Het ontkrachten van de Helen Keller ontkenningstheorie

Door Jillian Mock

22 juli 2022 - Op TikTok begon in 2020 een ongewone complottheorie te circuleren die niets te maken had met de groeiende COVID-19 pandemie. In video na video beweerden gebruikers dat de 20e-eeuwse gehandicaptenactiviste Helen Keller een oplichtster was die loog over haar handicaps, een nazi was, of zelfs helemaal geen echt persoon was.

De meme over de ontkenning van Helen Keller bleef zich in 2021 verspreiden en bracht discussies op gang over de ontkenning van handicaps en de erfenis van Keller. Keller was een echt persoon - en ze was ook een veel ingewikkelder figuur dan de versie van haar leven waarover veel Amerikanen op school leren.

Doofblindheid is ook veel complexer dan veel mensen die commentaar geven op sociale media zich realiseren. Doofblindheid betekent niet noodzakelijk dat iemand beperkt is in zijn taalvaardigheden. Het betekent ook niet dat de persoon niet in staat is om te communiceren of dingen te doen zoals naar de universiteit gaan en afstuderen. De echte uitdaging is kinderen die doofblind zijn de unieke steun te geven die ze nodig hebben om te leren en te gedijen.

"Het is erg teleurstellend om te denken dat een label, het label doofblind, het idee met zich meebrengt dat iemand dit niet kan, of dat niet kan. Dat is gewoon niet waar", zegt Susan M. Bruce, PhD, een professor aan het Boston College die onderzoek doet naar de ontwikkeling van communicatie bij kinderen met een handicap, waaronder doofblinden.

"Een groot deel van wat Helen Keller deed was proberen de manier te veranderen waarop mensen dachten over blinden en doofblinden," zegt ze. Dat maakt de ontkenningsmemes en de bekwame houdingen die ze mogelijk maken zo verontrustend. "Het is echt kwetsend en beledigend op zoveel niveaus."

"Om eerlijk te zijn trek ik me weinig aan van die opmerkingen", zegt Lisa van der Mark, een promovenda die onderzoek doet naar internationale tactiele communicatie aan de Universiteit Leiden in Nederland, in een e-mail. Van der Mark, die doofblind is, zegt dat ze pas over Keller hoorde toen ze Gallaudet University in Washington DC bezocht, en dat ze nooit echt een band met haar heeft gevoeld.

"Ik ben op mijn eigen reis, en ik verbind me met anderen die vandaag de dag nog leven en met wie ik me echt kan verbinden."

Doofblinde diversiteit

Doofblinden zoals Keller hebben hun gehoor en zicht verloren. De aandoening is zeldzaam; tussen 2 dec. 2019 en 1 dec. 2020 kwamen 11.407 kinderen in de Verenigde Staten in aanmerking voor doofblinde projectdiensten, volgens een analyse van het National Center on Deaf-Blindness. Doofblindheid heeft vele mogelijke oorzaken, waaronder een genetische aandoening genaamd CHARGE-syndroom, Usher-syndroom (dat het gehoor en zicht beïnvloedt), hydrocefalie (een ophoping van vocht in de hersenen), microcefalie (een geboorteafwijking die een abnormaal klein hoofd veroorzaakt), ernstig hoofdletsel en meningitis.

Doofblindheid valt grofweg uiteen in twee categorieën - aangeboren en verworven, zegt Jesper Dammeyer, PhD, een psycholoog aan de Universiteit van Kopenhagen in Denemarken die onderzoek doet naar sensorisch verlies, taal en denkvermogen. Keller bijvoorbeeld verloor haar zicht en gehoor na een infectie toen ze nog geen twee jaar oud was. Andere mensen worden geboren met beperkt of geen zicht of gehoor, wat betekent dat de aandoening aangeboren is.

Binnen deze twee groepen zijn de mensen die doofblind zijn zeer divers.

"De populatie is in alle opzichten divers," zegt Sam Morgan, EdD, die de leiding heeft over het National Center on Deaf-Blindness in Sands Point, NY. Doofblinden kunnen gedeeltelijk doof en/of gedeeltelijk blind zijn en progressief gehoor- en/of gezichtsverlies hebben. Mensen die doofblind zijn variëren ook sterk in hun denkvermogen, lichamelijke, gezondheids- en denkstoornissen. Ongeveer 85% van de kinderen die als doofblind worden beschouwd hebben andere handicaps, zegt hij.

Taal en denkvermogen

Veel van de Keller-scepsis draait om haar indrukwekkende literaire prestaties: Ze publiceerde 12 boeken tijdens haar leven. De beschuldiging dat ze haar handicap in scène zou hebben gezet, kwam ook tijdens haar leven herhaaldelijk naar voren. Net als sceptici van toen, gaan gebruikers van sociale media er tegenwoordig van uit dat Keller, omdat ze niet kon zien of horen, nooit zulke geavanceerde taalvaardigheden kon hebben.

Voor zeer jonge kinderen is taalvaardigheid cruciaal om te leren denken en dingen uit te zoeken. De mentale, academische en sociale ontwikkeling van een kind is zeer gevoelig voor taalachterstand, zegt Dammeyer. En als het erom gaat kinderen aan taal bloot te stellen, "hoe vroeger hoe beter", zegt Morgan. "Er is een duidelijk verband tussen taalverwerving en allerlei cognitieve vaardigheden."

Maar een taal hoeft niet gesproken te worden om een belangrijk effect te hebben. Veel van het onderzoek naar het verband tussen denkvermogen en taal komt van kinderen die aangeboren doof zijn, merkt Dammeyer op. Jonge dove kinderen die in contact komen met mensen met gebaren of gesproken taal - via een gehoorapparaat of cochleair implantaat - zullen zich waarschijnlijk typisch ontwikkelen, zegt hij.

Voor kinderen met gehoor- en gezichtsverlies op latere leeftijd kan toegang tot gebarentaal of gesproken taal tijdens de eerste levensjaren het voor hen gemakkelijker maken om later taal- en andere denkvaardigheden te ontwikkelen, zegt Dammeyer.

En toch kunnen kinderen die aangeboren doofblind zijn met de juiste ondersteuning heel goed leren communiceren.

De taalontwikkeling is voor iedereen vergelijkbaar, zegt Bruce. In het begin zijn baby's allemaal reflexen, die reageren op de wereld om hen heen. Maar vrij snel beginnen ze aan de kleding van een ouder te trekken of naar iets aan de zijkant van hun wieg te slaan - handelingen met de bedoeling een voorwerp te raken. Dit gedrag is een stap in de richting van bewuste communicatie.

"Zodra we een impact willen hebben op een ander en een boodschap in gedachten hebben, iets wat we aan een ander willen uitdrukken, dan wordt het opzettelijke communicatie, zegt Bruce.

Naarmate de communicatievaardigheden toenemen, kunnen jongeren symbolen gebruiken en interpreteren, zoals woorden en letters die staan voor voorwerpen en handelingen. Voor doofblinde kinderen is het begrijpen van symbolen een enorme stap.

"Mijn ervaring met deze groep is dat zodra zij symbolen begrijpen, hun taal en ontwikkeling een hoge vlucht nemen", zegt zij.

Verder dan Keller

De prestaties van Keller waren buitengewoon. Hoe ze deed wat ze deed is nog steeds niet helemaal duidelijk. Dammeyer zegt dat ze in die cruciale eerste twee levensjaren vóór haar plotselinge zintuiglijke verlies wellicht enige taal heeft verworven, waarmee de basis werd gelegd voor haar hersenen om later meer geavanceerde taal- en andere vaardigheden te ontwikkelen. Toch is het moeilijk om precies te weten welke invloed die vroege taalblootstelling had op Keller's latere taalontwikkeling.

Keller stelt een enigszins onmogelijke norm, en zij had veel voorrechten die andere doofblinde kinderen niet hebben. Haar familie was bijvoorbeeld economisch bevoorrecht en ze had bijna 2 jaar typische ontwikkeling voordat ze haar gehoor en gezichtsvermogen verloor, aldus Bruce.

Toch, "wanneer de juiste ondersteuning en interventie aanwezig zijn, kunnen doofblinden bereiken wat ziende en horende mensen kunnen," zegt Morgan. Helaas hebben veel doofblinde kinderen geen toegang tot deze ondersteuning en interventies. Sommigen belanden in instellingen voor kinderen met een verstandelijke beperking, zelfs als ze helemaal geen verstandelijke beperking hebben, zegt Janssen.

Als een kind wordt getest op gezichts- en gehoorverlies, kunnen artsen patiënten en gezinnen doorverwijzen naar een project voor doofblinden in hun staat. Ze kunnen gezinnen ook aanmoedigen om te leren over manieren om te communiceren met behulp van aanraking, zoals Pro-Tactile. Dergelijke ondersteuning moet zo vroeg mogelijk beginnen om kinderen te helpen denkvaardigheden te ontwikkelen, zegt Morgan.

"Met Pro-Tactile is iedereen gelijk: Het maakt niet uit hoeveel je ziet of hoort, je doet Pro-Tactile," zegt van der Mark. "Het is heel fijn om je manier van communiceren met iedereen te delen, in plaats van je aan te passen aan de communicatie van alle anderen."

Hulpverleners die met doofblinde kinderen werken, moeten ook leren om aanrakings signalen te gebruiken om de patiënt te laten weten dat hij aangeraakt gaat worden voor een onderzoek, zegt Bruce. Touch cues zijn geïndividualiseerd, dus de zorgverlener kan die delen met de arts, en artsen moeten zich rechtstreeks inlaten met de persoon met een handicap, niet alleen met de tolk, zegt ze.

"Doofblind zijn is een zeer individuele ervaring," zegt Van der Mark. "Er is een grote variatie in hoe mensen zien/horen, hoe ze navigeren en met elkaar omgaan, wat hun rechten zijn per land, en hoe hun omgeving deze mensen ondersteunt of mondig maakt."