Idiopathische hypersomnie (IH) is in veel opzichten een mysterie. De oorzaak is onbekend. Er bestaat slechts één door de FDA goedgekeurde behandeling. Zelfs de diagnose van deze stoornis, die overdag buitensporige slaperigheid veroorzaakt, zelfs na lange uren slaap 's nachts, is een uitdaging.
Als je IH hebt, is het belangrijkste doel van de behandeling het verlichten van de symptomen, vooral de extreme slaperigheid overdag die de kwaliteit van je leven ernstig kan belemmeren.
Over het algemeen zijn er twee wegen die u kunt bewandelen om de symptomen onder controle te krijgen: de weg zonder medicijnen en de weg met medicijnen.
Medicijnen om IH te behandelen
Calcium, magnesium, kalium en natriumoxybaten (Xywav) zijn goedgekeurd voor de behandeling van IH bij volwassenen. Er wordt aangenomen dat het werkt via chemische stoffen zoals dopamine en de hersenbanen die betrokken zijn bij de waakzaamheid. Het wordt echter niet beschouwd als een stimulerend middel.
Het is ook gebruikelijk om zogenaamde "wekstimulerende" medicijnen die worden gebruikt voor een soortgelijke stoornis, narcolepsie, te gebruiken bij de behandeling van IH.
Over het algemeen vallen deze medicijnen in drie categorieën:
Stimulerende middelen. Deze wekstimulerende geneesmiddelen omvatten afgeleiden van amfetaminen, zoals dextroamfetamine (Dexedrine), methamfetamine (Desoxyn) en methylfenidaat (Ritalin). Ze kunnen effectief zijn, maar ze kunnen ook bijwerkingen hebben, zoals afhankelijkheid - eraan "verslaafd" raken - en hartproblemen.
Niet-stimulerende medicijnen om wakker te worden. Deze omvatten armodafinil (Nuvigil) en modafinil (Provigil). Deze beïnvloeden de chemische stof dopamine in de hersenen om u wakkerder te maken.
Andere niet-stimulerende, wakker makende medicijnen zijn pitolisant (Wakix) en solriamfetol (Sunosi).
Natriumoxybaat. Onder de merknaam Xyrem bevordert dit medicijn, dat 's nachts wordt ingenomen, de diepe slaap. Het vermindert de slaperigheid overdag voor mensen met narcolepsie, en het kan mensen met IH helpen.
Daarnaast kan uw arts geneesmiddelen voorschrijven die worden gebruikt om aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit (ADHD), antidepressiva en kalmeringsmiddelen te behandelen.
De niet-medicamenteuze route
Uw routine veranderen om een betere, meer rustgevende nachtrust (en meer waakzaamheid overdag) te bevorderen is vaak een eerste stap in de behandeling van IH.
Deze veranderingen kunnen bestaan uit:
-
Wegblijven van nachtdiensten
-
Veranderen wat je eet
-
Beginnen met een trainingsroutine of de routine die u heeft veranderen
-
Dingen als alcohol en cafeïne vermijden
Cafeïne is in feite een vaak gebruikte manier om slaperigheid overdag tegen te gaan. Meer dan 82% van de mensen met IH gebruiken het. Maar de meesten beoordelen de effectiviteit als slecht.
Dingen als het plannen van dutjes overdag om slaperigheid tegen te gaan werken soms bij soortgelijke aandoeningen, zoals narcolepsie. Maar bij IH helpen ze meestal niet. De dutjes duren vaak lang, en mensen met IH worden er nog moe uit wakker.
Als u andere problemen hebt die kunnen bijdragen tot uw IH - een verstoorde interne klok (bekend als circadiaan ritme) of nachtelijke ademhalingsproblemen - moet uw gezondheidsteam daar misschien ook iets aan doen (met behandelingen zoals lichttherapie of machines die de ademhaling 's nachts regelen).
Cognitieve gedragstherapie (CGT) leert mensen hoe ze minder negatief kunnen reageren op de problemen waarmee ze te maken hebben. Dat helpt hen om te gaan met de dagelijkse druk van het omgaan met aandoeningen als IH.
Het is belangrijk erop te wijzen dat de behandeling van IH niet het een of het ander is, medicijnen of niet. Uw zorgteam kan medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandelingen combineren - bijvoorbeeld een verandering van dieet met een recept.
Als u door IH overmatig slaperig bent, mag u geen gevaarlijke activiteiten ondernemen en mag u niet rijden of zware machines bedienen.
Voorlichting over IH - en voorlichting aan je omgeving die erdoor getroffen wordt - is ook altijd een belangrijk onderdeel van de behandeling.
Het vinden van mensen in steungroepen (online of persoonlijk) die dezelfde uitdagingen doormaken als u, en het zoeken naar patiëntenverenigingen die aandringen op meer onderzoek naar IH kan nuttig zijn.
