Lange COVID bootst andere postvirale aandoeningen na

Door Miriam E. Tucker

24 aug. 2022 - Toen Jaime Seltzer begin 2020 voor het eerst hoorde over een nieuw virus dat zich wereldwijd verspreidde, was ze volledig alert. Als voorvechtster van de postvirale aandoening die bekend staat als myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom, of ME/CFS, maakte ze zich zorgen over een nieuwe golf van mensen met langdurige handicaps.

"De haren op mijn armen gingen overeind staan", zegt Seltzer, directeur van wetenschappelijke en medische outreach bij de belangenbehartigingsgroep MEAction en consultant-onderzoeker aan de Stanford University.

Als het percentage mensen met COVID-19 die langdurige symptomen krijgen "vergelijkbaar is met wat is gezien voor andere ziekteverwekkers, dan kijken we naar een massale invaliderende gebeurtenis," zegt Seltzer, die zelf ME/CFS heeft gehad, en ze vraagt zich af.

Zeker, later in 2020 kwamen er berichten over mensen met extreme vermoeidheid, crashes na inspanning, hersenmist, niet verkwikkende slaap en duizeligheid bij het opstaan, maanden na een aanval van de toen nieuwe virale ziekte. Diezelfde symptomen waren door de National Academy of Medicine in een rapport uit 2015 aangewezen als "kerncriteria" van ME/CFS.

Voorstanders zoals Seltzer hopen nu dat de onderzoeks- en medische gemeenschappen ME/CFS en andere postvirale ziekten dezelfde aandacht zullen geven die ze in toenemende mate hebben gericht op lange COVID.

De opkomst van lange COVID was geen verrassing voor onderzoekers die ME/cvs bestuderen, omdat dezelfde reeks symptomen is ontstaan na vele andere virussen.

"Dit lijkt in alle opzichten op ME/cvs. We denken dat ze beangstigend veel op elkaar lijken, zo niet identiek zijn," zegt David M. Systrom, MD, een specialist in long- en kritieke zorggeneeskunde in het Brigham and Women's Hospital in Boston, die mensen met beide diagnoses bestudeert.

De werkelijke aantallen zijn moeilijk te bepalen, omdat veel mensen die voldoen aan de ME/CFS criteria niet formeel gediagnosticeerd worden. Maar een gecombineerde analyse van gegevens van verschillende studies, gepubliceerd in maart, vond dat ongeveer 1 op de 3 mensen vermoeidheid had en ongeveer 1 op de 5 meldde moeite te hebben met denken en geheugen 12 of meer weken nadat ze COVID-19 hadden gehad.

Volgens sommige schattingen zal ongeveer de helft van de mensen met langdurige COVID voldoen aan de criteria voor ME/CVS, of ze nu die specifieke diagnose krijgen of niet.

Andere aandoeningen die vaak voorkomen bij ME/CVS worden ook gezien bij mensen met lange COVID, waaronder het posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS), waardoor mensen zich duizelig voelen als ze staan, samen met andere symptomen; andere problemen met het autonome zenuwstelsel, dat lichaamssystemen zoals hartslag, bloeddruk en spijsvertering controleert, samen bekend als dysautonomie; en een aandoening gerelateerd aan allergieën genaamd mastcelactiveringsstoornis.

Post-acute infectiesyndromen zijn in verband gebracht met een lange lijst van virussen, waaronder Ebola, het SARS-virus uit 2003-2004 en Epstein-Barr - het virus dat het meest in verband wordt gebracht met ME/CVS.

Het probleem in de klinische geneeskunde is dat zodra een infectie is verdwenen, de leer is dat de persoon zich niet langer ziek mag voelen, zegt Nancy G. Klimas, MD, directeur van het Institute for Neuro-Immune Medicine aan de Nova Southeastern University in Miami. "Mij is geleerd dat er een antigeen [zoals een virale proteïne] in het systeem moet zitten om het immuunsysteem aan te zetten tot ziekte, en dat het immuunsysteem zich moet uitschakelen als het klaar is," zegt ze.

Dus, als het virus weg is en andere routine labtesten negatief zijn, beschouwen artsen de gemelde symptomen van de persoon vaak als psychologisch, wat patiënten van streek kan maken, schreef Anthony Komaroff, MD, van het Brigham and Women's Hospital in Boston, in juli 2021.

Pas onlangs zijn artsen het idee gaan waarderen dat het immuunsysteem op lange termijn overreageert, zegt Klimas.

Nu lijkt lange COVID die erkenning te versnellen. Systrom zegt dat hij "absoluut" een verandering in houding heeft gezien bij collega-artsen die sceptisch waren over ME/CFS als een "echte" ziekte omdat er geen test voor is.

"Ik ben me zeer bewust van een grote groep gezondheidswerkers die echt niet geloofden in het concept van ME/cvs als een echte ziekte, die een soort openbaring hebben gehad met de lange COVID en nu, op een achterwaartse manier, diezelfde denkwijze hebben toegepast op hun eigen patiënten met ME/cvs," zegt hij.

Wetenschap toont 'angstaanjagend vergelijkbare' symptomen aan

Systrom heeft verscheidene jaren onderzoek gedaan naar hoe ME/cvs-patiënten geen lichaamsbeweging kunnen verdragen en doet nu soortgelijke studies bij mensen met lange COVID. "Enkele maanden na de pandemie begonnen we meldingen te ontvangen van patiënten die COVID hadden overleefd en misschien zelfs een relatief milde ziekte hadden ... en toen de zomer van 2020 overging in de herfst, werd het duidelijk dat er een subset van patiënten was die voor de hele wereld aan de klinische criteria van ME/CVS leken te voldoen," zegt hij.

Met behulp van fietsoefentests op lange COVID-patiënten met katheters in hun aderen, hebben Systrom en zijn team een gebrek aan inspanningscapaciteit aangetoond dat niet te wijten is aan een hart- of longziekte, maar in plaats daarvan verband houdt met abnormale zenuwen en bloedvaten, net zoals ze eerder hadden aangetoond bij ME/cvs-patiënten.

Avindra Nath, MD, senior onderzoeker en klinisch directeur van intramuraal onderzoek bij het National Institute of Neurological Disorders and Stroke in Bethesda, MD, was bezig met een diepgaande wetenschappelijke studie over ME/cvs toen de COVID-19 pandemie toesloeg. Sindsdien is hij begonnen met een ander onderzoek waarbij hetzelfde protocol en geavanceerde laboratoriummetingen worden gebruikt om mensen met langdurige COVID te evalueren.

"Hoe verschrikkelijk [lange COVID] ook is, het is een soort zegen in vermomming voor ME/cvs omdat er zoveel overlap is tussen de twee en ze in veel opzichten heel goed één en hetzelfde zouden kunnen zijn. Het probleem met het bestuderen van ME/cvs is dat je vaak niet weet wat de aanleiding was. Je ziet patiënten vele jaren later en probeert dan terug te gaan en uit te zoeken wat er gebeurd is," zegt Nath, een neuro-immunoloog.

Met lange COVID, daarentegen, "weten we wanneer ze besmet raakten en wanneer hun symptomen daadwerkelijk begonnen, dus wordt het veel uniformer. ... Het geeft ons een kans om misschien bepaalde dingen in een veel beter gedefinieerde populatie op te lossen en te proberen antwoorden te vinden."

Belangengroepen willen meer zien.

In februari 2021 lanceerde Solve M.E. de Long COVID Alliance, bestaande uit verschillende organisaties, bedrijven en mensen met als doel het beleid te beïnvloeden en het onderzoek naar een reeks postvirale ziekten te versnellen.

Solve M.E. heeft ook aangedrongen op opname van tekst over ME/CFS en aanverwante aandoeningen in wetsvoorstellen van het Congres over langdurige COVID, inclusief die welke oproepen tot financiering van onderzoek en klinische zorg.

"Op het politieke front hebben we echt geprofiteerd van een moment in de tijd waarin we in de schijnwerpers staan," zegt Emily Taylor, vice-president belangenbehartiging en betrokkenheid voor Solve M.E.

"Een van de moeilijkste onderdelen van ME/CVS is hoe te laten zien dat het echt is als het onzichtbaar is. De meeste mensen zijn het erover eens dat COVID echt is en daarom, als iemand ME/cvs krijgt na COVID, is het echt," zegt ze.

De belangengroepen dringen er nu op aan dat niet-COVID post-infectieziekten worden opgenomen in de inspanningen om mensen met lange COVID te helpen, met gemengde resultaten. Bijvoorbeeld, het RECOVER-initiatief, opgericht in februari 2021 met $ 1,5 miljard aan financiering van het Congres aan de National Institutes of Health, is specifiek voor het bestuderen van lange COVID en financiert geen onderzoek naar andere post-infectieziekten, hoewel vertegenwoordigers van de ME/CFS-gemeenschap adviseurs zijn.

Taal die ME/CVS en andere chronische post-infectieziekten aanpakt is opgenomen in verschillende lange COVID wetsvoorstellen die nu in het Congres in behandeling zijn, waaronder de Care for Long COVID Act in de Senaat en de bijbehorende COVID-19 Long Haulers Act in het Huis. "Ons doel is om voor het eind van het jaar een lange COVID-wet aangenomen te krijgen", aldus Taylor.