Zorg na de kankerbehandeling

Actief worden in uw nazorg na een kankerbehandeling kan een wereld van verschil maken.

Medisch beoordeeld door Louise Chang, MD Door Katherine Kam Uit het doktersarchief

Toen Don Ronan, een 40-jarige verkoper uit Connecticut en vader van drie kinderen, ontdekte dat zijn ziekte van Hodgkin door chemotherapie in remissie was gebracht, was hij extatisch. "De CT-scan liet zien dat het weg was uit mijn bekken, mijn maag, mijn beenmerg. Ik was kankervrij," zegt hij. "Ik voelde me niet meer gebroken."

Ronan heeft de gedenkwaardige overgang gemaakt van kankerpatiënt naar kankeroverlevende. Nu gaat hij de nazorg in, een fase die bijna 10 miljoen andere Amerikanen die de ziekte hebben overwonnen kennen. Wanneer de behandeling van kanker is afgelopen, ondergaat een overlevende nog steeds regelmatig geplande medische onderzoeken en tests om te controleren op tekenen dat de kanker is teruggekeerd of uitgezaaid naar een ander deel van het lichaam. Artsen screenen ook op andere soorten kanker en letten op bijwerkingen van de kankerbehandeling. Tijdens deze belangrijke periode kunnen patiënten samen met hun artsen opletten op nieuwe problemen, vertellen kankerdeskundigen aan de arts.

Het overleven van kanker is een zegen. "Maar er hangt een prijskaartje aan", zegt Mary McCabe, RN, MA, directeur van het Cancer Survivorship Program van Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, dat medische en psychosociale diensten en educatieve programma's ontwikkelt voor overlevenden van kanker. Bestraling en chemotherapie kunnen weliswaar genezing bieden, maar ze kunnen ook bijwerkingen veroorzaken, zoals vermoeidheid of onvruchtbaarheid - of zelfs nieuwe vormen van kanker tien of twee jaar later. Door middel van follow-up, "willen we ervoor zorgen dat we de ernstige bijwerkingen die kunnen optreden minimaliseren," zegt ze.

Vervolgzorg is individueel

De periode na een kankerbehandeling is beladen met verschillende spanningen. "Als patiënten klaar zijn met hun therapie, zijn ze fysiek en emotioneel uitgeput," zegt McCabe. Bovendien zijn er geen behandelingen meer te ondergaan, geen intensief contact met artsen, geen strijdmentaliteit. In plaats daarvan bestaat de vervolgperiode uit waakzaamheid, en een overlevende van kanker kan zich angstig voelen voor afspraken of tijdens de verjaardag van de kankerdiagnose.

Ronan zegt dat de ziekte van Hodgkin, een kanker van het lymfesysteem, zijn kijk op het leven heeft veranderd. "Ik ben zenuwachtig voor morgen," zegt hij. De eerste twee jaar heeft hij ongeveer om de drie maanden vervolgafspraken nodig, daarna minder vaak. Hij heeft ook vervolgscans nodig.

Vervolgonderzoeken kunnen frequent zijn

Volgens het National Cancer Institute zien overlevenden hun arts over het algemeen om de drie of vier maanden tijdens de eerste twee tot drie jaar na de behandeling. Maar follow-up schema's variëren van persoon tot persoon, afhankelijk van iemands leeftijd, algemene gezondheid, het type kanker, de ontvangen behandeling en andere factoren. "Verschillende standaardbenaderingen zijn afhankelijk van de intensiteit van de behandeling en de kans op herhaling," zegt Derek Raghavan, MD, PhD, die voorzitter is van het Cleveland Clinic Taussig Cancer Center.

Veel, maar niet alle patiënten zullen tests nodig hebben. Ook dat wordt individueel bepaald. Veel voorkomende vervolgonderzoeken zijn: beeldvormende procedures (zoals CT-scans, röntgenfoto's en echografie), endoscopie (het inbrengen van een dunne, verlichte buis in het lichaam om organen te onderzoeken) en bloedonderzoek.

Veel patiënten krijgen nazorg van hun oncoloog, de kankerspecialist die hen heeft behandeld, terwijl anderen nazorg krijgen van een andere arts, zoals een internist of gynaecoloog.

Tijdens de follow-up controleren artsen ook op bijwerkingen van de kankerbehandeling. Na drie maanden chemotherapie zegt Ronan dat zijn bijwerkingen beperkt blijven tot huidverkleuringen op zijn armen. Maar zijn arts zal ook letten op effecten van chemotherapie zoals een verhoogd risico op infecties, schade aan organen en onvruchtbaarheid.

Sommige risico's van een kankerbehandeling kunnen zich tien jaar of langer later openbaren. Bij de ziekte van Hodgkin kan leukemie zich vijf tot tien jaar na de chemotherapie ontwikkelen. Ook long-, borst- of maagkanker kan 10 of meer jaren na de behandeling optreden. Een ander voorbeeld: vrouwen die bestraling van de borst hebben ondergaan lopen een verhoogd risico op borstkanker. "Zij moesten vaker een mammografie laten maken," zegt McCabe.

Omdat de behandeling van kanker pijn, vermoeidheid, zwelling van ledematen, slaapstoornissen, vervroegde menopauze en andere problemen kan veroorzaken, kunnen overlevenden ook baat hebben bij andere vormen van nazorg. Sommigen zullen bijvoorbeeld fysiotherapie nodig hebben om de verloren mobiliteit te herstellen, terwijl anderen pijnbestrijding, onvruchtbaarheidsbehandeling of begeleiding bij depressie nodig hebben.

Word actief in uw nazorg

Tijdens de follow-up is de medewerking van een overlevende van kanker essentieel, zegt Raghavan. "Het is belangrijk om geen afspraken te missen." Follow-up biedt overlevenden ook een kans om deel te nemen aan hun eigen zorg en om een gevoel van controle terug te krijgen dat ze tijdens de behandeling zijn kwijtgeraakt. Ze kunnen hun arts het volgende vragen:

• Hoe vaak moet ik langskomen voor vervolgafspraken?

• Welke vervolgonderzoeken heb ik nodig? Hoe vaak?

• Op welke symptomen moet ik letten? Welke kunnen erop wijzen dat de kanker is teruggekomen?

• Wie moet ik bellen als ik deze symptomen zie?

• Wat kan ik doen om de pijn in verband met de kankerbehandeling te verlichten?

• Moet ik naar andere artsen?

• Wat zijn de mogelijke langetermijneffecten van mijn kankerbehandeling?

• Waar kan ik betrouwbare informatie krijgen over mijn type kanker?

Kennis is macht, dus Raghavan dringt er bij overlevenden op aan zich goed in te lezen over hun kanker. "Goed opgeleide patiënten zijn veel betere consumenten. Ze moeten online gaan naar gerenommeerde bronnen met goede informatie."

Bob Hammer is het ermee eens dat patiënten zelf actief moeten zijn. Toen de 37-jarige man uit Californië tijdens zijn follow-up fase een terugkeer van zaadbalkanker kreeg, werd hij snel savvy. Toen zijn arts een operatie voorstelde waardoor hij geen kinderen zou kunnen krijgen, wendde Hammer zich tot het internet.

"Je moet veel onderzoek doen en veel vragen stellen," zegt hij. "Zorg ervoor dat je je goed voelt bij wat je wordt aangeraden. Het is niet vanzelfsprekend dat je moet doen wat de dokter zegt." Gewapend met informatie stapte hij over naar een nieuwe arts die hem met succes behandelde met chemotherapie. Als Hammer naar de eerste arts had geluisterd, "zou mijn 2-jarige Joshua er vandaag niet meer zijn," zegt hij.

Symptomen die het melden waard zijn

Tijdens de follow-up periode is het cruciaal voor overlevenden om hun artsen te vertellen over lichamelijke en emotionele veranderingen, zegt McCabe. Volgens het National Cancer Institute en de American Cancer Society moeten overlevenden van kanker het volgende melden:

• Alle symptomen die doen vermoeden dat de kanker is teruggekomen

• Pijn, vooral pijn die niet weggaat of op dezelfde plaats optreedt

• Knobbels, bulten of zwelling

• Ongewone bloedingen, uitslag of blauwe plekken

• Koorts of hoest die niet overgaat

• Fysieke problemen die lastig zijn of het dagelijks functioneren beïnvloeden, zoals vermoeidheid, gewichtstoename of onverklaarbaar gewichtsverlies, slaapproblemen of verlies van zin in seks.

• Emotionele problemen, zoals angst of depressie

• Andere geneesmiddelen die worden gebruikt, evenals vitaminen, kruiden en complementaire of alternatieve behandelingen

"Patiënten moeten niet alle verantwoordelijkheid leggen bij vervolgbezoeken om recidieven, nieuwe kankers of complicaties van de behandeling op te sporen. In feite zijn patiënten vaak de eersten die merken dat er iets mis is. Ze moeten handelen, zegt McCabe, vooral als ze bang zijn dat het probleem met kanker te maken heeft. "Als er tussen de bezoeken door iets is dat je zorgen baart, hetzij een psychologisch probleem of een lichamelijk probleem, moet je bellen en een afspraak maken," zegt ze. "Dat is niet iets om te laten liggen tot de volgende routinecontrole."