In dit artikel
Uw vriendschappen verrijken uw leven. Ze zijn ook goed voor uw gezondheid. Studies tonen aan dat mensen met goede vrienden en goede relaties gezonder en gelukkiger zijn en langer leven. Daarom kan het onderhouden van uw sociale leven de perfecte aanvulling zijn op uw zorg voor colitis ulcerosa.
"Of je nu IBD hebt of niet, sociaal isolement is niet gezond voor de mens", zegt Marci Reiss, erkend klinisch maatschappelijk werker en oprichter en voorzitter van de IBD Support Foundation.
Tijdens een flare heb je misschien zin om je thuis te verstoppen, maar colitis ulcerosa betekent niet dat je sociale leven en relaties moeten stoppen. Je vriendschappen beheren en tegelijkertijd je aandoening onder controle houden is een evenwichtsoefening die je kunt leren.
Steun krijgen
Je bent hecht met je vrienden, dus het kan helpen om hen over je aandoening te vertellen. Dat betekent niet dat je het iedereen hoeft te vertellen, en je hoeft ze ook niet alles te vertellen.
"Badkamerpraat -- diarree, aandrang -- is niet gemakkelijk om te delen, en niemand wordt ooit gecoacht in hoe dit aan mensen uit te leggen," zegt Reiss. Haar advies? Kies zorgvuldig wie je het vertelt en wat je precies vertelt.
Je zou kunnen denken dat je je vrienden vertellen dat je colitis ulcerosa hebt hetzelfde is als vertellen dat je chronische diarree hebt, maar, zegt Reiss, "mensen weten niet wat je ze niet vertelt". Je hebt zelf in de hand hoeveel je wilt delen. "Je kunt een vrolijk gezicht opzetten en zeggen: 'Ik heb dat maagding dat af en toe de kop opsteekt, en ik heb gewoon geen zin om vanavond uit te gaan'."
Met je meest vertrouwde vrienden kies je er misschien voor om meer te delen. Dat kan precies de steun zijn die je nodig hebt. Toen Susie Janowski uit Pocatello, ID, haar vrienden vertelde over haar colitis ulcerosa, kreeg ze veel steun. "Alles wat je voor iemand kunt doen, deden zij voor mij," zei ze. "Het doet je beseffen dat je niet alleen bent."
Als je niet klaar bent om met je vrienden over je aandoening te praten, zoek dan iemand met wie je het kunt delen. Steungroepen voor colitis ulcerosa en IBD zijn gemakkelijk beschikbaar op sociale media en in het echte leven. "Het is verbazingwekkend therapeutisch," zegt Reiss. Soms voelen groepsleden zich zo op hun gemak en vinden ze het zo leuk om te delen, zegt ze, "dat het net een comedyshow is in onze steungroep."
Janowski, een zelfbenoemde "sociale vlinder", is medeleider van haar online ondersteuningsnetwerk. "Er zijn veel goede mensen in die groepen. Ze zijn erg behulpzaam; ze proberen je te helpen en delen hun ervaringen, zodat je weet wat je kunt verwachten met colitis."
Een waarschuwing voor steungroepen: Ze moeten ondersteund worden door een gezondheidsprofessional. "Ik heb mensen in steungroepen anderen horen overtuigen om te stoppen met medicijnen, te beginnen met medicijnen, dit dieet te proberen, zeker te opereren, of zeker niet te opereren," zegt Reiss. "De ervaring uit de eerste hand van iemand die het heeft meegemaakt is krachtig, maar het kan schadelijk zijn."
Dating
Je oudste, beste vriend vertellen dat je colitis ulcerosa hebt is één ding. Die informatie delen met een vriend of vriendin voelt misschien als iets heel anders. "Als het iemand is met wie je een relatie wilt, moet je het hem of haar vertellen, want je hebt iemand nodig die je hierin kan steunen," zegt Reiss.
Het is waarschijnlijk niet iets wat je op een eerste afspraakje wilt bespreken, maar je wilt het ook niet bewaren tot na de verloving.
"Het is waarschijnlijk ergens na de derde date, maar lang voordat het serieus wordt," zegt Reiss. "Er is een punt waarop het een betekenisvolle relatie is die je moet delen omdat dit een groot deel van je leven is, maar tegelijkertijd ben je niet zo ver in de relatie dat de luisteraar zich verraden gaat voelen dat je zoiets groots hebt achtergehouden."
Reiss raadt aan om in het begin niet te veel in detail te treden. Deel eerst wat je moet delen en beantwoord eventuele vragen. U kunt meer details geven naarmate de zaken vorderen.
"Als iemand afhaakt omdat hij het niet aankan, ja, dat is pijnlijk," zegt Reiss, "maar beschouw het als een zegen omdat dat niet de juiste persoon voor jou was."
Op stap
Als je eenmaal met je vrienden hebt gedeeld waar je mee zit, wordt het plannen van sociale activiteiten meer een kwestie van logistiek en minder van proberen je gedeisd te houden. Deze tips kunnen helpen:
-
Bepaal zelf wanneer je aankomt en vertrekt. Je wilt niet afhankelijk zijn van anderen voor een lift naar huis als je snel weg moet.
-
Kies locaties waarvan je weet dat je een schone, comfortabele badkamer hebt als je die nodig hebt.
-
Bekijk de locaties van de toiletten bij aankomst.
-
Neem doorspoelbare doekjes mee.
-
Vraag uw arts naar vrij verkrijgbare medicijnen, zoals anti-diarreemiddelen, anti-gasmedicijnen of spijsverteringshulpmiddelen, die u kunt innemen vóór een sociale activiteit die u niet mag missen.
-
Als je niet uit kunt gaan, maar je vrienden wilt zien, vraag ze dan om naar jou toe te komen.
Colitis ulcerosa kan uw sociale leven uitdagender maken, maar het moet niet onmogelijk zijn. Als dat wel het geval is, praat dan met uw arts over hoe goed uw behandeling voor u werkt.
Als u zich weer in de sociale wereld begeeft, raadt Reiss u aan dit te onthouden: "Je bent zoveel meer dan je ziekte."
