Door Alexandra McCray
U kunt moeite hebben om na te denken of te praten over de zorg die u aan het einde van uw leven wilt als uw kanker blijft groeien en de behandeling niet meer werkt. Hoe ongemakkelijk het ook kan zijn, de tijd nemen om plannen te maken voor deze situatie maakt uw wensen duidelijk. Het kan ook de stress verminderen die u en uw dierbaren in die tijd hebben.
Denk na over wat u wilt
De eerste stap bij het nemen van beslissingen over levenseindezorg is nadenken over wat u wilt. Gaat u akkoord met behandelingen die uw leven kunnen verlengen maar de kwaliteit ervan niet verbeteren? Of wilt u zich liever concentreren op comfort en bewustzijn? Wilt u proberen deel te nemen aan een klinische studie? Zijn er religieuze of spirituele overtuigingen die belangrijk voor u zijn? Denk na over uw topprioriteiten en vraag uw zorgteam om zoveel mogelijk informatie over uw mogelijkheden.
Praat erover
Als u uw voorkeuren kent, bespreek ze dan met uw dierbaren. Sommigen begrijpen het misschien niet of zijn het er niet mee eens, maar uitleggen waarom u deze beslissingen hebt genomen kan helpen. Praat ook met uw zorgteam over uw wensen en schrijf ze op. Het is mogelijk dat zij uw instructies in wettelijke documenten niet kunnen opvolgen vanwege de regels van de instelling, hun geweten of gezondheidszorgnormen. Als dat gebeurt, moet u een andere arts of zorginstelling vinden die wel kan doen wat u wilt.
Opties voor zorg rond het levenseinde
Soorten zorg die u aan het einde van uw leven kunt ontvangen zijn onder andere:
Palliatieve zorg
Palliatieve zorg is niet één behandeling. Het is een managementstrategie waaraan u samen met uw zorgteam werkt. Het doel is uw levenskwaliteit te verbeteren. Het wordt vaak geassocieerd met behandeling aan het einde van het leven en hospicezorg, maar u kunt met palliatieve zorg beginnen zodra bij u een chronische aandoening wordt vastgesteld. Sommige ziekenhuizen en zorginstellingen bieden palliatieve zorg, maar u kunt er ook thuis terecht. U hoort het ook wel "comfortzorg", "ondersteunende zorg" en "symptoombestrijding" noemen.
Palliatieve zorg helpt u de gevolgen van uw ziekte en behandelingen te beheersen. Dit varieert van pijnbestrijding en geestelijke gezondheidszorg tot religieuze en sociale ondersteuning.
Hospicezorg
Als uw medisch team van mening is dat uw kanker zich in de laatste fase bevindt en u waarschijnlijk niet langer dan 6 maanden zult leven en u geen behandeling wilt, kunt u voor deze vorm van zorg kiezen. U kunt er ook voor kiezen als uw kanker terminaal is en behandelingen niet werken. De focus verschuift van het bestrijden van de ziekte naar het u comfortabel maken terwijl u zich voorbereidt op het einde van uw leven.
Een hospicezorgteam bestaat uit artsen, verpleegkundigen, thuiszorgmedewerkers en andere specialisten. Zij werken allemaal aan uw fysieke, emotionele en spirituele behoeften. Uw hoofdverzorger -- of een familielid of vriend die u helpt met beslissingen en voor u zorgt -- is zeer betrokken bij deze groep en kan hen assisteren bij uw zorg.
Hospicezorg kan andere voordelen hebben voor u en uw dierbaren. U kunt toegang krijgen tot religieuze en spirituele ondersteuning, rouwbegeleiding, fysiotherapie, een maatschappelijk werker, thuiszorg en meer.
U kunt hospicezorg krijgen in:
-
Bij u thuis
-
Een centrum voor langdurige zorg
-
Een centrum voor begeleid wonen
-
Een verpleeghuis
-
Een ziekenhuis dat palliatieve zorg biedt als u kanker heeft
Klinische proeven
Misschien wilt u kijken of u kunt deelnemen aan een onderzoek naar een nieuwe behandeling voor kanker. Een klinisch onderzoek maakt uw situatie misschien niet beter, maar de kennis die wetenschappers opdoen kan mensen met kanker in de toekomst helpen.
Ondersteunende professionals
Deze mensen maken misschien al deel uit van uw zorgteam. Zij kunnen u helpen tijdens het levenseinde. Als dat niet zo is en u zou graag met één van hen in contact komen, vraag dan uw team om raad.
-
Maatschappelijk werker: Zij kunnen u helpen met emotionele en sociale problemen om te gaan. U kunt ook met hen samenwerken om oplossingen te vinden voor het kiezen van een zorgcentrum, het omgaan met verzekeringen en andere praktische problemen.
-
Geestelijk verzorger: U en uw dierbaren kunnen op dit moment natuurlijk wat angst of depressie hebben. Als deze gevoelens constant zijn, is het tijd om met een professional te praten. Zij kunnen u helpen deze emoties te verwerken.
-
Casemanager: Uw casemanager helpt bij het organiseren van de vele aspecten van uw zorg. Ze zijn er ook als hulpbron. Praat met hen over specifieke ondersteunende diensten die u nodig hebt.
-
Religieuze of spirituele raadgever: U kunt troost vinden in uw geloof. Als je dat wilt, kun je contact opnemen met dit soort counselor om meer te weten te komen over hoe ze je kunnen helpen.
-
Fysiotherapeuten en ergotherapeuten: Deze gezondheidswerkers kunnen uw verzorgers nuttige strategieën laten zien, zoals hoe ze:
-
Verander uw positie
-
Verplaats u op de juiste manier van uw bed naar een stoel
-
Zich niet verwonden tijdens deze taken
-
Uw wensen kenbaar maken
U kunt verschillende soorten documenten gebruiken om uit te leggen wat voor soort levenseindezorg u wilt. Uw zorgteam en uw naasten zullen ze gebruiken om medische beslissingen voor u te nemen als u die niet meer kunt nemen.
Afhankelijk van de staat waarin u woont, heten deze juridische documenten
-
Voorafgaande richtlijnen
-
Volmachten voor gezondheidszorg
-
Levende testamenten
-
Medische richtlijnen
Uw staat bepaalt ook of u uw eigen versie van deze zaken mag maken of een standaardformulier moet invullen. U zou formulieren moeten kunnen krijgen van een advocaat, de balie van uw staat, of een programma van de National Hospice and Palliative Care Organization genaamd CaringInfo. Uw zorgteam kan u helpen de documenten in te vullen.
Wanneer u dit papierwerk maakt, moet u ook andere juridische documenten voorbereiden die geen advance directives zijn. Praat met een advocaat over wat u in elk item kunt opnemen en de verschillende soorten die beschikbaar zijn:
-
Zal
-
Volmacht
-
Trust
Zorg ervoor dat u elk formulier begrijpt en bekijkt voordat u het ondertekent. Wat u opneemt moet uw spirituele of religieuze overtuigingen weerspiegelen. Het is belangrijk dat u de regels kent over wie u mag bijstaan bij het ondertekenen van de richtlijnen. Als u een huis heeft in meer dan één staat, is het mogelijk dat u in elke staat documenten wilt laten opstellen.
Als u wijzigingen wilt aanbrengen in de richtlijnen, vernietig dan alle huidige exemplaren en begin opnieuw. U kunt er ook op elk moment een annuleren. Iedereen met kopieën moet hiervan of van eventuele wijzigingen op de hoogte zijn.
Als al uw documenten compleet zijn, bewaar ze dan op een veilige plaats bij andere belangrijke dossiers. Volwassenen die u vertrouwt, zoals uw zorgvolmacht of "agent", moeten weten waar deze papieren zijn en er toegang toe hebben.
Vertel uw familieleden en goede vrienden ook over de documenten en wat u erin zet, zodat zij meer te weten kunnen komen over uw wensen. Iedereen met wie uw zorgteam contact moet opnemen over uw toestand, heeft een kopie nodig. Ze kunnen er ook een bij uw medisch dossier voegen. Als u naar het ziekenhuis gaat, neem dan de documenten voor uw medisch dossier mee.
Als u een advocaat heeft, zorg er dan voor dat die kopieën heeft van al dit papierwerk. Controleer deze documenten, en bevestig regelmatig de bereidheid van uw zorgvolmacht voor het geval u ze moet bijwerken.
Levenstestament
In dit document schrijft u op wat u wel en niet wilt dat er met u gebeurt in bijzondere medische situaties. Dit zijn momenten waarop u zelf geen keuzes kunt maken en bepaalde behandelingen nodig hebt om in leven te blijven. Je kunt een levenstestament vaak gebruiken als je terminaal ziek of gewond bent, of permanent bewusteloos. Een andere arts dan degene die voor u zorgt, moet er meestal mee instemmen dat uw toestand het gebruik van uw wilsverklaring toelaat. Als artsen het gebruiken, kun je nog steeds zorg krijgen die je comfortabel maakt, zoals pijnstillers.
Wat u kunt opnemen is verschillend in sommige staten. Je kunt misschien zeggen of je wilt:
-
Behandelingen die u in leven houden (life-sustaining) als u terminaal ziek of gewond bent, maar u niet weer gezond maken. Deze omvatten het opnieuw starten van uw hart (reanimatie) of ademhaling als het stopt en het gebruik van machines zoals een ventilator om u te helpen ademen.
-
Om vocht en voedsel door een buisje of ander apparaat te krijgen als u niet kunt eten of drinken.
-
Om een orgaan- en weefseldonor te zijn als u overlijdt
-
Andere medische aanwijzingen over het soort behandeling dat u wel en niet wilt
Zorg ervoor dat u de details van dit document volledig begrijpt voordat u het ondertekent. Sommige delen ervan (clausules) kunnen gevolgen hebben voor u op manieren die u niet verwacht, zoals het verhinderen van het gebruik van een apparaat dat u momenteel in uw behandeling gebruikt.
Volmacht voor gezondheidszorg
Dit is een persoon die u toestemming geeft om medische keuzes voor u te maken als u dat zelf niet meer kunt. Dit gebeurt vaak omdat u niet in de juiste geestelijke toestand verkeert of bewusteloos bent. Nogmaals, medische professionals beslissen of je in deze situatie verkeert. Je hoort ze misschien ook wel een "zorgsurrogaat" of "duurzame volmacht voor gezondheidszorg" noemen.
U kunt dit document en een levenstestament hebben, maar zorg ervoor dat uw wensen in het ene document overeenkomen met die in het andere. Uw zorgvolmacht kan geen beslissingen voor u nemen als u zelf weer bekwaam wordt. U kunt meestal maar één persoon tot uw volmachtdrager maken, maar u kunt een andere persoon of meerdere personen als back-up kiezen.
Praat met de persoon die u tot uw zorgvolmacht wilt benoemen en hun plaatsvervanger voordat u hun namen opgeeft. Zij voelen zich misschien niet op hun gemak om beslissingen voor u te nemen. Of ze kunnen religieuze of spirituele overtuigingen hebben die hen ervan weerhouden te doen wat u wilt.
Medisch bevel voor levensverlengende behandeling (POLST)
Dit formulier geeft uw wensen aan als medische orders als u erg ziek bent, maar het is geen richtlijn. Artsen kunnen het gebruiken bij een medisch noodgeval. U kunt dit document in bepaalde staten krijgen. Je hebt de handtekening nodig van een arts of een andere bevoegde zorgverlener. Andere namen hiervoor zijn medische orders voor levensverlengende behandeling (MOLST) en provider orders for scope of treatment (POST). Uw arts moet u uitleggen wat het formulier inhoudt en het voor u invullen, waarna u het ondertekent. U kunt bespreken of u een beademingsmachine wilt gebruiken of dat u akkoord gaat met cardiopulmonale reanimatie (CPR).
Misschien wilt u een POLST-formulier omdat het van toepassing is op paramedici, medische hulpverleners en andere hulpverleners. Advance directives niet.
Niet reanimeren (DNR) orders
U kunt deze zowel binnen als buiten het ziekenhuis gebruiken. Ze vertellen uw zorgverleners om niet te proberen uw hart of ademhaling weer op gang te brengen als deze stopt. Dit bevel kan hen ook vertellen geen machines te gebruiken om u in die situaties in leven te houden. In het ziekenhuis kunt u uw arts vragen om een DNR-bevel in uw medisch dossier op te nemen. Elke keer dat u naar een ziekenhuis gaat, moet u ervoor zorgen dat de arts weet dat u een DNR-order wilt. Bij sommige instellingen moet u er elke keer om vragen.
Als u wilt dat een DNR-opdracht ook geldt als u niet in het ziekenhuis bent, kijk dan of uw staat een apart formulier vereist. Of het nu op een document, armband, portefeuillekaart of iets anders staat, u moet een geldige DNR-opdracht buiten het ziekenhuis hebben die de medische hulpdiensten kunnen zien. U kunt uw zorgteam vragen hoe u aan een extramurale DNR-verklaring komt.
Niet intuberen (DNI)
Artsen zullen u niet beademen of beademen als u uw wensen kenbaar maakt en het papierwerk invult.
Orgaan- en weefseldonatie
Ga na wat uw staat hiervoor nodig heeft. Misschien kunt u dit opnemen in uw voorafgaande richtlijnen. U moet er ook voor zorgen dat belangrijke mensen weten dat u dit wilt, zoals uw zorgvolmacht, familieleden en zorgteam.
Brief met instructies
Deze kunt u gebruiken om andere belangrijke informatie te geven die te maken heeft met het einde van uw leven. Een brief met instructies is geen juridisch document, maar kan betrekking hebben op papieren die dat wel zijn, zoals uw testament. U kunt bijvoorbeeld zeggen bij wie u wilt dat uw kinderen of huisdieren blijven tot de voogd die u in uw testament hebt vermeld, kan regelen dat ze worden opgenomen. U kunt ook de contactgegevens opnemen van mensen die u op de hoogte wilt stellen van uw overlijden, voorkeuren voor begrafenis- of herdenkingsdiensten en meer. Dit document is ook een goede plaats om uw financiële gegevens te delen.
Er zijn online werkbladen en checklists beschikbaar die u kunnen helpen om uw persoonlijke zaken op orde te krijgen. Deze kunnen u helpen bij het samenstellen van uw brief met instructies.
