Uit het doktersarchief
Noot van de redactie: Vanaf 30 oktober 2019 is Lauren Glynn weer in remissie na het krijgen van succesvolle CAR T-celtherapie. "We zijn zo dankbaar dat Lauren zich goed blijft voelen en zijn erg hoopvol dat deze CAR T haar genezing is," zegt haar moeder.
23 september 2019 -- Vier kleine vrienden die elkaar in het ziekenhuis ontmoetten tijdens hun kankerbehandeling zijn weer bij elkaar voor een vierde jaar groepsfoto's. En de boodschap op hun shirts -- "Never EVER Give Up" -- draagt een emotionele nieuwe betekenis.
Chloe, Lauren, McKinley en Ava -- nu 5 à 6 jaar oud -- genoten eerder deze maand van een dag vol knuffels, gelach en speeltijd in het Johns Hopkins All Children's Hospital in St. Petersburg, FL. Daar hebben ze elkaar in 2016 ontmoet. Tijdens hun verblijf daar poseerden ze voor een spontane groepsfoto in tutu's, en dat is een jaarlijkse traditie voor hen geworden.
Vandaag zijn Chloe, McKinley en Ava in remissie en doen het goed, zegt een woordvoerder van het ziekenhuis. Maar Lauren's kanker kwam terug.
Dit jaar brachten de vier vrienden hun reünie door in Lauren's ziekenhuiskamer in All Children's, waar ze terugkeerde voor behandeling.
Ze droegen bijpassende shirts die Ava's moeder had gemaakt, witte shirts met een mantra geïnspireerd op de woorden van de meisjes zelf: "Geef nooit en te nimmer op.
"Ik hoorde dat alle meisjes het vorig jaar begonnen te zeggen toen we ontdekten dat Lauren een terugval had", zegt Lauren's moeder, Shawna Glynn. Zij en haar drie collega-moeders spraken met elkaar en waren het erover eens dat de boodschap perfect paste. "De meisjes hebben elkaar nooit opgegeven," zegt Glynn.
En hun reünie dit jaar bracht iedereen in vervoering, zegt ze: "Lauren zat op het bed toen de meisjes binnenkwamen en ze stuiterde op en neer omdat ze zo opgewonden was om ze te zien. Ik wilde de tijd pauzeren en gewoon in dat moment leven."
De zoektocht naar een geneesmiddel
Lauren, een slimme en wilskrachtige 6-jarige die graag schildert, heeft een van de meest voorkomende soorten kinderkanker: acute lymfoblastische leukemie (ALL). Het is dezelfde soort als Ava en McKinley hadden. Het tast het bloed en beenmerg aan, en komt vaak voor tussen de leeftijd van 2 en 4 jaar. Het kan symptomen geven als bot- en gewrichtspijn, zwakte en onverklaarbaar gewichtsverlies. Artsen behandelen het meestal met chemotherapie, en het kan worden genezen. Maar bij 15% tot 20% van de kinderen die voor ALL worden behandeld, komt de kanker terug.
Nadat Lauren's kanker terugkwam, kreeg ze eerder dit jaar een beenmergtransplantatie en meer chemo. Ze kreeg ook een soort immunotherapiebehandeling waarvan haar familie hoopt dat die haar ziekte weer in remissie zal brengen: CAR T-cel therapie. Artsen nemen een type witte bloedcel, T-cellen genaamd, uit je bloed en veranderen deze in een laboratorium, waardoor ze preciezer worden in het vinden en aanvallen van kankercellen. Zodra artsen deze verbeterde cellen terug in het bloed plaatsen, kunnen de cellen kankercellen vinden en vernietigen.
Lauren voelt zich "echt goed" sinds ze de therapie krijgt, zegt Glynn. Nu haar behandeling is afgerond, zal ze regelmatige follow-up zorg en controles blijven krijgen in de polikliniek van All Children's.
"Ze heeft haar eigen weg gebaand, en we hopen na alles wat ze de afgelopen 3 1/2 jaar heeft meegemaakt, dat deze CAR T haar genezing is," zegt haar moeder.
De kracht van vriendschap
Vorig jaar, toen Lauren, Chloe, Ava en McKinley allemaal in remissie waren, trokken ze shirts aan met de tekst "Survivor."
Het jaar daarvoor droegen ze gouden tutu's en shirts met "Dapper", "Sterk", "Onverschrokken" of "Krijger".
En toen ze in 2016 allemaal een behandeling ondergingen, droegen ze shirts met de tekst "Straight Outta Chemo."
Destijds waren de vriendschappen die hun ouders vormden ook van onschatbare waarde.
"Ik had zoveel geluk dat ik deze geweldige groep moeders al vroeg tijdens de diagnose van Lauren's leukemie heb ontmoet," zegt Glynn. "Ik denk dat je je instinctmatig afsluit voor de wereld, omdat je denkt dat niemand kan begrijpen wat je doormaakt. Maar als je een gesprek aanknoopt met een andere ouder op de oncologieafdeling, zul je je snel realiseren dat je niet alleen bent."
"We kregen snel een band op de ziekenhuisvloer en in de kliniek," zegt Chloe's moeder, Jacquelyn Grimes. "We netwerkten met andere ouders en werden een steungroep voor elkaar. We vergeleken verhalen, behandelingen, problemen en ideeën."
"Het is een veel gemakkelijkere weg als je die steun hebt," zegt Glynn.
Arts senior medisch directeur en kinderarts Hansa Bhargava, MD, is het daarmee eens. "Het vinden van een gemeenschap is zo belangrijk om kinderen te helpen beter te worden," zegt ze. "Deze vriendschappen maken echt een verschil in emotionele genezing en herstel van een ernstige ziekte."
