Zin en vreugde vinden na ruggenmergletsel

Door Batya Swift Yasgur, MA

26 aug. 2022 - Preethi Srinivasan was een 18-jarige met een mooie toekomst in sport en wetenschap. Als medaillewinnares in zwemmen op staatsniveau was ze ook een bedreven cricketspeler en droomde ze ervan haar geboorteland India te vertegenwoordigen in cricket.

Ook haar academische prestaties waren uitstekend en ze was ingeschreven voor een vijfjarige MBA-opleiding in Chennai, India. "Mijn leven was perfect en de mogelijkheden leken oneindig", zegt ze in een interview.

Srinivasan was op studiereis met vrienden naar de oceaan. Ze stond in dij-diep water toen het zand onder haar voeten het begaf en ze struikelde. Toen ze zich realiseerde dat ze viel, dook ze het water in.

"Zodra mijn gezicht onder water kwam, voelde ik een schokachtig gevoel door mijn lichaam gaan en op slag kon ik niets meer bewegen", vertelt Srinivasan. "Ik probeerde te staan, maar er gebeurde niets." Vanaf dat moment was ze verlamd onder de nek.

"Mijn leven zoals ik het kende was voorbij, maar een heel nieuw leven begon", zegt ze. "Ik wist alleen nog niet welke vorm dat zou aannemen."

De rust om te accepteren

Jaarlijks zijn er naar schatting 17.730 nieuwe dwarslaesies in de VS en 250.000 tot 500.000 wereldwijd. De Amerikaanse Senaat heeft september uitgeroepen tot National Spinal Cord Injury Awareness Month.

Mensen met een dwarslaesie worden niet alleen geconfronteerd met praktische, medische en financiële uitdagingen, maar ook met het gevoel dat hun leven voorgoed overhoop ligt, aldus Rex Marco, medisch hoofdambassadeur van de Christopher & Dana Reeve Foundation. Dit kan leiden tot een gevoel van wanhoop en verlies van betekenis.

Marco had zelf een dwarslaesie die hem verlamde toen hij in de 50 was. Hij was een nationaal vermaard ruggengraatchirurg en oncoloog voor het bewegingsapparaat en een actief snowboarder, mountainbiker en yogabeoefenaar.

Dat alles veranderde toen de band van zijn mountainbike afsloeg in een dip langs een pad, waardoor hij met zijn hoofd over het stuur viel. Hij hoorde een krak maar voelde geen pijn. Hij wist dat als het krakende geluid uit zijn nek kwam, hij verlamd kon raken.

"Ik deed al jaren ademhalingsoefeningen om rust te vinden. Op dat moment gebruikte ik ze om mezelf te kalmeren," zegt hij.

Toen een vriend zijn been en hand aanraakte en hij de aanraking niet meer voelde, besefte hij dat hij zijn nek had gebroken.

Terwijl hij daar lag, dacht hij aan het Kalmtegebed: "Geef me de kalmte om de dingen te accepteren die ik niet kan veranderen." Hij vroeg om de kalmte om te accepteren welke fysieke grenzen er ook voor hem lagen.

"Ik wist dat er minder dan 5% kans was dat ik ooit nog zou kunnen lopen. Ik zal misschien nooit meer opereren en mijn ongeboren kind nooit meer vasthouden." Marco wist ook dat hij zo snel mogelijk naar een ziekenhuis moest, dus hielp hij bij de coördinatie van zijn redding en arriveerde hij binnen drie uur in het ziekenhuis en vervolgens in de operatiekamer, wat hij beschrijft als "wonderbaarlijk".

Hij vindt zichzelf gelukkig dat hij nooit heeft gewanhoopt, omdat hij al praktijken had toegepast die zijn gevoel van betekenis verdiept hadden en hij daar na zijn ongeluk gebruik van maakte.

"Ik wist dat het belangrijk voor me was om mijn best te doen om in het huidige moment te leven en niet stil te staan bij het verleden of me zorgen te maken over de toekomst; gewoon proberen te ruiken en te proeven en te luisteren en te voelen. Ik deed dat de hele dag door en probeerde zo aanwezig mogelijk te zijn."

'Waarom ik niet?'

Na haar ongeluk raakte Srinivasan aanvankelijk wel in wanhoop. "Ik kon niet goed omgaan met wat er was gebeurd en probeerde op elke mogelijke manier aan deze nieuwe realiteit te ontsnappen," zegt ze.

Ze voelde een acuut gevoel van verlies. "De eerste 18 jaar van mijn leven had ik moeiteloos uitgeblonken op elk gebied, en de toekomst leek bol te staan van de oneindige mogelijkheden," zegt ze. "Toen, in een fractie van een seconde, was alles voorbij en moest ik me neerleggen bij een leven in een rolstoel.

Wat vooral pijnlijk was, was hoe anderen haar behandelden. "Ik had mijn hele leven tegen me opgekeken, werd gezien als rolmodel en held, en nu keken de mensen plotseling op me neer alsof ik niet meer bestond. Ik kon het niet verdragen. Ik voelde me onzichtbaar en ongeldig en probeerde me 2 jaar lang op te sluiten."

Ze vroeg zich af wat ze had kunnen doen om zo'n lot te verdienen. "Ik was verbrijzeld. Wie was ik? Ik wist het niet, en ik wilde het ook niet weten. Ik wilde gewoon dood."

De onvoorwaardelijke liefde en wijsheid van haar ouders brachten haar langzaam naar buiten en gaven haar een dieper begrip van het leven. Srinivasan's vader adviseerde haar niet te vragen: "Waarom ik? Waarom is mij dit overkomen?" In plaats daarvan adviseerde hij om te vragen: "Waarom ik niet?"

Hij moedigde Srinivasan aan haar verwonding te gebruiken als een kans. "Je lichaam gaat," vertelde hij haar. "Ieders lichaam vergaat - zo niet vandaag, dan over 10 jaar, en zo niet over 10 jaar, dan over 50 jaar. Kijk naar binnen en vind datgene in jezelf wat nooit weggehaald kan worden, wat nooit weg kan gaan."

Het was het begin van een diepgaande innerlijke reis. Srinivasan begon zich uit te drukken via mondschilderingen. "Langzaam begon ik me weer gepassioneerd te voelen over het leven," zegt ze. "Mijn ouders gaven me een prachtige spirituele afkomst, en door genade begon ik van binnenuit te genezen."

'Er is een plan voor mij'

Enkele weken voor het ongeluk begon Marco de dag te beginnen met een lijst van drie dingen waar hij dankbaar voor is, drie dingen waar hij enthousiast over is, een dagelijkse focus, een dagelijkse affirmatie en een dagelijks bewegingsplan. Hij plaatste deze praktijk in zijn nieuwe realiteit.

"Ik voelde me dankbaar voor het leven, dankbaar voor mijn ademhaling en dankbaar voor mijn herstelprogramma," zegt hij. "Ik voelde me opgewonden om mijn familie, mijn vrienden en mijn verzorgers te zien. Mijn dagelijkse affirmatie was, 'Ik ben genoeg', en mijn dagelijkse oefenplan was om uit bed en in de stoel te komen." 's Nachts, als hij niet goed kon slapen, speelden de verpleegkundigen een geleide meditatie voor hem af.

"Deze praktijken gaven mij zin en doel, en ik wist dat er een plan voor mij was en is, hoewel ik niet zeker wist wat het plan was," zegt hij.

Uiteindelijk raakte Marco betrokken bij de Christopher & Dana Reeve Foundation. "Christopher Reeve was een jeugdheld van me, en ik zag hem Superman spelen," zegt Marco. "Ik herinner me de dag dat hij gewond raakte, en ik herinner me zijn optreden bij de Oscars toen hij aan de beademing lag, wat zo inspirerend voor me was."

Marco herinnerde zich die toespraak toen hij op de intensive care lag. "Ik wist dat ik iets wilde doen wat hij deed, namelijk proberen een geneesmiddel te vinden en geld inzamelen voor onderzoek naar ruggenmergletsels, wat deel uitmaakt van mijn rol in de stichting, evenals het vergroten van het bewustzijn over geestelijke gezondheid en meer mensen kennis laten maken met mindfulness en op mindfulness gebaseerde meditatie."

Oprichting van Soulfree

Toen de vader van Srinivasan nog leefde, "zorgde hij voor alles", waardoor zij en haar moeder in een "veilige, geïsoleerde en afgezonderde bubbel" verkeerden. Maar na zijn plotselinge dood door een hartstilstand in 2007 was er geen bron van financiële steun. Enkele jaren later onderging haar moeder een hart-bypassoperatie.

"We begonnen ons af te vragen wat er met mij zou gebeuren als mijn moeder niet meer voor me kon zorgen, en we gingen op zoek naar voorzieningen voor langdurige zorg in India die geschikt waren voor iemand in mijn toestand", zegt Srinivasan.

Ze was "geschokt" toen ze ontdekte dat er in heel India geen enkele faciliteit voor langdurige zorg was waar iemand met een dwarslaesie (SCI) een waardig leven kon leiden. "Dus als de ouders of familie van een vrouw in mijn toestand niet voor haar kunnen zorgen, kunnen ze nergens terecht", zegt ze.

Ze begon gruwelijke verhalen te horen "Familieleden van vrouwen met SCI beschouwen een gehandicapte dochter vaak als een schande en weigeren haar te voeden of te verzorgen. Twee families voorzagen hun dochters zelfs van gif en moedigden hen aan zelfmoord te plegen."

Het gebrek aan steun voor mensen met ruggenmergletsels bracht Srinivasan ertoe Soulfree op te richten, een organisatie die zich inzet voor het creëren van langdurige zorgcentra in India die zijn uitgerust om mensen met ernstige handicaps permanent te verzorgen en ervoor te zorgen dat ze worden opgeleid voor banen en financiële zekerheid, zegt ze.

Naast haar werk voor Soulfree is Srinivasan motiverende spreker, heeft ze een master in psychologie en is ze een senior research fellow die haar doctoraat nastreeft aan het Indian Institute of Technology in Madras.

"Ik weet dat ik op deze aarde in leven wordt gehouden voor een groter doel," zegt ze. "Ik ben tevreden met het volledig leven op dit moment en probeer liefde, licht en lachen in deze wereld te verspreiden."

Handige hulpbronnen

Uit onderzoek blijkt dat mensen die steun hebben van familie, vrienden, de gemeenschap en een spirituele band gemakkelijker omgaan met de uitdagingen van het vinden van een nieuwe identiteit, betekenis en doel na een dwarslaesie.

Het National Paralysis Resource Center van de Christopher & Dana Reeve Foundation biedt gratis hulpmiddelen over leven met verlamming, waaronder een blog waarin mensen met een dwarslaesie beschrijven hoe zij betekenis hebben gevonden na hun ongeluk. Psychotherapie of deelname aan een steungroep (persoonlijk of online) of collegiale counseling, zoals via het Peer and Family Support Program van de Foundation, kan ook helpen.

Meer middelen en suggesties zijn te vinden op:

• Nationaal Revalidatie Informatie Centrum

• Facingdisability.com (voor gezinnen met dwarslaesies)

• National Institutes of Health (NIH)