Toen ik weer bij bewustzijn kwam, reed ik aan de verkeerde kant van een weg die parallel aan een strand liep, met verkeer dat recht op me af kwam. Verbijsterd rukte ik aan het stuur om terug te keren naar de juiste rijbaan, maar op de een of andere manier kwam ik perfect uit tegen een telefoonpaal. Mijn hersenen probeerden verwoed te verwerken wat er gebeurde toen ik me realiseerde dat de remmen me niet zouden redden. Snelle beelden van mijn moeder, mijn vader, mijn hond - en dan een denkbeeldige vuurbal van de dreigende botsing - raasden door mijn hoofd. Toen ik tegen de paal botste, ging de airbag open, maar gelukkig was er geen vuurbal. In shock strompelde ik uit de auto, ging op grind zitten en overwoog of ik voorgoed moest stoppen met rijden.
Op het moment van het ongeluk had ik al ongeveer twee jaar last van aanvallen van intense slaperigheid overdag, variërend van korte dutjes tot volledige slaap. Dit was niet mijn eerste auto-ongeluk, maar wel het engste.
Twee weken later was ik op weg de stad uit om te gaan wandelen met mijn vriend C.J., een dokter (maak je geen zorgen, hij reed). Hij stond erop dat ik snel een slaapspecialist moest bezoeken. Ik weigerde. Ik was al bij mijn huisarts geweest, legde ik uit, en hij dacht dat ik waarschijnlijk gewoon te hard werkte. Mijn arts opperde andere mogelijkheden - Epstein-Barr, depressie - maar zei dat ik misschien gewoon vroeger naar bed moest.
Ik zei tegen C.J. dat als mijn dokter niet ongerust was, ik dat ook niet moest zijn, ondanks al het bewijs van het tegendeel. Het volgende wat ik me herinner is dat CJ mijn naam riep. Ik keek om en hij schudde zijn hoofd. "Je ziet de ironie, toch?" vroeg hij. "Je viel net in slaap van narcolepsie terwijl je me vertelde dat je geen narcolepsie hebt."
Educatie over slaap
De week daarop ging ik naar een slaapspecialist en bracht de nacht door met elektroden op mijn hoofdhuid en een hartmonitor op mijn borst. Ik onderging een test die een polysomnogram (PSM) werd genoemd en waarmee mijn vitale functies, hersengolven en bewegingen werden gemeten. Dat werd na het ontbijt gevolgd door een multiple sleep latency test (MSLT), waarbij ik de hele dag om de 2 uur een dutje deed en dezelfde informatie werd geregistreerd.
Na deze tests gaf mijn nieuwe arts mij de diagnose die C.J. had voorspeld en die ik, om eerlijk te zijn, had vermoed en weerstond: narcolepsie. Ik werd een van de 250.000 gerapporteerde gevallen in de VS, ongeveer 1 op de 2.000 mensen. Sommige deskundigen schatten, rekening houdend met onderrapportage en onderdiagnose, dat het werkelijke aantal dichter bij de 500.000 ligt.
"Sommige artsen zijn niet voldoende opgeleid over slaap," zegt Emmanuel Mignot, MD, PhD, directeur van het Stanford Center for Narcolepsy. "Maar het zijn niet alleen de artsen die de signalen missen. Het is ook de patiënt die het niet vertelt."
Narcolepsie kan mild amusant zijn, zoals toen ik een vriend sms'te: "dandifies bad s. ah! jets 1pm. tbkuhht was Margery." Maar als je herhaaldelijk wartaal stuurt naar mensen - vooral collega's op het werk - is het niet zo grappig. Narcolepsie kan gênant zijn, zoals de twee keer dat ik in slaap viel tijdens een afspraakje, of de keer dat ik in slaap viel tijdens het bankdrukken in de sportschool. Ik heb grote delen van films gemist en ook veel metrohaltes. Mijn slaapaanvallen zijn helemaal niet verfrissend. Ze veroorzaken hersenmist, onduidelijkheid en vermoeidheid.
Terwijl ik het schoolvoorbeeld was van de ontkennende patiënt, had ik een dodelijke angst om in te dommelen op het werk. Om zelfs maar de geringste microslaap te kunnen weerstaan, beet ik hard op mijn duim, waardoor de huid soms brak. Als je elke minuut van de dag geplaagd wordt door zorgen dat je jezelf in verlegenheid brengt, je carrière schaadt of zelfs jezelf of iemand anders lichamelijk verwondt, begin je erover te denken om een kluizenaar te worden. En het sociale stigma dat mensen met narcolepsie bestempelt als lui, of als mensen die de hele nacht buiten blijven, helpt niet.
Narcolepsie's vervelende metgezel
Onbehandeld kan narcolepsie je zowel sociaal als professioneel hinderen, om nog maar te zwijgen van de aantasting van je geestelijke gezondheid. In mijn geval versterkte narcolepsie een reeds bestaande aandoening: angst. Vanaf het moment dat ik wakker werd, was ik bang om op ongelegen momenten in slaap te vallen. Ik spendeerde de hele dag extra energie en denkkracht om mezelf te controleren op tekenen van dreigende slaapaanvallen. Ik voelde me voortdurend alert en was geestelijk en lichamelijk uitgeput.
Angst werd de nare metgezel van narcolepsie, onderdeel van een strijd op twee fronten. Ik stortte vaak vroeg in, sliep intens na de slopende tol van de dag en had vier wekkers nodig om wakker te worden. Mijn dagen begonnen dan met een mistig en suf gevoel. Het verbaast me niet dat mensen die de aandoening al jaren hebben een lager inkomen en een lagere levensstandaard ervaren dan de algemene bevolking. Het is onhoudbaar.
Net zoals de slaapaanvallen plotseling toeslaan, doet de aandoening zelf dat ook. Veel mensen ontwikkelen narcolepsie in hun late tienerjaren of twintiger jaren. De mijne trad op toen ik 40 was, en de oorzaak is, althans in mijn geval, onbekend, wat overeenkomt met de bevindingen van de Mayo Clinic. Onderzoekers zoals Mignot denken dat ze de code hebben gekraakt, en wijzen op een verband tussen narcolepsie en lage hypocretinespiegels, die de alertheid helpen reguleren. Het hypocretinetekort wordt waarschijnlijk veroorzaakt door een auto-immuunreactie, maar de aanleg ervoor kan in onze genen geworteld zijn. Narcolepsie kan worden veroorzaakt door griep, een ander virus of een ontsteking, maar in de meeste gevallen kunnen artsen de specifieke oorzaak niet vaststellen.
Hoewel narcolepsie niet kan worden genezen, zijn er verschillende behandelingen - waaronder stimulerende middelen zoals amfetaminen, die al bijna 100 jaar worden gebruikt, en de nieuwere armodafinil (Nuvigil) en modafinil (Provigil) - die de symptomen kunnen verlichten. Amfetaminen kunnen de hersenen overstimuleren, en de nieuwere zijn een verbetering.
Hoop aan de horizon
Zelfs zonder zilveren kogel is er een gevoel van optimisme dankzij een groeiend begrip van de aandoening. Om te beginnen voorziet Mignot verbeteringen in de diagnose. "In de komende 5 tot 10 jaar zal het mogelijk zijn om mensen thuis op te nemen om uit te zoeken of ze narcolepsie hebben," zegt hij, "en ook om de hersenactiviteit overdag op te nemen om te zien of mensen dit soort microslaap hebben en om te zien hoe hun cognitie is."
Aan de behandelingskant is een stroom van medicijnen die inwerken op celreceptoren in ontwikkeling voor de nabije toekomst. De meest veelbelovende maar moeilijke oplossing is het vervangen van de hypocretine die in theorie is vernietigd. Om dit te bestuderen gebruiken onderzoekers inwendige "pompen" bij muizen. Mignot ziet ook mogelijkheden in het gebruik van stamcellen om de aandoening te bestrijden.
Tot nu toe prijs ik mezelf gelukkig. Mijn medicatie, armodafinil, werkt, hoewel mijn verzekering het niet volledig dekt. Soms rantsoeneer ik de medicatie en sla ik af en toe een dag in het weekend over, of als ik een lange vlucht heb, om een reserve te behouden. Ik neem een extra pil als ik moet rijden en ben al jaren niet meer tegen een telefoonpaal aangereden. Op aanraden van mijn arts heb ik mijn "licht uit"-tijden gestandaardiseerd: ik slaap gezond van 22.30 tot 6.00 uur en word uitgerust wakker. Hoewel ik nog steeds af en toe in slaap val als ik in slaap val aan de telefoon, een onleesbare sms verstuur of ga zitten en een kwartier later wakker word, ben ik daar nu open over. Het is mijn manier om te beweren dat niemand onder een stigma van een stoornis zou moeten leven, vooral een onzichtbare zoals narcolepsie.
Er is veel veranderd sinds die levensveranderende rit met C.J. kort na mijn aanvaring met een telefoonpaal. Ik ben dankbaar dat hij me voorbij mijn ontkenning en verlegenheid over mijn aandoening duwde en me overhaalde om naar een specialist te gaan. En ik ben ook dankbaar voor Uber.
