In dit artikel
U bent te weten gekomen dat u chronische lymfatische leukemie (CLL) heeft. Wat gebeurt er nu? De hoeveelheid nieuwe informatie die uw oncoloog met u deelt, kan overweldigend lijken. Haal diep adem, geef uzelf de tijd om te hergroeperen en begin met het uitzoeken van uw volgende stappen.
CLL is kanker, maar anders dan andere soorten kanker. In tegenstelling tot borstkanker of longkanker die u meteen moet behandelen, groeit CLL langzaam. Het kan goed zijn om de behandeling uit te stellen totdat de symptomen verschijnen of de kanker groeit.
Als u eenmaal met de behandeling begint, is er geen einddatum meer. CLL kan meestal niet worden genezen met een paar rondes chemo of gerichte therapie. Het is een chronische of levenslange ziekte.
U zult uw hele leven leren omgaan met uw kanker en de symptomen ervan. Je zou kunnen zeggen dat het leven met CLL een marathon is, geen sprint. De eerste stap van die marathon bestaat uit het leren kennen van uw kanker en uw behandelingsmogelijkheden.
De diagnose is gesteld: Wat nu?
Het is belangrijk om te weten welke behandelingen voor u beschikbaar zijn. Als u weet waar u mee te maken hebt, hebt u meer controle over uw eigen gezondheid.
Uw behandelteam kan al uw vragen beantwoorden. Lees zoveel mogelijk over CLL om de juiste vragen te kunnen stellen. Organisaties zoals de American Cancer Society en The Leukemia & Lymphoma Society zijn goede plaatsen om uw zoektocht naar informatie te beginnen.
Neem een notitieboekje of tablet mee naar je medische afspraken om alle nieuwe informatie die je krijgt bij te houden. Misschien wilt u zelfs een vriend of familielid meenemen om u te helpen herinneren wat uw arts heeft gezegd of om te helpen aantekeningen te maken.
CLL Basisprincipes
Zoals uw arts zal uitleggen, is leukemie een bloedkanker. De specifieke vorm van leukemie die u heeft, CLL, begint in lymfocyten - cellen in uw beenmerg die uw lichaam helpen infecties te bestrijden. Bij CLL vermenigvuldigen de lymfocyten zich zo snel dat ze minder ruimte overlaten voor andere belangrijke bloedcellen, zoals rode bloedcellen die zuurstof vervoeren en bloedplaatjes die uw bloed helpen stollen.
Er zijn twee hoofdtypen CLL. Het ene type groeit zo langzaam dat u misschien jarenlang alleen maar hoeft toe te kijken. De andere groeit snel en moet meteen worden behandeld. Uw kankerarts zal u vertellen welk type u heeft.
Het stadium van uw kanker leren kennen
Na de diagnose CLL is de volgende stap het stadium - of hoe ver uw kanker is uitgezaaid - te leren kennen. Uw arts zal de resultaten van uw bloedonderzoek en beeldvormende scans gebruiken om het stadium van uw kanker te bepalen. Aan de hand van dit stadium kan de arts beslissen welke behandeling u eventueel nodig hebt.
De meeste bloedkankerartsen in de Verenigde Staten bepalen het stadium van de CLL van een patiënt op basis van het Rai systeem. Dat verdeelt CLL in vijf stadia - 0 tot en met IV. Hoe hoger het stadium, hoe groter uw lymfeklieren en milt zijn en hoe sneller uw kanker groeit.
Stadium 0 is een kanker met een laag risico. Uw rode bloedcellen en bloedplaatjes zijn bijna normaal en uw kanker groeit langzaam. Fasen I en II zijn kankers met een gemiddeld risico. De stadia III en IV zijn kankers met een hoog risico. Kanker met een hoog risico veroorzaakt een daling van de rode bloedcellen en bloedplaatjes, plus een zwelling in uw lymfeklieren en milt.
Genetische tests vertellen uw arts nog meer over uw kanker en hoe deze zich naar verwachting zal gedragen. Sommige genen zorgen ervoor dat CLL sneller groeit. Andere zorgen ervoor dat de kanker beter reageert op bepaalde behandelingen dan op andere.
De timing en het plan van uw behandeling
Het CLL-stadium en uw genen zijn niet de enige factoren die meespelen bij het plannen van uw behandeling. Uw algemene gezondheid, doelstellingen en voorkeuren zijn ook belangrijk om in overweging te nemen. U bent degene die zal moeten leven met eventuele bijwerkingen van de behandeling of angst als u wacht met de behandeling.
Wachten is vaak onderdeel van het plan voor CLL met een laag risico. U kunt de bijwerkingen van de behandeling een tijdje vermijden als u wacht tot uw kanker begint te groeien of symptomen veroorzaakt. Uw behandelteam zal u tijdens het wachten nauwlettend in de gaten houden. Dit wordt watchful waiting of active surveillance genoemd.
Als u kanker met een hoog risico hebt, of als u hebt gewacht en uw kanker is gaan groeien, hebt u een paar keuzes. Verschillende combinaties van gerichte geneesmiddelen, chemotherapie en soms bestraling of chirurgie kunnen deel uitmaken van de CLL-behandeling. Zorg ervoor dat u begrijpt hoe elke behandeling werkt en welke bijwerkingen deze kan hebben voordat u een keuze maakt.
Hoe u voor uzelf opkomt
In het begin kan het lijken alsof uw artsen een andere taal spreken. Maar als u eenmaal meer weet over CLL, worden de termen bekender en voelt u zich meer op uw gemak bij het bespreken van uw behandeling.
Speel een actieve rol in uw behandeling. Voor uzelf opkomen is belangrijk tijdens uw hele kankerproces. Dat betekent dat u niet bang moet zijn om uw medische team te vertellen wanneer iets niet goed voelt of om te vragen om iets anders te proberen dan wat zij hebben voorgesteld.
Vraag om een second opinion als u het niet eens bent met de volgende stappen in uw behandelplan. De meeste artsen zullen u aanmoedigen om een second opinion te vragen. Uw arts kan u zelfs doorverwijzen naar een andere leukemiespecialist. U kunt ook lid worden van een CLL steungroep en met andere mensen praten over hun behandelingservaring.
Volgende stappen
Wat er daarna gebeurt, hangt af van het plan dat u met uw medisch team hebt gekozen. Als uit tests blijkt dat uw kanker een laag risico heeft, zal uw team u regelmatig controleren op tekenen dat uw kanker is gegroeid. Bij kanker met een hoog risico kan de behandeling meteen beginnen.
Zorg voor goede ondersteuning tijdens dit proces. Een kankerdiagnose kan levensveranderend zijn, vooral wanneer de kanker levenslang bij u blijft. Steun op uw behandelteam, vrienden, familie en steungroep. Als u zich overweldigd voelt, praat dan met een therapeut of een andere psychiater.
