Het was een donkere dag in 2011 toen Karen Concannon hoorde dat ze multiple myeloma had, een dodelijke bloedkanker. Slechts ongeveer de helft van de gediagnosticeerde mensen zijn 5 jaar later nog in leven. En de behandelingen kunnen slopend zijn en laten vaak blijvende bijwerkingen achter.
Een topprioriteit voor Concannon was om haar oncoloog gedetailleerde vragen te stellen over haar ziekte en wat ze kon verwachten. Gelukkig bleek Concannons arts een meester in het communiceren.
Ik verliet zijn kantoor nooit met vragen of het gevoel dat ik niet het hele verhaal kreeg, zegt ze.
Of u nu de diagnose hartziekte hebt gekregen, uw knie hebt geblesseerd of begeleiding nodig hebt bij het beheren van uw diabetes, het is belangrijk dat u en uw arts elkaar duidelijk begrijpen. Zo kunt u de voor- en nadelen van verschillende behandelingen tegen elkaar afwegen, weet u wat u moet doen om beter te worden en krijgt u een realistisch beeld van uw prognose op lange termijn.
Maar al te vaak vertroebelen complicaties dat gesprek. U bent misschien bezorgd over uw ziekte of bang voor de risico's van een behandeling. Uw arts kan haast hebben, of met onbekende anatomische termen of ingewikkelde statistieken komen aanzetten.
Er staat veel op het spel. Volgens het U.S. Agency for Healthcare Research and Quality is slechts 1 op de 10 Amerikanen gezondheidsgeletterd. Vertaling: 90% van ons weet niet hoe we basisinformatie over gezondheid moeten krijgen, verwerken en begrijpen.
Gebrek aan gezondheidskennis kan iedereen treffen, in elke patiëntenpopulatie, zegt Patricia McGaffigan, RN, vice-president van veiligheidsprogramma's bij het Institute for Healthcare Improvement. Dat kan weer leiden tot misverstanden, medicatiefouten en gemiste kansen om de beste zorg vorm te geven.
Hoe praat u met uw arts?
Duidelijke gesprekken zijn gemakkelijker als u de juiste arts heeft. U hebt niet altijd een keuze, vooral als u naar een specialist moet die u niet kent, zoals een neuroloog of een reumatoloog. Maar het loont de moeite om een geschikte arts te zoeken, ook als die verder weg is of langere wachttijden heeft.
Een paar jaar nadat Concannon op 44-jarige leeftijd de diagnose multipel myeloom had gekregen, kreeg ze een tweede verwoestende diagnose: snelgroeiende borstkanker.
Concannon vocht tegen de bijwerkingen van de behandeling van haar twee kankers. Al die tijd werkte ze hard om zichzelf voor te lichten en haar eigen advocaat te zijn.
Het is belangrijk om een echt goede, zorgzame en sympathieke arts aan je zijde te hebben, zoals ik had, zegt Concannon.
Toch schoten sommige interacties tussen Concannon en haar artsen tekort. Ze wou dat een andere oncoloog, degene die haar informeerde vóór de moeilijkste fase van haar behandeling voor multiple myeloma - een transplantatie van stamcellen uit het beenmerg - haar had gewaarschuwd voor de ernstige keelpijn en maag-darmklachten die ze te verduren kreeg.
Ik wou dat hij me meer had verteld over de mogelijke bijwerkingen, zegt ze. Misschien dacht hij dat onwetendheid een zegen was, maar ik had me graag beter voorbereid.
Rose Gerber, directeur patiëntenvoorlichting bij de Community Oncology Alliance, zegt dat doorzettingsvermogen de sleutel is tot het krijgen van antwoorden op al uw vragen. Zelfs als u overweldigd bent na een eerste diagnose, zegt Gerber dat u meer uit uw bezoek aan uw arts zult halen als u voorbereid aankomt met vragen en basisinformatie over uw gezondheid.
Patiënten moeten niet passief zijn, zegt Gerber. Je moet actief betrokken zijn.
Daniel Morgan, MD, professor aan de University of Maryland School of Medicine en hoofd epidemiologie bij de VA Maryland Healthcare System, adviseert mensen om op een dieper niveau contact te maken met hun arts.
Laat je artsen weten wat voor persoon je bent, zegt hij. Laat ze bijvoorbeeld weten of je een agressieve behandeling wilt, zelfs voor een kleine gezondheidswinst.
Verhalen vertellen versus statistieken
Uw voorkeuren en manier van leren moeten de gesprekken met uw arts vormgeven.
De ene patiënt wil onderzoeksstatistieken weten, de andere wil weten welke ervaringen de artsen met andere patiënten hebben gehad, zegt Teresa Schraeder, MD, klinisch universitair hoofddocent aan de Warren Alpert Medical School van Brown University in Rhode Island. Artsen willen de patiënt niet overladen met informatie die hij niet nodig heeft en waar hij niet om vraagt.
U bent misschien benieuwd hoe het andere mensen met uw aandoening vergaat met een bepaalde therapie. Toch zijn hun ervaringen misschien niet op u van toepassing.
Anekdotes zijn enorm overtuigend en beïnvloeden de beslissingen van patiënten enorm, zegt Morgan. Maar één individueel verhaal is gewoon niet genoeg bewijs om dezelfde resultaten voor u te voorspellen.
Concannon is het daarmee eens. Toen ze behandelingen onderging voor haar borstkanker en multiple myeloma, was ze niet erg geïnteresseerd in het horen van anderen in haar situatie.
Ieder verhaal is anders, zegt ze. Ik wilde geen valse hoop krijgen of ontmoedigd worden.
Toch zeggen deskundigen dat verhalen vertellen zijn plaats heeft. Zo maken verhalen klinische interacties menselijker en bieden ze context die kan helpen bij het nemen van beslissingen over de behandeling.
Wanneer kankerpatiënten dat eerste gesprek met een oncoloog hebben, willen ze feiten, maar ook medeleven, zegt Gerber.
Sommige artsen en patiënten voelen zich meer op hun gemak met harde gegevens. Statistieken kunnen de kans op succes van een behandeling aangeven of de kans op bijwerkingen. Maar cijfers kunnen verkeerd geïnterpreteerd worden of niet van toepassing zijn op iemand met uw leeftijd, gezondheid en familiegeschiedenis.
Hoe u uw vragen formuleert is belangrijk. Je kunt zeggen: "Ik wil graag informatie zien over patiënten zoals ik", zegt Morgan. Van de 100 mensen zoals ik, hoeveel hebben er baat bij, hoeveel hebben er bijwerkingen?
Of u kunt uw arts vragen de cijfers in woorden om te zetten. Dus in plaats van percentages kan hij een gebeurtenis beschrijven als extreem zeldzaam, zeldzaam, vaak voorkomend, enzovoort.
Een familielid of vriend kan een waardevolle metgezel zijn tijdens medische bezoeken.
Gerber, die borstkanker heeft gehad, kreeg de kans om deel te nemen aan een klinische proef voor een experimentele behandeling.
Het was moeilijk om alle details te begrijpen of te weten welke vragen ik moest stellen, zegt ze. Mijn man kwam naar veel afspraken, en zijn kalme houding hielp me het te begrijpen.
De gevaren van onderzoek
Tegenwoordig is zelfs de meest complexe medische informatie slechts een paar toetsaanslagen verwijderd. Maar Schraeder zegt dat dat averechts kan werken.
Dr. Google kan patiënten net zo goed misleiden en alarmeren als informeren en voorlichten, zegt ze. Patiënten en artsen kunnen in konijnenholen terechtkomen met informatie waarvan ze de bron niet zeker weten.
Een betere aanpak is om zoveel mogelijk te weten te komen over uw aandoening en naar uw afspraken te komen met basisvragen, zoals wat u moet doen en waarom het belangrijk is. Het is ook een goed idee om een familielid of een vriend mee te nemen die informatie kan verwerken en u kan helpen details te onthouden.
Concannon gelooft dat onderwijs en doorzettingsvermogen de sleutel waren tot het doorstaan van twee zware ziekten.
Geen enkele vraag is dom of irrelevant of hoeft niet gesteld te worden, zegt ze. Verwacht een antwoord te krijgen op elke vraag die je stelt.
