Door Alexandria Edwards, zoals verteld aan Keri Wiginton
Ik heb ernstige, refractaire MG. Ik ben nu 25. Maar mijn symptomen begonnen toen ik 15 was. Ik zat op school, en mijn spraak begon te vervormen. Mijn benen zakten in elkaar. Ik voelde me erg zwak. Ze dachten dat ik misschien een beroerte had. Een dokter dacht dat het misschien migraine was.
Ik had eigenlijk myasthenia gravis. Maar ik kwam pas jaren later achter mijn aandoening, of kreeg de juiste behandeling.
Hoe kreeg ik de diagnose Myasthenia Gravis (MG)?
Mijn MG symptomen kwamen en gingen gedurende mijn late tienerjaren en vroege twintiger jaren. Ik had last van onduidelijke spraak, hangende ogen, dubbel zicht en spierzwakte. Ik liet willekeurig dingen vallen of viel. Ik dacht dat ik gewoon onhandig was.
Het werd veel erger toen ik 22 was. Ik kreeg problemen met kauwen, slikken en ademen. Op een keer verdween mijn stem helemaal. Ik ging naar de eerste hulp, maar niemand wist wat er aan de hand was. Ze zeiden dat ik naar mijn huisarts moest gaan.
Mijn huisarts vermoedde MG, maar mijn antistoftests waren toen negatief. Ik vertrok zonder duidelijke antwoorden.
Een maand later belandde ik weer in het ziekenhuis.
Het was de dag na Thanksgiving. Ik ging naar de badkamer en kwam vast te zitten op het toilet. Mijn benen werkten niet meer. Ik worstelde om adem te halen. Mijn hoofd zakte, en de onduidelijke spraak kwam terug. Mijn hele lichaam was zwak.
Mijn familie bracht me met spoed naar de eerste hulp. We ontdekten dat ik een myasthenia gravis exacerbatie had. Ik begon met een lage dosis van een medicijn dat de zenuwen helpt communiceren met de spieren. Ze gaven me ook een steroïde die mijn immuunsysteem onderdrukt.
Ik dacht dat alles daarna goed zou komen. Maar niemand legde uit hoe ik mijn dagelijks leven moest veranderen om met MG te kunnen leven. In het volgende jaar waren er meer bezoeken aan de eerste hulp. Ik kreeg zelfs ademhalingsproblemen en had mijn eerste MG crisis.
Maar uiteindelijk vond ik goede neuromusculaire specialisten die me hielpen een langetermijnplan op te stellen.
Hoe zien mijn ochtenden eruit?
Ik word om 8 uur wakker en neem mijn eerste dosis medicijnen. Ik kan niet uit bed komen en functioneren zonder. Ik lig ongeveer een uur in bed te wachten tot het werkt. Dan sta ik op en maak voor mezelf koffie en ontbijt. Ik hou van patat en eieren Benedict met gebakken aardappelen.
Ik neem de rest van mijn pillen in als ik eet. Er zit nog een medicijn bij dat mijn immuunsysteem onderdrukt.
Na het ontbijt kleed ik me aan. Dat kan vermoeiend zijn. Daarna moet ik rusten. Als ik het aankan, pas ik op mijn 5 maanden oude nichtje zodat mijn moeder haar ontbijt kan maken. Mijn nichtje weegt 15 pond, dus ik kan haar niet lang vasthouden. Maar ik speel zo goed mogelijk met haar.
Ik maak graag een wandeling buiten ergens in de ochtend, misschien naar de brievenbus. Maar alleen als het koel genoeg is. Mijn symptomen nemen toe in de hitte.
Dan neem ik de tijd om op Facebook te gaan en MG community groepen te bekijken. Ik geef graag nuttig advies als ik kan. Bijvoorbeeld, mensen kunnen problemen hebben met de diagnose of met hun IVIg behandeling. Dat is een infuus dat ik via een ader in mijn arm krijg. Het beïnvloedt de werking van mijn antilichamen.
Wat is mijn middagschema?
Ik neem mijn medicijnen om de 3 1/2 uur, wat betekent dat het tijd is voor de tweede dosis rond 11:30. Dan eet ik lunch. Die maak ik zelf als ik niet te moe ben. Als ik het niet aankan, helpt mijn moeder. Mijn energie hangt af van waar ik ben in mijn IVIg cyclus.
Op een goede dag kan ik eten wat ik wil. Maar daar horen geen knapperige dingen bij. En grote hamburgers of taaie steaks maken geen deel uit van mijn maaltijdplan.
Maar soms kan ik niet goed slikken. Op die dagen maak ik soep of iets zachts. Of ik snij alles in hele kleine stukjes.
Als ik helemaal niet kan slikken - dat gebeurt ongeveer één keer per dag - krijg ik al mijn voeding en medicijnen via een voedingssonde. Ik heb er een operatief laten inbrengen via mijn maag. Ik heb het nodig omdat zelfs met de behandeling, het slikprobleem nooit volledig is opgelost.
Misschien ga ik 's middags winkelen. Dan neem ik mijn rollator mee. Ik kan korte afstanden lopen zonder pauze, zoals naar de brievenbus, maar ik kan niet lang door een supermarkt lopen zonder hulp.
En als ik naar iets als een diploma-uitreiking moet, neem ik mijn rolstoel mee.
Waar breng ik mijn tijd door?
Ik ben veel thuis, maar er is genoeg te doen voor mij. Ik ben erg close met mijn familie. We doen veel verschillende dingen samen. We kijken TV, spelen bordspellen of videospelletjes.
En ik help mijn nichtje verzorgen; baby's nemen veel tijd in beslag.
Ik breng mijn dagen niet door met werken. Maar ik heb wel cosmetica gestudeerd voordat mijn symptomen erg werden. Ik hou van huidverzorging en zelfzorg. Ik experimenteer graag met haar- en gezichtsbehandelingen. Dat doe ik ook voor mijn moeder. Dat is mijn liefdestaal en een manier om haar waardering te tonen.
Welke tips en hulpmiddelen zijn nuttig bij het leven met MG?
Ik pas veel van mijn dagelijkse taken aan. Maar ik ben goed in aanpassen.
Neem bijvoorbeeld koken. Het is leuk, en ik gebruik het als een creatieve uitlaatklep. Maar het helpt om maaltijden in etappes te maken. Ik doe de voorbereidingen en zet alles in de koelkast. Het eigenlijke koken komt later, en ik leun op mijn rollator of rust uit in een stoel bij het fornuis.
Dan is er nog het baden. Ik denk dat de meeste mensen onder de douche springen en er niet aan denken. Maar voor mij is het niet zo eenvoudig. Het kost veel energie om schoon te worden.
Maar ik vind douchen echt ontspannend, vooral als ik gestrest of down ben. Mijn douchestoel heeft het verschil gemaakt. Vroeger moest ik in het bad zitten en om hulp vragen als ik eruit moest.
Als je MG hebt, wees dan niet bang om hulpmiddelen te kopen die je helpen je dag door te komen.
Deze dingen zijn geen teken dat je opgeeft. Je neemt gewoon de controle over je leven om het wat makkelijker te maken.
Elke dag is anders
Ik heb vrij vaak een flare-up. Hoewel elk onderdeel van mijn behandeling een rol speelt om me gezond te houden, heeft medicatie mijn ziekte niet genezen.
Ik moet misschien altijd activiteiten boeken met pauzes. Maar het is een goede dag als ik kan bewegen en dingen gedaan kan krijgen. Op een slechte dag ben ik volledig aan bed gebonden. Zulke ernstige flares worden meestal pas beter als ik mijn infusen krijg. Ik heb het geluk dat ik die elke 2 weken thuis krijg.
MG is een ernstige ziekte. Maar neem niet aan dat we niet kunnen deelnemen aan leuke dingen. Nodig ons uit. Misschien voelen we ons goed genoeg om te gaan. Ik weet dat ik de keuze om ja of nee te zeggen op prijs stel. Soms kan ik je verrassen.
