vluchtelingen," zegt Figi. Ouders zeggen dat er weinig bijwerkingen zijn, behalve wat slaperigheid in het begin bij hun kinderen. Sommigen hebben ook een betere eetlust.
Stanley zegt: "Het is duidelijk dat er iets aan is. De volgende stap is dat te gaan begrijpen, zodat we er mogelijk nog betere medicijnen mee kunnen maken. Er gebeurt iets dat de wetenschappelijke en medische gemeenschap moet onderzoeken en begrijpen."
Artsen zien de noodzaak
Toen Margaret Gedde, MD, PhD, Charlotte voor het eerst ontmoette, aarzelde ze over het voorschrijven van marihuana voor zo'n jong kind.
Als een van de weinige artsen in Colorado die zich uitsluitend bezighouden met verwijzingen naar medische marihuana, had ze nog nooit medische marihuana voorgeschreven aan zo'n jong kind. Maar ze begreep de wanhoop van de familie. En toevallen zijn een van de aandoeningen waarvoor medische marihuana kan worden voorgeschreven.
"Er is genoeg ervaring met CBD en andere cannabisproducten wat betreft veiligheid. Ik voelde me echt op mijn gemak bij het werken met stoffen die al duizenden jaren worden gebruikt en waarvoor een groot aantal dier- en laboratoriumstudies is gedaan," aldus Gedde.
Charlottes herstel heeft Gedde net zo verbaasd als iedereen. Sinds CNN het verhaal van Charlotte aan de wereld heeft verteld, ziet ze 30 kinderen per maand, waarvan tweederde van buiten de staat. Ze zegt dat bij 80% tot 90% van de kinderen de aanvallen afnemen.
"De CBD zelf lijkt te genezen, en je kunt van die andere medicijnen af. Je stopt de aanvallen, dus het is allemaal erg bemoedigend," zegt ze.
Wat Gedde noch iemand anders begrijpt is waarom het aanvallen onder controle houdt.
Omdat wiet volgens de federale wet illegaal blijft, zelfs in een staat als Colorado waar het legaal is, wil geen enkel federaal gefinancierd ziekenhuis of universiteit er onderzoek naar doen.
Het gebrek aan onderzoek baart Edward Maa, MD, een epilepsiespecialist in Denver, zorgen. Hij is ook bestuurslid van de Epilepsy Foundation of Colorado, die publiekelijk heeft aangedrongen op voorzichtigheid met betrekking tot CBD-behandeling.
"De toestroom van patiënten is helaas iets dat het systeem niet goed verdraagt en waarschijnlijk met voorzichtigheid moet worden benaderd, als het al gebeurt," zegt hij. Maa is bezorgd over de gevolgen voor kinderen van gezinnen die ontworteld zijn of uit elkaar wonen en van ouders die te vroeg stoppen met andere medicijnen.
"De stichting steunt het onderzoek naar de anekdotische rapporten die zo schokkend en opwindend zijn.
Hij wil echter meerdere wetenschappelijke studies zien, met controlegroepen en placebo's, voordat hij marihuana goedkeurt als behandeling tegen aanvallen. Maar hij erkent dat het moeilijk is om de FDA zover te krijgen dat ze onderzoek ondersteunen.
Gedde en Maa hebben in december samen een rapport geschreven voor de American Epilepsy Society, waarin enkele successen worden beschreven. Maar het was niet het soort rigoureus wetenschappelijk onderzoek dat vereist is voor goedkeuring door de FDA.
"Het is een soort populaire beweging en niet wetenschappelijk onderbouwd, dus ik begrijp waar Dr. Maa vandaan komt," zegt Gedde.
De FDA heeft onlangs onderzoek goedgekeurd naar een gezuiverde vorm van CBD voor kinderen met epilepsie. Orrin Devinksy en Daniel Friedman van NYU's Comprehensive Epilepsy Center, zijn betrokken bij het onderzoek. De artsen schreven een opiniestuk in de New York Times waarin ze er bij de overheid op aandringen een aantal beperkingen rond het bestuderen van marihuana op te heffen, zodat artsen de risico's en voordelen ervan beter kunnen begrijpen.
"De waarheid is dat we niet alleen bewijs missen voor de werkzaamheid van marihuana, maar ook voor de veiligheid ervan", schreven ze. "Deze zorg is vooral relevant bij kinderen, voor wie er goed bewijs is dat marihuana het risico op ernstige psychiatrische stoornissen en cognitieve problemen op de lange termijn kan verhogen."
De oproep om marihuana opnieuw in de lijst op te nemen werd herhaald door de Epilepsie Stichting, een nationale groepering, die zei: "Een einde aan aanvallen zou niet bepaald moeten worden door iemands postcode."?
Samen met de federale herschikking, riep de organisatie op tot wijzigingen in de staatswetgeving om epilepsie een aandoening te maken die in aanmerking komt voor medische marihuana en onderzoek naar meerdere soorten cannabis en aanvallen.?
Zelfs als het onderzoek naar marihuana en epilepsie zou worden goedgekeurd, zou het nog jaren duren voordat er iets beschikbaar zou zijn in de apotheek. Gedde weet dat veel gezinnen niet zoveel tijd hebben, omdat aanvallen kinderen levenslang kunnen beschadigen. Voor haar is het het risico waard dat er geen bewezen wetenschappelijke basis is.
"Als je kijkt naar de risico's en voordelen voor elke patiënt, als je kijkt naar een kind als Charlotte, wiens verhaal zoveel andere kinderen weerspiegelt ... ze kunnen nooit normaal zijn met dit aan de hand. Je kijkt naar de medische problemen van de medicijnen die ze krijgen, de verdovende, zombieachtige effecten," zegt Gedde.
"Ik heb vertrouwen in mijn praktijk, waarin ik kan zeggen: 'Voor u zijn dit de voor- en nadelen en ik denk dat dit de moeite waard is omdat niets anders heeft gewerkt en uw kind dagelijks wordt beschadigd'. Je kent het pad dat ze bewandelen, dus als arts kun je gerust zeggen: 'Ja, voor jou denk ik dat je dit moet proberen, en ik zal je ermee helpen.'"
Verhuizen naar Colorado
Kiser houdt een klein flesje olie omhoog, baby Ezra's medicatie.
"Dat kan me laten arresteren voor drugshandel. Is dat niet triest?" zegt ze.
De verhuizing van South Carolina naar Colorado was moeilijk voor deze alleenstaande moeder. Zij en haar andere zoon, Noah, missen vrienden en familie thuis, hoewel ze veel troost heeft gevonden in het hechte netwerk van ouders in soortgelijke situaties hier.
Ze zou graag teruggaan, maar ze wil niet het risico lopen gearresteerd te worden en dat haar kinderen haar worden afgenomen. Zij en andere ouders zeggen dat ze niet noodzakelijk willen dat hun thuisstaat zo ver gaat als Colorado en recreatieve wiet legaliseert. Ze dromen van een "hall pass" concept, wetgeving om gezinnen het uit Colorado te laten meenemen voor medische doeleinden.
Hoewel sommige staten dergelijke wetgeving nastreven, gelooft Kiser dat het conservatieve South Carolina waarschijnlijk een van de laatste staten zou zijn die het zou doen.
"Als we hier vastzitten, het zij zo," zegt ze.
"Ik was echt bang dat Ezra de kindertijd niet zou overleven, maar nu heb ik de hoop dat hij op een dag zal lopen. Hij zal op een dag praten. Misschien hoor ik hem wel 'mama' zeggen", zegt ze. "Als hij het de rest van zijn leven moet gebruiken, dan doen we dat. We doen alles wat nodig is. Zijn leven is nu zoveel beter, helemaal."
"Hij is ons wonder."
