De lange COVID was een te voorkomen tragedie. Sommigen van ons zagen het aankomen

Door Brian Vastag

15 september 2022 - Het had het begin moeten zijn van nieuw inzicht in een slopende ziekte. In mei 2017 was ik patiënt nr. 4 in een groep van 20 die deelnam aan een diepgaand en intensief onderzoek aan de National Institutes of Health, gericht op het achterhalen van de hoofdoorzaken van myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom, een ziekte die extreme uitputting, slaapproblemen en pijn veroorzaakt, naast andere symptomen.

Wat de onderzoekers vonden toen ze ons bloed afnamen, onze stamcellen oogstten, tests uitvoerden om onze hersenfunctie te controleren, ons aan magnetische resonantie beeldvorming (MRI) onderwierpen, ons vastbonden aan kanteltafels, tests uitvoerden op ons hart en onze longen, en nog veel meer, had artsen overal kunnen voorbereiden op de lawine van lange COVID-gevallen die naast de pandemie is ontstaan.

In plaats daarvan wachten we allemaal nog steeds op antwoorden.

In 2012 kreeg ik plotseling koorts en duizeligheid. De koorts werd beter, maar in de volgende 6 maanden ging mijn gezondheid achteruit, en tegen december was ik bijna volledig aan bed gebonden. De vele symptomen waren overweldigend: spierzwakte, bijna verlammende vermoeidheid en hersendisfunctie zo ernstig, dat ik moeite had om een viercijferige pincode 10 seconden lang te onthouden. Elektrische schokachtige sensaties liepen op en neer door mijn benen. Op een gegeven moment, toen ik probeerde te werken, begonnen de letters op mijn computerscherm rond te dwarrelen, een angstaanjagende ervaring waarvan ik pas jaren later hoorde dat het oscillopsie werd genoemd. Mijn hartslag steeg als ik stond, waardoor het moeilijk werd om rechtop te blijven staan.

Ik leerde dat ik post-infectieuze myalgische encefalomyelitis had, die door de CDC ook de ongelukkige naam chronisch vermoeidheidssyndroom kreeg (nu algemeen bekend als ME/CFS). De ziekte maakte een einde aan mijn carrière als wetenschappelijk en medisch verslaggever en liet me meer dan 2 jaar voor 95% aan bed gekluisterd achter. Toen ik over ME/CFS las, ontdekte ik een geschiedenis van een ziekte die niet alleen werd verwaarloosd, maar ook ontkend. Het liet me in wanhoop achter.

In 2015 schreef ik naar de toenmalige NIH directeur Francis Collins, MD, en vroeg hem om decennia van onoplettendheid van de National Institutes of Health terug te draaien. Tot zijn eer deed hij dat. Hij verplaatste de verantwoordelijkheid voor ME/CFS van het kleine Office of Women's Health naar het National Institute of Neurological Disorders and Stroke, en vroeg het hoofd van de klinische neurologie van dat instituut, neuroviroloog Avindra Nath, MD, om een studie te ontwerpen die de biologie van de aandoening onderzoekt.

Maar de coronavirus pandemie onderbrak de studie, en Nath gaf zijn energie aan autopsies en andere onderzoeken naar COVID-19. Hoewel hij toegewijd en empathisch is, is de realiteit dat de investering van het NIH in ME/cvs miniem is. Nath verdeelt zijn tijd over vele projecten. In augustus zei hij dat hij hoopte het hoofdartikel van de studie "binnen enkele maanden" in te dienen voor publicatie.

In het voorjaar van 2020 waarschuwden ik en andere patiëntenverdedigers dat een golf van invaliditeit zou volgen op het nieuwe coronavirus. De National Academy of Medicine schat dat tussen de 800.000 en 2,5 miljoen Amerikanen ME/CVS hadden vóór de pandemie. Nu miljarden mensen wereldwijd zijn besmet met SARS-CoV-2, het virus dat COVD-19 veroorzaakt, is het aantal mensen wier leven is veranderd door postvirale ziekte opgelopen tot bijna ontelbare miljoenen.

In juli 2020 zei de directeur van het National Institute of Allergy and Infectious Diseases, Anthony Fauci, MD, dat lange COVID "opvallend veel lijkt" op ME/CVS.

Het was en is een te voorkomen tragedie.

Samen met vele andere patiëntenverdedigers heb ik wanhopig toegekeken hoe vriend na vriend, persoon na persoon op sociale media, de symptomen van ME/CVS na COVID-19 beschreef: "Ik werd licht ziek"; "Ik dacht dat ik in orde was - toen kwamen er overweldigende vlagen van vermoeidheid en spierpijn"; "mijn ledematen tintelen"; "mijn zicht is wazig"; "ik voel me alsof ik een nooit eindigende kater heb"; "mijn hersenen zijn gestopt met werken"; "ik kan geen beslissingen nemen of dagelijkse taken voltooien"; "ik moest stoppen met sporten nadat korte sessies me plat maakten."

Bovendien ontkennen veel artsen lang COVID te bestaan, net zoals velen het bestaan van ME/CFS hebben ontkend.

En het is waar dat sommige, of misschien zelfs veel, mensen met hersenmist en vermoeidheid na een mild geval van COVID herstellen. Dit gebeurt na veel infecties; het heet postviraal vermoeidheidssyndroom. Maar patiënten en een groeiend aantal artsen begrijpen nu dat veel lange COVID-patiënten de diagnose ME/CFS zouden kunnen en moeten krijgen, wat levenslang en ongeneeslijk is. Groeiend bewijs toont aan dat hun immuunsysteem op hol geslagen is, hun zenuwstelsel disfunctioneert. Zij voldoen aan alle gepubliceerde criteria voor ME, die 6 maanden non-stop symptomen vereisen, met name post-exertionele malaise (PEM), de naam voor zieker worden na het doen van iets, bijna alles. Lichaamsbeweging wordt afgeraden voor mensen met PEM, en in toenemende mate toont onderzoek aan dat veel mensen met langdurige COVID ook geen lichaamsbeweging kunnen verdragen.

Uit verschillende onderzoeken blijkt dat ongeveer de helft van alle lange COVID-patiënten in aanmerking komt voor de diagnose ME/CVS. De helft van een groot aantal is een groot aantal.

Een onderzoeker van het Brookings Institution schatte in een in augustus gepubliceerd rapport dat 2 miljoen tot 4 miljoen Amerikanen niet meer kunnen werken als gevolg van lange COVID. Dat is tot 2% van de nationale beroepsbevolking, een tsunami van arbeidsongeschiktheid. Vele anderen werken minder uren. Door een pandemisch virus de vrije loop te laten, hebben we een ziekere, minder capabele samenleving gecreëerd. We hebben betere gegevens nodig, maar de cijfers die we hebben laten zien dat ME/CVS na COVID-19 een groot en groeiend probleem is. Elke infectie en herinfectie vertegenwoordigt een dobbelsteenworp waarbij iemand maanden, jaren, een leven lang vreselijk ziek en gehandicapt kan worden. Vaccins verminderen het risico op lange COVID, maar het is niet helemaal duidelijk hoe goed ze dat doen.

We zullen nooit weten of de NIH-studie waaraan ik deelnam, deze pandemie binnen een pandemie had kunnen helpen voorkomen. En totdat ze publiceren, zullen we niet weten of het NIH veelbelovende aanknopingspunten voor behandelingen heeft gevonden. Nath's team gebruikt nu een protocol dat sterk lijkt op de ME/CFS-studie waaraan ik deelnam om lange COVID te onderzoeken; ze hebben al zeven patiënten binnengehaald.

Er zijn geen door de FDA goedgekeurde medicijnen voor de belangrijkste kenmerken van ME/CVS. En omdat ME/CVS zelden wordt onderwezen aan medische studenten, begrijpen weinig eerstelijns artsen dat het beste advies om verdachte patiënten te geven is: stop, rust en tempo - wat betekent: vertragen wanneer de symptomen erger worden, agressief rusten, en minder doen dan je denkt dat je kunt.

En zo strompelen miljoenen lange COVID-patiënten voort, met een verminderd leven, in een nachtmerrie van vreselijk ziek zijn met weinig hulp - een triest thema dat zich steeds herhaalt.

Keer op keer horen we dat lange COVID mysterieus is. Maar veel is dat niet. Het is een voortzetting van een lange geschiedenis van virale ziekten. Een goede identificatie van aandoeningen die verband houden met lange COVID neemt veel van het mysterie weg. Hoewel patiënten verbaasd zullen zijn over de diagnose van een levenslange aandoening, kan een juiste diagnose ook versterkend werken en patiënten verbinden met een grote, actieve gemeenschap. Het neemt ook onzekerheid weg en helpt hen te begrijpen wat ze kunnen verwachten.

Eén ding dat mij en andere ME/cvs-patiënten hoop geeft, is zien hoe lang COVID-patiënten zich hebben georganiseerd en vocale pleitbezorgers zijn geworden voor beter onderzoek en betere zorg. Meer en meer onderzoekers luisteren eindelijk en begrijpen dat er niet alleen zoveel menselijk lijden is om aan te pakken, maar ook de mogelijkheid om een netelig maar fascinerend biologisch en wetenschappelijk probleem te ontrafelen. Hun bevindingen bij lange COVID repliceren eerdere bevindingen bij ME/CVS.

Het onderzoek naar postvirale ziekten als categorie gaat sneller. En we moeten hopen dat antwoorden en behandelingen snel zullen volgen.