Gewisseld bij de conceptie

'Ik trek alles in twijfel'

Door Michele Bloomquist Beoordeeld door Craig H. Kliger, MD Uit het doktersarchief

5 februari 2001 -- Het laatste wat Kelli Gora ooit verwachtte te horen was dat ze misschien moeder zou worden. Dat was een droom die de nu 38-jarige Californische jaren eerder had opgegeven, toen verschillende in-vitrofertilisatiepogingen (IVF), die haar meer dan 15.000 dollar kostten, geen kind opleverden. Het was een pijnlijke ervaring die ze met moeite had geaccepteerd en achter zich had gelaten.

Maar de wond werd vorig jaar weer opengehaald toen een advocaat die de beschuldigingen tegen het nu gesloten Centrum voor Reproductieve Gezondheid van de Universiteit van Californië in Irvine onderzocht - waar Gora begin jaren negentig haar IVF-procedures onderging - haar vertelde dat uit gegevens bleek dat een vrouw die vanuit Zuid-Amerika naar de kliniek was gereisd een of meer van Gora's "gedoneerde" embryo's had ontvangen. "Op dat moment kwam de mogelijkheid dat zoiets zou gebeuren niet bij me op. Mij werd verteld dat die embryo's waren gestorven," vertelt Gora aan de arts.

Het is een mogelijkheid waarover Sean Tipton, directeur public affairs van de Society of Assisted Reproductive Medicine, zegt dat anderen die IVF-procedures willen ondergaan zich geen zorgen hoeven te maken. Het Irvine kliniek schandaal -- dat voor het eerst aan het licht kwam in 1994 en waarbij mogelijk honderden patiënten betrokken waren -- was een geïsoleerd incident, zegt hij, en tegenwoordig volgen vruchtbaarheidscentra strengere ethische codes rond het gebruik van embryo's.

Maar Gora's advocaat, Melanie R. Blum, is daar niet zo zeker van en zou graag strengere wetten zien voor de behandeling van eicellen en embryo's bij IVF en andere procedures. Blum, een specialist in voortplantingsrecht die cliënten heeft vertegenwoordigd in meer dan 120 rechtszaken tegen de kliniek in Irvine, waaronder Gora, vertelt dokter: "De kliniek in Irvine is niet de enige waar dit soort dingen zijn gebeurd. Ik hoor voortdurend over soortgelijke gevallen, uit het hele land."

Als gevolg van het Irvine-schandaal sloot de universiteit de kliniek, ontsloeg de drie artsen die deze runden en klaagde hen en de kliniek aan om patiënt- en financiële gegevens te verkrijgen. Twee van de artsen - waaronder Ricardo H. Asch, MD, die Gora behandelde - zouden het land zijn ontvlucht; de derde arts bleef in de VS en werd uiteindelijk veroordeeld wegens verzekeringsfraude.

Medische wonderen of gekke wetenschap?

IVF, dat in 1978 werd ontwikkeld, is een techniek waarbij een eicel in een laboratorium met sperma wordt bevrucht en vervolgens in de baarmoeder van een vrouw wordt geïmplanteerd. Het heeft nieuwe hoop gegeven aan duizenden onvruchtbare paren voor wie sperma en eicel om een of andere reden niet op eigen kracht bij elkaar kunnen komen. Vrouwen met geblokkeerde of ontbrekende eileiders en mannen van wie het sperma niet krachtig of overvloedig genoeg is om de reis naar de eicel te maken, hebben nu bijvoorbeeld een kans om ouders te worden.

Na twee keer een buitenbaarmoederlijke zwangerschap (een embryo dat zich op de verkeerde plaats ontwikkelt, meestal in de eileider in plaats van in de baarmoeder) was Gora op 25-jarige leeftijd een van haar eileiders kwijt en bleek haar andere te veel littekens te hebben om een bevruchte eicel naar haar baarmoeder te laten gaan. "Ik werkte toen in een ziekenhuis en alle artsen zeiden tegen me: 'Buitenbaarmoederlijke zwangerschappen zijn gevaarlijk. Je moet echt overwegen om je eicellen buiten je lichaam te laten bevruchten en je buizen te omzeilen, zodat je je daar geen zorgen over hoeft te maken", zegt ze. "En ik kreeg te horen dat ik de embryo's kon opslaan en kinderen kon krijgen wanneer ik maar wilde."

Op aanraden van een vriend maakte ze een afspraak in de Irvine-kliniek met Asch, destijds beschouwd als een van de toonaangevende IVF-artsen in het land. Gora's eerste indruk: "Hij was erg druk. Overal op zijn bureau lagen stapels boeken en papieren. Je kon zien dat er veel gaande was."

Gora zegt dat Asch haar voorstelde de kosten van de procedure te halveren door deel te nemen aan een klinisch onderzoek naar de effectiviteit van een medicijn om de ovulatie (rijping en afgifte van eicellen) op te wekken. Ze dacht er een paar maanden over na en stemde toe.

Rijpen, ophalen, bevruchten, implanteren...

IVF is een complex en zeer gecontroleerd proces waarbij een team van meer dan 10 verpleegkundigen, artsen, laboranten en embryologen betrokken is, zegt Anthony Luciano, MD, professor in de verloskunde en gynaecologie aan het Center for Fertility and Reproductive Endocrinology in New Britain, Conn. Tegenwoordig houdt de procedure meestal in dat de vrouw dagelijks injecties met medicijnen krijgt, te beginnen een paar dagen na haar cyclus, die de ontwikkeling van veel eicellen tegelijk stimuleren. Artsen volgen het proces via bloedonderzoek en echografie.

Ongeveer 12 dagen later, wanneer de zich ontwikkelende eifollikels (structuren die de eicel en ondersteunende vloeistof bevatten) een diameter van 17 millimeter of meer bereiken, wordt een ander geneesmiddel toegediend om de laatste fase van de eicelontwikkeling op gang te brengen. Maar voordat de follikels de kans krijgen om ze los te laten, oogst de arts de eicellen met een laparoscoop (een lange buis met aan het uiteinde een camera en een apparaat om ze op te halen), die de eierstok bereikt door aan die kant door de vagina, de baarmoeder en de eileider te gaan. De arts volgt het traject van de laparoscoop met behulp van echografie en zoekt de rijpende follikels op, steekt er een fijne naald in en haalt de inhoud eruit. "We streven naar minstens vier eicellen, maar 12 of meer zou ook niet slecht zijn," zegt Luciano.

Het geoogste materiaal wordt vervolgens afgeleverd bij een embryoloog, die de eicellen isoleert en ze afzonderlijk in petrischaaltjes plaatst. Het sperma van de partner wordt gecombineerd met de eitjes, en als alles goed gaat, ontwikkelen zich bevruchte embryo's.

Als dat gebeurt, wordt de voortgang van de embryo's drie tot vijf dagen gevolgd. Dan worden de sterkste twee tot vier in de baarmoeder van de vrouw geplaatst, waar ze hopelijk zullen innestelen. De rest wordt ingevroren voor eventuele toekomstige pogingen. Er worden hormonen toegediend om de menstruatie te remmen, en een paar weken later bevestigt een zwangerschapstest of het proces geslaagd is.

Na twee pogingen die geen oogstbare eitjes opleverden, produceerden Gora's eierstokken er 28 bij de derde poging.

Succespercentages vertellen het verhaal

"Je zou denken dat het onder zulke gecontroleerde omstandigheden 100% van de tijd zou werken," zegt Luciano. Maar het succespercentage ligt ergens tussen 25% en 35%. Bij jonge vrouwen zoals Gora kan het percentage oplopen tot 50%; bij vrouwen boven de 40 kan het oplopen tot 15%. "Als een vrouw bij de derde poging niet zwanger raakt, is er geen reden om aan te nemen dat verdere pogingen succesvol zullen zijn," zegt Luciano.

Gora werd inderdaad niet zwanger en besloot te stoppen met proberen. "De artsen vertelden me de succespercentages, maar het drong niet door," zegt ze.

"Mensen denken altijd dat ze bij die 20-30% horen die een baby krijgt, niet bij de 70-80% die niet slaagt. Ik zou mensen vertellen dat ze moeten verwachten dat het niet lukt, en als het wel lukt, is het een wonder."

Gora werd depressief, en haar huwelijk wankelde. De stress veroorzaakt door de invasieve en intensieve behandelingen, en vervolgens door de teleurstelling van haar negatieve zwangerschapstests, was meer dan zij of haar man hadden verwacht, zegt ze, en ze scheidden. De volgende twee jaar betaalde ze de 8.000 dollar creditcardschuld die ze had opgelopen om de procedures te betalen. "Dat was een marteling. Elke maand was die rekening een herinnering." Nadat de rekeningen waren betaald, vernietigde ze elk document, chequeboekje en dossier dat haar herinnerde aan de behandeling, en probeerde de episode achter zich te laten.

Toen brak het eierschandaal uit.

De behandeling van eieren en embryo's

In 1994 waarschuwden klokkenluiders van de Irvine-kliniek de universiteit dat de artsen van de kliniek naar verluidt hun inkomen te laag rapporteerden, niet door de FDA goedgekeurde vruchtbaarheidsmedicijnen invoerden en opgeslagen eicellen bij patiënten transplanteerden zonder toestemming van de donoren. Gora's moeder hoorde erover en drong er bij haar dochter op aan contact op te nemen met de kliniek. "Ik zei haar dat ik nooit meer met die mensen wilde praten, maar als ze wilde bellen, vond ik dat prima", zegt Gora. Dus nam haar moeder contact op met Blum.

Op dat moment was er geen bewijs dat Gora's onbevruchte eieren waren gebruikt. Vorig jaar kreeg Blum eindelijk toegang tot de documenten over de behandeling van bevruchte eitjes, of embryo's. Ze nam contact op met Gora en samen bekeken ze de gegevens.

Op de achterkant van Gora's dossier stond de naam van een vrouw. Naast de naam stonden nummers - dezelfde nummers die waren toegekend aan de embryo's waarvan Gora was verteld dat ze dood waren. Voor Blum gaven de gegevens aan dat honderden paren op dezelfde manier waren getroffen.

"Nu trek ik alles in twijfel - ik weet niet eens zeker of ze ooit embryo's bij mij hebben geïmplanteerd," zegt Gora. "Misschien dachten ze dat ik jong was, dat ik andere kansen zou krijgen. Ik heb het gevoel dat elk van mijn embryo's die aan iemand anders is gegeven, een kans was op een baby die van mij is gestolen."

De vrouw die Gora's embryo's kreeg, heeft een veel voorkomende naam in Zuid-Amerika, zonder adres of contactgegevens. Gora heeft weinig hoop dat ze er ooit achter zal komen of de vrouw een kind heeft gekregen met haar embryo's.

Wetten maken nog steeds een inhaalslag

Terwijl de FDA de medicijnen en apparaten goedkeurt die bij onvruchtbaarheidsprocedures worden gebruikt, moet het rechtssysteem de technologie nog inhalen, zegt Blum. Het eigendom van opgeslagen eicellen en embryo's werd in Californië pas vastgelegd na de Irvine-zaak, toen de staat een wet aannam die verkeerd gebruik van eicellen of embryo's strafbaar stelde. In veel staten bestaan dergelijke wetten niet.

"Ik wil niet dat deze wetten zo beperkend zijn dat mensen de procedures niet kunnen krijgen," zegt Blum. Maar ze wil dat ze streng genoeg zijn om een nieuw Irvine-achtig incident te voorkomen.

Gora raadt andere koppels die IVF overwegen aan extra voorzichtig te zijn. "Als ik mijn verhaal had gehoord voordat ik de procedure kreeg, zou ik het allemaal anders hebben aangepakt," zegt ze. "Ik zou meer vragen hebben gesteld, de artsen niet op een voetstuk hebben geplaatst en die eitjes nooit uit het oog hebben verloren."

Vandaag is Gora hertrouwd en vertrouwt ze sterk op haar geloof om haar door de wetenschap te loodsen dat ze misschien kinderen krijgt die ze nooit zal ontmoeten.

"Ik weet dat uiteindelijk God het voor het zeggen heeft, niet de artsen in Irvine," zegt ze. "Misschien had die vrouw een baby meer nodig dan ik. Misschien moest ik dit verhaal vertellen. Ik weet niet waarom. Maar ik geloof dat alles met een reden gebeurt."

Michele Bloomquist is een freelance schrijfster uit Brush Prairie, Wash. Ze schrijft regelmatig over de gezondheid van consumenten.