Wat is secundaire progressieve multiple sclerose?

Als uw arts zegt dat u secundaire progressieve multiple sclerose (SPMS) hebt, betekent dit dat u zich in een ander stadium van uw ziekte bevindt. De meeste mensen krijgen het nadat ze een tijdje met relapsing-remitting MS (RRMS) hebben geleefd.

Bij SPMS is het mogelijk dat uw symptomen niet afnemen, in tegenstelling tot RRMS, waarbij u flare-ups had die kwamen en gingen. Uw arts kan u medicijnen voorstellen om ze onder controle te houden.

Secundaire vs. Relapsing-Remitting MS

Ongeveer 85% van de mensen met MS begint met de relapsing-remitting vorm. Zij krijgen aanvallen van symptomen die terugvallen worden genoemd, gevolgd door symptoomvrije periodes die remissies worden genoemd.

Tijdens recidieven veroorzaakt je immuunsysteem - de verdediging van je lichaam tegen ziektekiemen - ontstekingen die de beschermende laag rond zenuwvezels beschadigen. Dit verstoort de stroom van zenuwsignalen van en naar de hersenen en het ruggenmerg. Dit leidt tot symptomen als vermoeidheid, gevoelloosheid en zwakte.

Dan stopt het immuunsysteem met aanvallen. Uw symptomen verbeteren of verdwijnen, en u gaat in remissie. Terugvallen en remissies wisselen elkaar in de loop van de tijd af.

Bij SPMS worden uw symptomen steeds erger in plaats van dat ze komen en gaan. U kunt nog steeds terugvallen hebben, maar ze komen minder vaak voor.

Wat veroorzaakt SPMS?

Het is niet duidelijk waarom RRMS overgaat in SPMS. Sommige onderzoekers denken dat het komt door zenuwschade die eerder in de ziekte is opgetreden.

Niet iedereen met de relapsing-remitting vorm van de ziekte krijgt SPMS. Artsen weten niet zeker wie wel en wie niet, of hoe snel het zal gebeuren.

Je hebt meer kans om SPMS te krijgen als:

• U ouder bent

• Je leeft al lang met MS

• Je hebt veel zenuwschade in je hersenen en ruggenmerg

• U heeft frequente en ernstige terugvallen

Voordat er ziektemodificerende medicijnen beschikbaar waren, veranderde de helft van de mensen met RRMS binnen 10 jaar in SPMS. Nieuwe behandelingen hebben het verloop van MS veranderd. Tegenwoordig kunnen deze medicijnen MS vertragen en de overgang naar SPMS vertragen, hoewel artsen niet weten hoeveel ze het vertragen.

Symptomen van SPMS

De overgang naar SPMS verloopt vaak langzaam, en het kan moeilijk zijn om zeker te weten of uw toestand is veranderd. Uw symptomen zijn de belangrijkste aanwijzing. Bij SPMS heeft u minder of geen terugvallen. Als u wel een terugval krijgt, herstelt u misschien niet meer zo volledig als vroeger. U kunt symptomen opmerken die na verloop van tijd erger worden, zoals:

• Meer vermoeidheid, gevoelloosheid of zwakte

• Dubbel zicht of andere problemen met uw zicht

• Meer problemen met lopen, evenwicht en coördinatie

• Blaas- en darmproblemen

• Moeilijker denken, onthouden en concentreren

Tests voor SPMS

Meestal stellen artsen de diagnose SPMS wanneer uw klachten gedurende minstens 6 maanden gestaag zijn verergerd.

Geen enkele test kan bevestigen dat u SPMS heeft. Maar uw arts kan de veranderingen in uw ziekte volgen met tests die laten zien hoeveel zenuwschade u heeft.

• MRI (magnetic resonance imaging). MS maakt gebieden van schade genaamd laesies in uw hersenen en ruggenmerg. Een MRI gebruikt krachtige magneten en radiogolven om foto's te maken die laten zien hoeveel laesies u heeft en waar ze zitten. Uw arts kan zien of het erger is geworden.

• Cerebrospinaal vloeistof (CSF) test. CSF is een heldere vloeistof die uw hersenen en ruggenmerg baadt en beschermt. Uw arts zal uw CSF controleren op bepaalde eiwitten en andere stoffen die kunnen aantonen of uw ziekte actief is. Om een monster van de liquor te nemen, doet uw arts een lumbaalpunctie, ook wel ruggenprik genoemd.

• Evoked potentials (EP) test. Dit is een controle van uw zenuwen om na te gaan of MS de zenuwen heeft beschadigd waarmee u kunt zien, horen en voelen. Uw arts plaatst elektroden op uw hoofdhuid om de elektrische activiteit in uw hersenen op te nemen.

• Optische coherentie (OCT-scan). Deze scan maakt een 3D-beeld van uw oog, zodat uw arts de gezondheid van uw oog kan controleren en kan zien wat er onder het oppervlak gebeurt.

Wat u kunt verwachten

Als u eenmaal SPMS heeft, kunnen uw klachten gestaag verergeren, maar hoe snel dit gebeurt verschilt van persoon tot persoon. Uw arts zal uw SPMS beschrijven op basis van hoe actief uw ziekte is:

• Actief. U hebt een terugval of u hebt nieuwe symptomen.

• Stabiel. Je hebt geen nieuwe symptomen.

• Actief-progressief. U heeft terugvallen en uw symptomen worden erger.

• Niet-actief-progressief. Geen terugvallen, maar uw symptomen worden erger.

Behandeling voor SPMS

Uw behandelstrategie hangt af van de SPMS-fase waarin u zich bevindt.

Actieve SPMS. Wanneer u actieve SPMS heeft, kan uw arts u voorstellen om medicijnen te nemen die ziekteverbeterende medicijnen (DMD's) worden genoemd, net als toen u RRMS had. DMD's kunnen helpen terugvallen te voorkomen en de terugvallen die u krijgt minder ernstig te maken. DMD's die SPMS behandelen zijn onder andere:

• Alemtuzumab (Campath, Lemtrada)

• Dimethylfumaraat (Tecfidera)

• Fingolimod (Gilenya)

• Interferon beta-1b (Avonex, Betaseron, Extavia)

• Natalizumab (Tysabri)

• Ofatumumab (Arzerra, Kesimpta)

• Ocrelizumab (Ocrevus)

• Rituximab (Riabni, Rituxan, Ruxience, Truxima)

• Siponimod (Mayzent)

• Teriflunomide (Aubagio)

U kunt hetzelfde geneesmiddel blijven gebruiken als toen u RRMS had, als het u heeft geholpen.

Corticosteroïden zijn een andere optie. Zij verminderen de ontsteking in uw hersenen en ruggenmerg om uw terugvallen korter en minder ernstig te maken. U neemt de steroïde medicijnen meestal maar kort in, omdat de bijwerkingen erger worden naarmate u ze langer inneemt.

Stabiele SPMS. Uw arts zal u behandelingen aanbevelen om uw symptomen te beheersen en u in beweging te houden. Dit kan revalidatie omvatten en medicijnen om problemen te behandelen zoals:

• Pijn

• Depressie

• Moeite met slapen

• Vaak plassen

Actief voortschrijdende SPMS. Bij dit type heeft u mogelijk een sterkere behandeling nodig. Uw arts kan u een andere DMD geven. Of u kunt het chemotherapiemedicijn mitoxantrone (Novantrone) nemen. Dit middel stopt de aanval van het immuunsysteem op myeline, de beschermende laag rond uw zenuwcellen.

Cladribine (Mavenclad), novantrone en siponimod (Mayzent) zijn FDA-goedgekeurde medicijnen speciaal voor de behandeling van SPMS. Novantrone wordt niet vaak gebruikt omdat het bijwerkingen kan veroorzaken zoals ernstige hartproblemen en een verhoogd risico op infecties en leukemie. Cladribine is in verband gebracht met levensbedreigende infecties en mogelijke tumoren, dus het wordt meestal gereserveerd voor mensen die andere behandelingen niet kunnen verdragen of er niet op reageren. 

Niet-actief voortschrijdende SPMS. Bij dit type SPMS heeft u geen terugval, maar worden uw symptomen erger. Als dat uw situatie is, kunt u een revalidatieprogramma proberen om uw kracht en bewegingsvermogen te verbeteren.

Revalidatietherapie voor SPMS

Revalidatie helpt bij de lichamelijke en geestelijke effecten van SPMS op uw leven en houdt u onafhankelijk en veilig. Een revalidatieprogramma kan bestaan uit:

Fysieke therapie. Een fysiotherapeut leert u oefeningen om uw kracht, evenwicht, energieniveau en pijn te verbeteren. Als u moeite heeft met lopen, kan uw therapeut u laten zien hoe u zich kunt verplaatsen met een stok, krukken of een scootmobiel.

Ergotherapie. Dit programma leert u hoe u uw dagelijkse activiteiten gemakkelijker kunt uitvoeren. U leert hoe u:

• Energie te besparen

• Gebruik hulpmiddelen om je te helpen met aankleden, koken en andere taken.

• Verander uw werkgebied om het gemakkelijker te maken dingen gedaan te krijgen

Cognitieve revalidatie. MS kan uw vermogen tot denken, concentreren en onthouden aantasten. Een therapeut controleert manieren om ermee om te gaan, waaronder:

• Organisatie tools zoals to-do lijsten, kalenders, notities, en afspraak herinneringen

• Methoden om afleiding te blokkeren en uw focus te verbeteren

• Geheugentrucs zoals woordassociatie om je te helpen namen, woorden en feiten te herinneren

Beroepstherapie. MS kan het moeilijk maken om je werk te doen. Een therapeut kan u betere manieren tonen om uw werkruimte in te richten, uw dag te organiseren en uw taken af te maken. Als de baan die u nu heeft niet goed samengaat met uw SPMS, kan de therapeut u helpen bij het vinden en solliciteren naar een functie die beter bij u past.

Spraak-taal therapie. MS kan de spieren beschadigen die de spraak en het slikken regelen. Een logopedist leert u hoe u duidelijker en gemakkelijker kunt praten en hoe u kunt eten zonder u te verslikken.

Veranderingen in levensstijl bij SPMS

Naast medicatie en therapie zijn er dingen die u kunt doen om het leven met SPMS gemakkelijker te maken.

Verander de manier waarop u eet. Van geen enkel eetplan is bewezen dat het de symptomen van MS verlicht. Maar het kan helpen om veel voedingsmiddelen binnen te krijgen die ontstekingen kunnen verminderen.

• Kies "goede" vetten zoals die in zalm, canolaolie, lijnzaad en walnoten. Neem minder verzadigd vet, dat afkomstig is van vlees en zuivelproducten.

• Fruit en groenten zitten boordevol plantaardige voedingsstoffen die kunnen helpen de ziekteactiviteit van MS te vertragen.

• Beperk zout. Sommige studies tonen aan dat een zoutrijk dieet leidt tot ernstiger MS-symptomen, andere niet. Maar te veel zout kan andere problemen veroorzaken, zoals hoge bloeddruk en hartziekten.

Blijf actief. Deskundigen zeggen dat lichamelijke activiteit veilig is als u MS heeft, en dat het veel voordelen heeft. Een regelmatige training kan helpen:

• Uw spieren en gewrichten te versterken

• Verbeter uw vermogen om te lopen en in balans te blijven

• Bestrijd vermoeidheid en depressie

• Vergroot uw flexibiliteit

Maak aërobe oefeningen - het soort dat uw hart doet pompen, zoals wandelen of zwemmen - deel uit van uw routine. Doe ook aan krachttraining en stretching. Als u traint, zorg er dan voor dat u niet overdrijft, want dat kan leiden tot meer vermoeidheid.

Houd uw gewicht onder controle. Extra kilo's dragen maakt MS-symptomen zoals vermoeidheid erger. Overgewicht belast ook uw gewrichten extra. Als u moet afvallen, vraag dan uw arts om tips. Als u slechts 10% van uw lichaamsgewicht verliest, kunt u zich beter gaan voelen.

Rook niet. Roken maakt uw klachten erger en versnelt het tempo waarin uw ziekte ernstiger wordt. Als u een levenslange roker bent en in het verleden hebt geprobeerd te stoppen, vraag uw arts dan om suggesties voor methoden die kunnen helpen.

Vraag uw arts naar supplementen. Sommige vitaminen en voedingsstoffen zijn veelbelovend voor de behandeling van MS. Raadpleeg uw arts voordat u supplementen probeert, zoals deze:

• Vitamine D. In enkele studies bleek dat mensen met een laag vitamine D-gehalte meer kans hadden op MS-aanvallen en nieuwe laesies in hun hersenen en ruggenmerg.

• Biotine. In sommige studies verbeterden hoge doses van deze B-vitamine de symptomen bij mensen met progressieve vormen van MS. Maar in andere studies werden een paar mensen slechter van het supplement.

• Antioxidanten. Vitamines als A, C en E helpen celbeschadigingen te bestrijden die mogelijk een rol spelen bij MS. Maar omdat ze het immuunsysteem versterken, kunnen ze MS verergeren. Het is veiliger om antioxidanten uit fruit en groenten te halen dan uit supplementen.

• Probiotica. Een mix van gezonde en schadelijke bacteriën die normaal gesproken in je darmen leven. Uit onderzoek blijkt dat mensen met MS meer van een schadelijk type bacterie hebben dat bijdraagt aan ontstekingen. Probiotica hebben "goede" bacteriën en kunnen helpen het evenwicht in uw darmen te herstellen.

De FDA reguleert supplementen niet zo grondig als medicijnen, dus het is niet altijd duidelijk hoe goed ze werken en hoe veilig ze zijn. En ze kunnen bijwerkingen hebben.