Door Caroline Arnette, zoals verteld aan Evan Starkman
Ik was 14 toen een slaapspecialist bij mij narcolepsie vaststelde. Ik voelde me al drie jaar lang voortdurend uitgeput en het beïnvloedde elk aspect van mijn leven. Voordat ik de symptomen kreeg, was ik super actief, had ik veel vrienden, deed ik aan sport en toneel, en hield ik van school. Ik haalde echt goede cijfers.
Maar tegen het begin van de middelbare school, vooral de achtste klas, was alles uit elkaar gevallen. Ik had nooit eerder psychische problemen gehad, maar ik had vreselijke angsten en depressies. Ik begon al mijn vrienden weg te duwen, en mijn cijfers begonnen te dalen. Wat eerst een moeiteloze "A" was, was nu een moeilijke "B". Mijn familie wist dat ik vreselijke slaapproblemen had. We wisten alleen niet of het tienerangst was of iets anders -- we hadden geen idee. Behalve dat ik veel sliep, had ik geen zin meer om iets te doen, ook niet om te bestaan.
Ik deed een zelfmoordpoging. Toen bereikten mijn familie en ik een punt waarop we zeiden: "OK. Deze gezondheidsproblemen gaan niet weg zonder hulp." Dus werd ik doorverwezen naar een slaapspecialist, mijn neuroloog, en hij stelde de diagnose narcolepsie. Ik kan met zekerheid zeggen dat als ik geen diagnose had gekregen, ik nu dood zou zijn.
Extreem hoge inzet
Het kostte tijd, maar de behandeling hielp me geleidelijk om me weer mezelf te voelen. Medicijnen verlichtten mijn uitputting overdag, hielpen me 's nachts beter te slapen en leidden tot minder vlagen van spierzwakte of verlamming, kataplexie genaamd, een aandoening die sommige mensen met narcolepsie treft. Mijn geestelijke gezondheid verbeterde ook toen ik mijn slaapstoornis liet behandelen.
Toen ik stabiel genoeg was - en goed genoeg sliep om adem te halen en na te denken - had ik zoiets van: "Dit is een situatie van leven of dood." Nu ik wist dat ik een langdurige gezondheidstoestand had, gaf me dat een richting, een manier van handelen. Ik dacht, misschien kan ik iemand met narcolepsie helpen sneller een diagnose te krijgen, of zelfs helpen levens te redden.
Veel mensen weten niet wat narcolepsie is. Of als ze eraan denken, denken ze aan iemand die in slaap valt in een kom soep en dat iedereen lacht. En hoewel dat mij is overkomen en ik er wel om moest lachen, is het veel ernstiger dan sommige mensen denken. Om het bewustzijn te vergroten heb ik met iedereen gesproken, van kinderen en jonge volwassenen tot verpleegkundigen in mijn schooldistrict en gekozen functionarissen op Capitol Hill.
Voor mij staat er veel op het spel. Op een keer sprak ik met een stel andere jongvolwassenen die narcolepsie hebben. Minstens de helft van ons zei dat we geprobeerd hadden zelfmoord te plegen. En minstens tweederde zei dat ze het nooit aan iemand anders hadden verteld. Dus ik vind dat ik er extra hard over moet praten. Als iemand zich daardoor minder alleen voelt, is dat het waard.
Narcolepsie met andere ziektes
Sommige mensen met narcolepsie hebben ook andere aandoeningen. Ik had bijvoorbeeld verlammende angst en depressie. En ik heb lotgenoten in de narcolepsiegemeenschap die worstelen met gewicht en hoge bloeddruk.
Gepersonaliseerde medische zorg is super belangrijk, vooral voor chronische gezondheidsproblemen. Hypertensie en obesitas komen niet voor in mijn familie, maar psychische problemen wel. Dus richtte mijn dokter zich veel meer op mijn geestelijke gezondheid. Als ik bij hem op controle kom, praten we over hoe het met me gaat en hoe ik me voel.
Ik voel me geweldig. Ik ben erg gelukkig, en ik ben erg gelukkig. Het is gewoon iets om in de gaten te houden voor het geval er iets geleidelijk verandert.
Een evenwichtsoefening
Samen met de behandeling helpen veranderingen in levensstijl mij om mijn gezondheidsrisico's zo laag mogelijk te houden. Mensen met een langdurige aandoening moeten twee keer zo waakzaam zijn en twee keer zo hard werken als mensen die er geen hebben.
Ik heb een schema nodig om me gezond te voelen. Dus eet ik mijn maaltijden rond dezelfde tijd. Ik ga naar bed en word rond dezelfde tijd wakker. En omdat ik chronische uitputting heb als onderdeel van mijn narcolepsie, ga ik vroeg naar bed.
Als ik 's avonds met mijn vrienden afspreek, gaan we naar een plek dicht bij mij thuis of bij mij thuis, zodat ik 's nachts niet hoef te rijden, wanneer ik vermoeider ben. Ik moet dus gewoon plannen maken op basis van mijn lichaam en mijn slaapschema.
Ik eet ook gezond. Ik ging door een periode waarin ik niet goed at, zowel in hoeveelheid als in kwaliteit, en ik voelde me de hele tijd vreselijk.
Door de behandeling en de veranderingen in mijn levensstijl voel ik me beter. Tegenwoordig ben ik het hele jaar door atleet -- een roeier. Zowel thuis als op school heb ik veel vrienden. Mijn motivatie en passie zijn terug, en ik presteer academisch. Dus ik ben echt gelukkig. Het ongelukkige is dat mijn verhaal een uitzondering is. Mijn succes is ongewoon.
Waar kan ik hulp vinden?
De website van de National Institutes of Health heeft goede informatie over narcolepsie. U kunt ook meer te weten komen via Narcolepsy Network, de nationale non-profit organisatie waarvoor ik vrijwilliger ben.
Narcolepsy Network heeft ook veel verschillende steungroepen, ook voor mensen van verschillende leeftijden. We hebben ook sociale uren voor jonge volwassenen voor mensen van 14 tot 22 jaar. Dus als je een jongvolwassene bent met narcolepsie en je wilt een gemeenschap van gelijken vinden, dan is dat een geweldige plek om te beginnen. Narcolepsy Network heeft andere programma's voor als je buiten die leeftijdsgroep valt.
Als je zelfmoordgedachten hebt, is het ongelooflijk belangrijk om meteen contact op te nemen met iemand. Je kunt een hotline voor zelfmoordpreventie of geestelijke gezondheid bellen. En ook al is het misschien ongemakkelijk, je kunt met je familie of goede vrienden praten. Het belangrijkste is om een steunpunt te vinden en hulp te zoeken.
