Narcolepsie was vroeger een echte clou. Het leek wel of iedereen lachte om het personage dat op het slechtst mogelijke moment in slaap viel. Iedereen behalve mensen die narcolepsie hadden.
Tegenwoordig lijken komieken beter te weten dan mensen te bespotten om hun gezondheidstoestand. Maar mensen met narcolepsie hebben nog steeds een zware strijd om hun neurologische aandoening te normaliseren. Deelnemen aan een steungroep voor narcolepsie kan echter helpen.
Steungroepen bieden niet alleen emotionele steun, maar ook waardevolle informatie - van hoe je met je collega's over narcolepsie kunt praten tot welke narcolepsiemedicijnen de minste bijwerkingen hebben. Deskundigen zeggen dat sociale steun (inclusief steungroepen) een essentieel onderdeel moet zijn van een behandelingsplan voor narcolepsie.
Wat te verwachten bij een steungroep voor narcolepsie
Als je nog nooit naar een steungroep voor narcolepsie bent geweest, vraag je je misschien af hoe het is of wat je er aan hebt.
Er is niet één formule voor een succesvolle narcolepsie steungroep. Maar ze zijn allemaal gebaseerd op één idee: mensen helpen beter te leven met deze neurologische aandoening. Steungroepen voor narcolepsie bieden allemaal..:
-
Mogelijkheden om persoonlijke ervaringen te delen
-
Strategieën om met verschillende situaties om te gaan
-
Informatie over de ziekte of de behandelingen ervan
-
Af en toe gastcolleges op een relevant gebied (zoals psychologie)
U kunt ook allerlei vragen laten beantwoorden door uw narcolepsie steungroep.
Voordelen van narcolepsie steungroepen
Sommige mensen willen zich graag aansluiten bij een steungroep. Eindelijk kunnen ze anderen ontmoeten die narcolepsie begrijpen zonder dat ze uitleg hoeven te geven.
Maar niet iedereen voelt zich zo op zijn gemak om zijn verhaal te delen. Sommigen willen niet bekendmaken hoeveel schade deze aandoening heeft aangericht.
Het maakt niet uit of je huppelend of slepend naar therapie gaat. De mogelijke voordelen zijn duidelijk en overtuigend -- en uiteindelijk goed voor je gezondheid. Een paar voorbeelden:
-
Minder stress
-
Minder depressie of angst
-
Zich minder geïsoleerd of beoordeeld voelen
-
Nieuwe, betere manieren om de uitdagingen van narcolepsie aan te gaan
-
Meer motivatie om uw aandoening te beheersen of u aan uw behandelingsplan te houden
-
Een gevoel van macht, controle of hoop krijgen
Waar vind je Narcolepsie Steungroepen
Uw arts kan u een steungroep voor narcolepsie aanbevelen. U kunt ook lokale, persoonlijke steungroepen vinden door eenvoudig op internet te zoeken.
Persoonlijke groepen. Ze zijn iets formeler dan bijvoorbeeld boekenclubs. (Geen hapjes of wijn op deze bijeenkomsten.) De persoonlijke narcolepsie steungroepen worden waarschijnlijk aangeboden door een:
-
Non-profit belangenorganisatie
-
Gezondheidskliniek
-
Ziekenhuis
-
Gemeenschapscentrum
Online steungroepen. Als je steun krijgt van online narcolepsiegemeenschappen, kom je in contact met mensen uit het hele land (en ook uit andere landen). Enkele voorbeelden van online steungroepen, waaronder message boards en Twitter chats, zijn:
-
Narcolepsie Netwerk op Facebook: www.facebook.com/groups/narcolepsynetwork
-
Rare Connect Narcolepsy Community, een samenwerkingsverband van de National Organization for Rare Diseases en Rare Diseases Europe: www.rareconnect.org/en/community/narcolepsy
-
Praten over slaap: www.talkaboutsleep.com
-
#Nchat op Twitter, een maandelijks gesprek op de eerste zaterdag van elke maand
Voorbij steungroepen
Steungroepen zijn geweldige hulpmiddelen om u te helpen uw leven met narcolepsie in goede banen te leiden. Maar ze zijn niet voor iedereen, en ze zijn geen vervanging voor professionele therapie. Als u zich bijzonder uitgeput, gestrest, bang, angstig of depressief voelt, overweeg dan individuele begeleiding.
