Naar school gaan met colitis ulcerosa: Wat u moet weten

Als bij uw kind colitis ulcerosa (UC) is vastgesteld, kan het naar school gaan veel problemen opleveren. Het is een soort inflammatoire darmziekte (IBD) en een ernstige levenslange aandoening die ongeveer 80.000 kinderen in Amerika treft.

Veel voorkomende UC-symptomen kunnen in de weg zitten en hun sociale leven, schoolbezoek en schoolprestaties beïnvloeden, van het volgen van lesroosters en het maken van toetsen tot het maken en houden van vrienden. Maar er zijn manieren om ermee om te gaan. Uw kinderen brengen veel tijd door op school. Een degelijk plan kan uw kind helpen bij de dagelijkse gang van zaken op school.

Hoe ziet naar school gaan met UC eruit?

UC-symptomen kunnen variëren van mild tot ernstig, en er kunnen kleine perioden zijn (bekend als remissie) waarin de symptomen verdwijnen. Maar als de symptomen van uw kind terugkomen (bekend als flares), kunnen gewone UC-symptomen zoals diarree (meestal met bloed), buikpijn, dringend moeten poepen, uitdroging en vermoeidheid het schoolschema van uw kind verstoren.

Om met deze symptomen om te gaan, moeten ze misschien:

  • Gedurende de dag vaak naar het toilet gaan

  • Ga dicht bij de badkamer of de deur zitten

  • Neem een fles water mee om uitdroging te voorkomen

  • Eet regelmatig kleine snacks

  • Ga naar de schoolverpleegkundige voor medicijnen of medische hulp

  • Neem andere kleren mee voor het geval ze een ongeluk krijgen.

Ze kunnen zich ook vaak moe voelen en extra tijd nodig hebben voor klas- en huiswerk. Als de UC van uw kind opflakkert of als hij of zij naar een doktersafspraak moet, moet hij of zij misschien school missen of te laat komen.

Hoe kunnen ouders kinderen met UC op school helpen?

Elk kind met UC heeft andere behoeften. Maar met de juiste planning, begeleiding en samenwerking met het personeel, kunt u helpen sommige belemmeringen waarmee uw kind op school te maken kan krijgen, weg te nemen of te verminderen.

Hier volgen enkele stappen die u kunt nemen om uw kind te helpen op school met UC om te gaan:

Praat met uw kind over zijn of haar zorgen. Vraag uw kind eerst welke zorgen het heeft over het naar school gaan met UC-symptomen. Dit kan u helpen uit te zoeken welke specifieke problemen of symptomen u moet aanpakken of met wie u moet praten om de levenskwaliteit en de prestaties van uw kind op school te verlichten.

Stel een 504 plan op. Als uw kind naar een school gaat die door de federale overheid wordt gesubsidieerd, zoals een openbare school, is er een wet, Section 504 genaamd, ontworpen om tegemoet te komen aan de specifieke behoeften van uw kind. De wet, die valt onder de federale Rehabilitation Act van 1973, stelt ouders van kinderen met een lichamelijke handicap of speciale behoeften in staat om samen met opvoeders een aangepast onderwijsplan op te stellen.

Afhankelijk van hoe UC de prestaties van uw kind op school beïnvloedt, kunt u onderhandelen over specifieke aanpassingen die voor uw kind werken. Zodra u de specifieke behoeften van uw kind hebt vastgesteld, kunt u dit schriftelijk vastleggen in een 504-plan. Dit wordt voor het hele schooljaar van kracht. Het kan jaarlijks worden herzien en vernieuwd omdat de behoeften kunnen veranderen naarmate het kind opgroeit.

Bijvoorbeeld, aanpassingen die je kunt opnemen in een 504 plan zijn:

  • "Stop de klok" voor testen. Dit betekent dat de klok tijdens een toets stopt als uw kind naar het toilet moet. De klok start zodra ze terugkomen. Zo verliezen ze geen tijd bij het maken van de test.

  • Flexibiliteit rond schoolwerk, zoals meeneem- of inhaalwerk of toetsen. Dit is vooral belangrijk als je kind te ziek is of opgenomen moet worden in het ziekenhuis vanwege een UC-opflakkering.

  • Een gangpas om naar het toilet te gaan wanneer uw kind dat nodig heeft. Dit kan inhouden dat u niet om toestemming hoeft te vragen.

  • Afspraak om een privé badkamer te gebruiken die zich in het kantoor van de verpleegster kan bevinden.

  • Een thuisbegeleider als uw kind langere tijd van school moet spijbelen.

  • Een plan voor te laat komen, spijbelen of verontschuldigde afwezigheid.

Als u niet zeker weet welke verzoeken u moet indienen voor het sectie 504 plan, praat er dan over met de arts van uw kind.

Praat met de leraren en het schoolpersoneel. Niet iedereen met wie je kind omgaat hoeft op de hoogte te zijn van de diagnose UC van je kind. Maar het is belangrijk om een selecte groep die de macht heeft om beslissingen te nemen te laten weten wat er op school met je kind aan de hand is.

Dit omvat:

  • De directeur van de school

  • De schoolverpleegkundige

  • Schooldecaan

  • Leraren

  • Hulpkrachten of ondersteunend personeel

Deze mensen weten wanneer en hoe ze moeten ingrijpen als je kind hulp nodig heeft. Als je de UC-symptomen van je kind bespreekt, moet je onder andere het volgende bespreken:

  • Waarom het belangrijk is om altijd toegang te hebben tot het toilet. Dit kan onnodige ongelukken of vernedering door klasgenoten helpen voorkomen.

  • Hoe kunt u uw kind helpen medicijnen in te nemen tijdens schooltijd zonder al te veel aandacht te trekken.

  • Hulp bij pijnbestrijding.

  • Hoe UC het fysieke, mentale en emotionele gedrag van uw kind kan beïnvloeden.

Leer uw kind een eigen handsignaal waarmee het de leerkrachten kan laten weten dat het naar het toilet moet. Dit kan hen helpen om de klas niet te verstoren.

U kunt leraren en andere personeelsleden ook noodcontacten geven, zoals de arts van uw kind, voogden, goede vrienden of familieleden tot wie zij zich kunnen wenden als zij hulp of steun nodig hebben.

Bereid een noodpakket voor. UC-symptomen zoals diarree of een dringende behoefte om te poepen kunnen ertoe leiden dat uw kind op school ongelukjes krijgt. Dit kan gênant of stressvol zijn. Hierop voorbereid zijn kan helpen om een aantal moeilijke situaties te compenseren. Pak voor uw kind een noodtas in met:

  • Een extra set kleren die in het kastje of in het kantoor van de verpleegster past

  • Een luchtverfrisser die makkelijk mee te nemen is als ze die moeten gebruiken

  • Natte doekjes

  • Handontsmettingsmiddel

  • Grote diepvries- of vuilniszakken om vuile kleren in te bewaren

  • Schoon ondergoed

  • Handschoenen om vuile kleren te hanteren

  • Toiletpapier

Pak gezonde snacks in om te eten. Voor kinderen met UC is het vaak moeilijk om een maaltijd in één keer op te eten, omdat dit krampen en een opgeblazen gevoel kan veroorzaken. Om de dagelijkse calorieën aan te vullen, moet je kind misschien meerdere kleine maaltijden per dag eten. Pak gemakkelijk verteerbare gezonde snacks in die uw kind de hele dag door kan eten. Laat de leerkracht weten waarom hij of zij buiten de lunchpauze moet eten.

Stuur flessen water mee. Aanhoudende diarree kan ernstige uitdroging veroorzaken. Om dit te voorkomen, geef je je kind een waterfles waar het de hele dag uit kan drinken.

Leer je kind hoe hij of zij op school met het dieet moet omgaan. Er is geen speciaal dieet voor UC. Maar hoe uw kind eet en hoe zijn lichaam voeding opneemt, speelt een grote rol in het beheer van UC. Vet, vet voedsel kan de darmen van streek maken en een flare-up veroorzaken. Om dit te voorkomen, moet u uw kind voorlichten over gezonde voedingsopties en dingen die het in de schoolkantine moet proberen te vermijden, zoals:

  • Gebakken voedsel

  • Soda en andere suikerhoudende dranken

  • Bewerkt voedsel en vlees zoals hotdogs en worsten

  • Geraffineerde koolhydraten zoals wit brood, pasta of pizza

Houd hun maaltijden eenvoudig. In geval van twijfel, kook, stoom, pocheer of gril vers voedsel, vlees en groenten.

Praat met een psycholoog. Voor kinderen die met UC naar school gaan, ongeacht hun leeftijd, is het gebruikelijk dat ze sommige UC-symptomen gênant vinden of er moeilijk mee kunnen omgaan. Dit geldt vooral als hun klasgenoten hen plagen met frequente toiletpauzes of druk van leeftijdsgenoten over voedselkeuzes. UC kan ook de groei beïnvloeden, de puberteit vertragen en huiduitslag veroorzaken.

Dit kan een tol eisen van hun mentale en emotionele gezondheid, zelfvertrouwen en welzijn. Als gevolg daarvan kunnen ze verschillende emotionele reacties hebben, zoals:

  • Angst of depressie

  • Frustratie met flares

  • Zich anders voelen dan anderen

  • Stress over naar school gaan

  • Boosheid of verdriet over waarom het hen overkomt

  • Zich zorgen maken over hoe ze eruit zien

  • Problemen met het bijhouden van gezonde vrienden

  • Zichzelf de schuld geven dat ze UC hebben

Als u dergelijk gedrag opmerkt, laat de leerkracht van uw kind dan weten wat de oorzaak kan zijn. Moedig uw kind aan om met de schoolbegeleider te praten of hulp te zoeken bij een psycholoog over wat hem of haar dwarszit. Zij kunnen passende strategieën voorstellen die passen bij de leeftijdsgroep van uw kind.

Enkele stressverminderende technieken kunnen zijn:

  • Yoga

  • Meditatie en mindfulness

  • Een boek lezen

  • Luisteren naar podcasts

Goede, vertrouwde vrienden in vertrouwen nemen kan ook helpen. U kunt uw kind ook helpen in contact te komen met andere kinderen van dezelfde leeftijd die met UC leven of zich aan te sluiten bij steungroepen buiten de school. Dit kan helpen een gemeenschap op te bouwen en ervoor zorgen dat ze zich minder geïsoleerd voelen.

Wat kunnen scholen doen om kinderen met UC te helpen?

Er zijn een aantal dingen die de school van uw kind ook kan doen om uw kind te helpen slagen op school.

Scholen kunnen een plan hebben om:

  • de voorgeschreven medicijnen van uw kind te behandelen om hun aandoening op school te beheersen

  • Personeel opleiden om op noodsituaties te reageren

  • Behandel frequente verzoeken om badkamerpauze zonder veel aandacht te trekken

  • Gegevens hebben over de gezondheidsplannen van het kind

  • Een plan hebben in geval van een noodsituatie op gezondheidsgebied

  • Regel hulp of medische ondersteuning voor uw kind tijdens schoolreisjes of sporten

Hot