Wanneer een kind niet kan horen

Door Will Wade Uit het doktersarchief

24 juli 2000 -- Toen Angie King 8 maanden oud was, brabbelde haar dochter Erica niet zoals andere kinderen van haar leeftijd. In plaats van zacht gebrabbel en gekoer maakte Erica hoge piepende geluiden. King's man Mark vermoedde een gehoorstoornis, maar Angie wilde die mogelijkheid niet overwegen.

Er waren ook andere aanwijzingen. Erica reageerde niet als een hond in de buurt plotseling begon te blaffen. Ze danste mee met televisieprogramma's, maar imiteerde de geluiden niet. Nadat ze haar eigen gehoortest thuis had uitgevoerd door potten en pannen op de grond te laten vallen - met weinig reactie - maakte de moeder uit Celina, Ohio, een afspraak met haar kinderarts, die het gezin doorverwees naar een audioloog. Al snel waren de resultaten binnen. Erica was ernstig slechthorend aan beide oren.

Het verhaal van de Kings is niet uniek. In feite ontdekten ze het gehoorverlies van hun kind op dezelfde manier als andere ouders van slechthorende kinderen: door zich te realiseren dat hun kind niet begon te praten of te reageren op geluiden. Tegen die tijd zijn maanden van kritische taalontwikkeling verloren gegaan, mogelijk voor het leven. Maar als Angie, nu voorzitter van Hear US, een nationale belangengroep die aandringt op dekking van hoortesten en behandeling door verzekeringsmaatschappijen, haar zin krijgt, zal het verhaal van haar dochter Erica binnenkort de uitzondering zijn en niet de norm.

De woorden kwamen snel nadat Erica met 11 maanden haar eerste hoortoestellen kreeg aangemeten. "De resultaten waren verbluffend," zegt King. "Binnen zes weken had ze zes woorden geleerd."

Het hoortoestel alleen maakte haar tong niet los - er was veel hard werk voor nodig van moeder en dochter. Omdat Erica het eerste jaar verstoken was geweest van auditieve input, moest ze wennen aan een compleet nieuw zintuig.

Op advies van een spraakdeskundige bracht King hele dagen met Erica door op de grond, speelde met flashkaarten, verzon woordspelletjes en probeerde alles wat ze maar kon bedenken om de oren van het meisje bezig te houden en vocale reacties op te wekken. Elke week hing ze een lijst met doelwoorden op de koelkast en beide ouders probeerden ze zo vaak mogelijk te gebruiken. Binnen een jaar na ontvangst van haar hoortoestellen sprak Erica op hetzelfde niveau als andere kinderen van haar leeftijd.

Alles ging goed tot Erica 3 jaar werd, toen om onbekende redenen de hoortoestellen haar niet meer hielpen met horen. De familie besloot een andere aanpak te proberen: een cochleair implantaat.

Terwijl hoortoestellen in het buitenoor worden geplaatst om inkomende geluiden te vergroten, wordt een cochleair implantaat chirurgisch in het binnenoor geplaatst, zegt Karl White, PhD, directeur van het National Center for Hearing Assessment and Management aan de Utah State University. Een ontvanger wordt aan de buitenkant van het hoofd geplaatst om geluidssignalen rechtstreeks naar het implantaat te zenden, dat op zijn beurt de gehoorzenuw stimuleert en geluiden rechtstreeks naar de hersenen stuurt.

De procedure, die onomkeerbaar en enigszins riskant is, wordt normaal gesproken pas overwogen nadat hoortoestellen hebben gefaald. Dat komt omdat het beschadigde slakkenhuis van het kind - het nautilusschelpvormige deel van het binnenoor dat normaal gesproken geluidsenergie naar de gehoorzenuw leidt - tijdens het implantatieproces wordt vernietigd. Toch is een volledig mislukte implantatie zeldzaam, en de resultaten kunnen verbluffend zijn. Nadat ze haar implantaat had gekregen toen ze 3,5 jaar oud was, kon Erica weer horen. "Ik begrijp hoe ze werken, maar voor mij is het nog steeds een wonder," zegt King.

De operatie en het implantaat zijn echter erg duur en kosten meestal tussen de 50.000 en 70.000 dollar. Bijna een jaar later zijn de Kings nog steeds in gevecht met hun verzekeringsmaatschappij om de procedure te betalen; veel verzekeringen vergoeden de implantaten niet.

De tweede dochter van King, Jaime, werd bij de geboorte getest op gehoorproblemen, en zoals gebruikelijk in gezinnen met één slechthorend kind, had hun tweede kind ook een ernstig gehoorverlies. Het gezin koos ervoor te wachten tot ze 4 maanden oud was om haar een hoortoestel aan te meten. Erica is nu 4 en Jaime bijna 2, en beide kinderen spreken op een niveau dat boven hun leeftijdsgroep ligt. King heeft echter onlangs vernomen dat de hoortoestellen Jaime niet meer helpen, en ook zij zal waarschijnlijk een cochleair implantaat nodig hebben.

"Als een kind wordt geboren, wil je dat alles perfect is. Maar als je beseft dat ze doof zijn, sterft een deel van je hoop voor dat kind," zegt King. Maar, zoals King ontdekte, met de huidige vooruitgang in hoortechnologie hoeven dromen niet te verdwijnen. "De behandelingen die tegenwoordig beschikbaar zijn, zijn zo effectief dat mensen bijna normaal kunnen spreken als het probleem vroeg wordt opgemerkt."

Will Wade, een schrijver uit San Francisco, heeft een 5-jarige dochter en was medeoprichter van een maandelijks ouderschapstijdschrift. Zijn werk is verschenen in POV magazine, The San Francisco Examiner en Salon.