Wanneer de ziekte van Crohn nieuw voor u is

Als u erachter komt dat u de ziekte van Crohn hebt, vraagt u zich misschien af hoe dit uw dagelijks leven zal beïnvloeden. Met de juiste informatie kunt u leren hoe u uw symptomen onder controle kunt houden en de dingen kunt blijven doen waar u van houdt.

Vind een arts en behandelcentrum

Eerst moet u een arts vinden die het spijsverteringskanaal behandelt - een gastro-enteroloog. Uw huisarts kan u helpen er een te vinden.

Je kunt er ook een vinden via de:

• American College of Gastroenterology

• Amerikaanse Gastro-enterologische Vereniging

• Crohn's & Colitis Stichting van Amerika

Als u een arts kiest, overweeg dan:

Hoeveel mensen met IBD ziet deze arts per jaar? U wilt werken met iemand die veel mensen met de ziekte van Crohn ziet. Zij begrijpen wat er komt kijken bij de behandeling van mensen met deze aandoening en weten meer over de voorgeschreven medicijnen om de ziekte onder controle te houden.

Dekt uw verzekering de behandeling? Bel uw verzekeraar en uw dokterspraktijk om zeker te zijn. Misschien moet u ook controleren of uw arts "in het netwerk" zit. Zo niet, dan betaalt u waarschijnlijk meer voor het bezoek.

Waar is de dokterspraktijk? Wat zijn de uren? Kies indien mogelijk een arts in de buurt van uw huis. De wetenschap dat er hulp in de buurt is, geeft u gemoedsrust.

Luistert de arts naar u en respecteert hij u? De ziekte van Crohn kan moeilijk zijn om over te praten. Omdat het zo veel delen van je leven beïnvloedt, is het belangrijk dat je een arts kiest bij wie je je op je gemak voelt.

Met welk ziekenhuis of behandelcentrum werkt de arts samen? Misschien wilt u tegelijk met het kiezen van een arts ook een behandelplaats kiezen. Niet iedereen met de ziekte van Crohn hoeft naar het ziekenhuis. Maar je hebt wel een plek nodig waar je terecht kunt als je behandeling nodig hebt, vooral als je de aandoening al lang hebt. Het is beter om een plek te kiezen wanneer je je goed voelt dan wanneer je midden in een flare zit.

Meer informatie over de ziekte van Crohn

Wanneer u een ernstige gezondheidsprobleem hebt, zoals de ziekte van Crohn, is het belangrijk om er alles over te weten te komen.

Uw arts is uw eerste bron van informatie. Schrijf voor uw bezoek uw vragen op. Neem ze dan mee, zodat u niet vergeet ze allemaal te stellen. U kunt ook een familielid of vriend vragen om met u mee te gaan naar uw afspraken en u te helpen herinneren wat uw arts heeft gezegd.

Praat met familie en vrienden

Vertel uw naasten over uw ziekte van Crohn. Laat hen weten dat het pijn en diarree kan veroorzaken. Dat zal hen helpen begrijpen waarom u zo vaak naar het toilet moet of andere dingen, zoals waarom u geen zin hebt in sociale contacten.

Als mensen weten wat je doormaakt, kun je bij hen terecht voor steun en geruststelling. Ze kunnen er ook voor u zijn tijdens flare ups als u hulp nodig hebt bij zaken als boodschappen doen, kinderopvang of een doktersafspraak.

Als u buitenshuis werkt, kunt u met uw leidinggevende en vertrouwde collega's over uw aandoening praten. Dit zal hen helpen begrijpen wanneer u het werk moet missen of vaak plaspauzes moet nemen.

Leer meer over de wet op medisch verlof. Dan weet u wat uw rechten zijn als u een tijdje vrij moet nemen. Kijk ook naar de Wet voor gehandicapten. Die beschermt je tegen arbeidsdiscriminatie. Het vereist ook dat je werkgever je de dingen geeft die je nodig hebt om je werk te doen.

Uw arts kan u helpen een steungroep te vinden. Zo kunt u andere mensen met Crohn ontmoeten. De Crohn's & Colitis Foundation of America heeft een online steungroep waar je tips en advies kunt krijgen van mensen die al jaren met hun aandoening omgaan.

Besteed aandacht aan uw lichaam

Als u met de behandeling begint, houd dan bij welke symptomen u hebt en wanneer u ze hebt. Krijgt u altijd diarree na het eten? Komen uw symptomen op een bepaald moment van de dag voor? Als u weet wanneer u meer kans hebt op problemen, kunt u uw dag daarop afstemmen.

Houd bij welke voedingsmiddelen uw darmen beïnvloeden. Ze veroorzaken de ziekte van Crohn niet, maar sommige gerechten kunnen de symptomen verergeren. Veel mensen met Crohn moeten bijvoorbeeld vezelrijk voedsel zoals zaden, noten, popcorn, maïs en rauwe groenten en fruit vermijden. Sommigen moeten ook wegblijven van gekruid, gefrituurd en vet voedsel. Een voedseldagboek kan u helpen bijhouden wat u problemen geeft, zodat u er gemakkelijker vanaf kunt blijven.

Vraag uw arts om samen te werken met een geregistreerde diëtist (RD). Zij kunnen uw voedingsdagboek bekijken om te bepalen of u evenwichtig eet. Ze kunnen ook helpen bij het plannen van uw maaltijden, zodat u alle voedingsstoffen binnenkrijgt die u nodig hebt.

Stress kan de ziekte van Crohn verergeren, dus probeer ontspannen te blijven. Als u zich onder druk gezet voelt, kan lichaamsbeweging helpen. Tai chi, yoga of meditatie kunnen ook werken. Praat met uw arts als u zich nog steeds gestrest voelt. Er zijn andere behandelingen die kunnen helpen.

Plan vooruit

U hoeft niet thuis in de buurt van uw badkamer te blijven uit angst voor diarree, pijn en krampen. Een beetje planning zal je helpen een dagelijkse routine aan te houden.

Zorg dat u weet waar de toiletten zijn op openbare plaatsen zoals restaurants, winkelcentra en parkeerplaatsen langs de snelweg. Dit kan u geruststellen, want als de drang toeslaat, weet u al waar u heen moet.

Neem een reiskit mee met daarin:

• Ondergoed

• Toiletpapier

• Natte doekjes

• Een paar plastic zakken met ritssluiting

• Deodorant

Je hebt het misschien nooit nodig. Maar het geeft je gemoedsrust als je niet thuis bent.