In dit artikel
U hebt hepatitis C, een ziekte die wordt veroorzaakt door een virus dat besmettelijk is en de lever aantast. Misschien weet u hoe u eraan komt. Misschien ook niet.
Hoe dan ook, het virus kan slechts een deel van het probleem zijn. Nu de dokter u heeft verteld dat u Hep C heeft, maakt u zich op voor een reeks zenuwslopende emoties die vaak even moeilijk te verwerken zijn als het virus zelf.
Er zijn manieren om uw zenuwen te kalmeren en uw gedachten te verzachten.
Wat u te wachten staat
Angst en bezorgdheid: De meeste mensen met hepatitis C hebben geen symptomen. Zelfs als je het al jaren hebt, heb je misschien niet de koorts, vermoeidheid, misselijkheid, braken en andere dingen die sommige mensen met het virus hebben.
Toch zullen artsen u vertellen dat hepatitis C een ernstige ziekte is die blijvende schade aan de lever kan veroorzaken, waaronder kanker en verlittekening van de lever (cirrose). Hepatitis C is in één woord eng.
"Ik denk dat angst waarschijnlijk het eerste is: 'Wat betekent het?'" zegt Lucinda K. Porter, RN, auteur van twee boeken over haar ervaring met hepatitis C.
"Als je niets weet over hepatitis C, en je gaat op het internet - waar veel mensen naartoe lijken te gaan voordat ze naar hun arts gaan - zie je misschien een heel scala aan uitkomsten, waaronder de dood. Of zien dat het een besmettelijke ziekte is en bang zijn dat je iemand anders besmet. Dat is een enorme angst.
De angsten blijven komen:
-
Wordt het slopend?
-
Kun je iemand anders besmetten?
-
Zal je kunnen werken?
-
Hoe gaat u uw behandeling betalen?
-
Hoe gaat u voor uw gezin zorgen?
-
Hoe gaat u de hypotheek betalen?
"Als je eenmaal meer weet, kom je erachter dat hep C niet zo werkt," zegt Porter, die werkt als hepatitis C-voorvechter en schrijft voor hepmag.com en hcvadvocate.org. "Als je er in een vroeg stadium achter komt en goede, degelijke informatie krijgt, ontdek je dat die angsten meestal niet bewaarheid worden."
Onthoud: in veel gevallen kunnen de medicijnen die uw arts voorschrijft het virus zo goed als uit uw lichaam wissen.
"Er is niets om bang voor te zijn. Hoe je de infectie ook hebt opgelopen, we hebben nu een groep verschillende, goede therapieën die je van deze infectie af kunnen helpen," zegt Victor Machicao, MD, een gastro-enteroloog aan de McGovern Medical School van UTHealth-Houston.
"Ik vertel [mensen] meestal dat er een goede kans is dat, als je begint met de behandelingen, je je beter gaat voelen, en tegen de tijd dat we de therapie afronden, zul je je bijna als een nieuw persoon voelen."
Gêne en schaamte: Hepatitis C wordt verspreid door blootstelling aan het bloed van een besmette persoon. Dat is de enige manier. Vaak verspreiden intraveneuze drugsgebruikers het virus door naalden te delen. Soms wordt het doorgegeven via risicovolle seks. Voor 1992, toen bloed in de VS niet werd gescreend op hepatitis C, werd het virus ook vaak doorgegeven via transfusies en orgaantransplantaties.
Sommige van die activiteiten - vooral drugsgebruik en risicovolle seks - worden door veel mensen geassocieerd met hepatitis C. Die gedachte creëert een stigma waardoor mensen die de ziekte hebben er niet over willen praten.
"Veel van [de mensen die ik behandel] zijn babyboomers die een korte periode hebben geëxperimenteerd met drugsgebruik. Of misschien hebben ze een jaar of twee in hun adolescentie drugs gebruikt. Maar dat is nu 30 jaar geleden," zegt Andrew Muir, MD, een hepatoloog die hoofd is van de afdeling Gastro-enterologie van het Duke Clinical Research Institute in Durham, NC.
"Vaak zijn ze niet getrouwd met iemand die ze toen kenden ... het is gênant, dan maak je je zorgen over wat die persoon van je zal denken, en dan als je je realiseert dat er een kans is dat je het virus hebt doorgegeven via seks .... Al deze dingen gaan door hun hoofd."
Schuldgevoel: "Er is veel schuldgevoel, vooral bij iemand met een voorgeschiedenis van intraveneus drugsgebruik, of een tatoeage in een ongereguleerde salon, of een risicovolle seksuele ontmoeting," zegt Nancy Reau, MD, sectiehoofd hepatologie aan het Rush University Medical Center in Chicago.
Mensen voelen zich schuldig over de mogelijkheid dat ze anderen onbewust hebben besmet. Ze voelen zich schuldig omdat ze hun dierbaren in een situatie brengen die vaak financieel en emotioneel duur is. Soms kan het te veel zijn voor een persoon om aan te kunnen.
Spijt: Mensen met de ziekte verwijten zichzelf vaak dat ze geen betere keuzes hebben gemaakt toen ze het virus opliepen.
"Op dat moment zeg ik tegen al mijn mensen dat niemand van ons terug zou gaan om een beslissing die we hebben genomen te veranderen", zegt Reau. "Tot op zekere hoogte zal terugkijken ons niet helpen. We moeten vooruit kijken."
Woede: "Woede is niet ongewoon. Woede is een van die emoties die ons het gevoel geven dat we macht hebben", zegt Porter, die in 1988 hepatitis C kreeg door een bloedtransfusie.
Voor sommigen komt het doordat ze niets te maken hadden met wat hen het virus gaf.
"Ik reageerde niet boos omdat in mijn geval die bloedtransfusie mijn leven redde. Maar andere mensen ... kunnen zich behoorlijk boos voelen, en ze voelen zich daardoor behoorlijk slachtoffer. Ik vind [dit] het moeilijkst om aan te pakken. Soms erken ik gewoon dat ze boos zijn."
Depressie: Het virus, de symptomen die ermee gepaard gaan, alle emoties - het kan moeilijk zijn om ermee om te gaan.
Muir zegt dat een veel voorkomend scenario, in zijn ervaring, een drugsgebruiker is die het verslavingsprobleem aanpakt, in behandeling gaat, en net als het er beter uit begint te zien, ontdekt dat hij hepatitis C heeft.
"Ik merk dat veel van hen echt op zichzelf neerkijken: 'Ik ben een slecht mens, ik heb dit gedaan, ik word ervoor gestraft'. We moeten echt proberen hun gevoel daarover te veranderen," zegt Muir.
"Ik was een puinhoop. Ik voelde me vies. Ik was hard voor mezelf," zegt Stella Armstrong, een kantoormanager in Las Vegas die het virus kreeg door drugsgebruik. Armstrong is nu virusvrij en pleit voor hepatitis C en is lid van het nationale patiëntenadviescomité van de Amerikaanse Leverstichting. "Ik moest begeleiding zoeken. Ik moest naar een psychiater. Ik nam depressie en angst medicijnen."
Hoe hulp krijgen
Praat met uw medisch team. Spreek met uw arts en alle anderen die u nodig hebt (bijvoorbeeld een hepatoloog of apotheker). Maak een plan. Volg de behandeling.
"Je begint daar. Altijd," zegt Porter.
Onderschat de kracht van je fysiek beter voelen niet. Het is ook goed voor je geest.
Nogmaals, het virus kan verdwijnen bij veel mensen die hepatitis C hebben.
"Mensen zijn verbaasd. Ze vragen je: 'Dokter, bedoelde je 'genezen'?" zegt Machicao. "Ze komen op kantoor en zeggen: 'Dokter, betekent dat dat ik de infectie niet meer heb?' Ik zeg ze: 'In de praktijk ben je genezen.' Ze zijn vol ongeloof. Het is verbazingwekkend."
"Het succes van genezen zijn van hepatitis C is echt krachtig," zegt Muir.
Als u zich depressief of angstig voelt, raadt het National Institute of Mental Health u aan met uw huisarts te praten of naar een psycholoog of psychiater te gaan. Depressie is een echte ziekte en zelfs in de ernstigste gevallen is het behandelbaar met medicijnen of andere middelen.
Laat je voorlichten. Zoek betrouwbare sites online. Stel uw arts vragen. Weet waar het virus over gaat. Scheid feiten van fictie.
"Onderwijs is hoe we de stereotypen beginnen af te breken. Hoe we ontdekken dat we niet meer bang hoeven te zijn," zegt Porter. "Het kan de ketens van woede losmaken."
Zoek steun. Het kan helpen om te praten met andere mensen die hebben meegemaakt wat jij hebt meegemaakt. Je arts kan je wijzen op online groepen vol mensen die hetzelfde proces doormaken. Op sommige plaatsen kun je mensen persoonlijk ontmoeten. Sociale diensten van overheidsinstellingen of ziekenhuizen kunnen ook helpen.
"Wanneer je andere mensen begint te zien die een verleden van drugsgebruik hebben, begint die spijt en schaamte af te nemen. 'OK. Ik ben geen slecht mens. Ik kan hiermee omgaan," zegt Porter.
"Ik ben altijd open geweest en heb mijn verslaving aan drugs besproken. Ik denk dat dat het beste is. We blijven maar zo ziek als onze geheimen," zegt Armstrong. "Het was beter voor mij om mijn verhaal te delen. Het is nog steeds hetzelfde. Het is nog steeds hepatitis C, en we moeten er doorheen."
Steun op familie, vrienden, geestelijken, wie dan ook. Of het nu iemand anders is die hepatitis C heeft doorgemaakt, of een echtgenoot, een ouder, een broer of zus, of je beste vriend - zelfs als het een volslagen vreemde is - soms heb je gewoon een schouder of een luisterend oor nodig. Zoek ze op. Gebruik ze.
"Hoeveel positiefs je ook te horen krijgt, je moet nog steeds naar huis, je moet nog steeds op een punt zijn dat je zelf die slechte gedachten denkt en je bent bezorgd en je bent bang en je bent bang voor het onbekende," zegt Armstrong. "Dat zijn de momenten dat je iemand moet bellen en met hem moet praten."
Zorg goed voor jezelf. Als je eenmaal je medische plan op orde hebt, als je eenmaal je steun op orde hebt, als je eenmaal opgeleid bent en weet wat je te wachten staat, is een beetje 'ik'-tijd op zijn plaats.
"Een chronische ziekte hebben is moeilijk", zegt Reau. "Begin met te kijken naar de dingen die je gemakkelijk kunt veranderen."
Eet goed. Doe aan lichaamsbeweging. Ga slapen. Sommige mensen mediteren graag. Doe een dutje als dat nodig is. Zorg dat je bij mensen bent die je leuk vindt. Geniet van een goed boek of een film. Dit alles kan je helpen om te gaan met de stress en emoties van hepatitis C.
"Zelfs op mijn dieptepunt en toen ik me echt ziek voelde, moet je gewoon in beweging blijven. Je hebt geen andere keuze," zegt Armstrong. "Je moet doorgaan en jezelf goed behandelen."
