Door Mariska Breland, zoals verteld aan Camille Noe Pagán
In 2002 werd bij mij multiple sclerose vastgesteld, maar ik had al minstens 3 jaar daarvoor symptomen. Ik ben nu 45, maar ik was toen net 27. De meeste van mijn symptomen, zoals gevoelloze vingers of voeten, duurden nooit lang en waren gemakkelijk te verwerpen. Maar dat jaar kreeg ik een vreemd gevoel van pinnen en naalden in mijn linkerdij, waarvan mijn dokter dacht dat het gordelroos was.
Toen verhuisde ik naar Washington, DC, om te gaan werken als freelance video- en evenementenproducent. Kort nadat ik aankwam, werd mijn zicht vreemd. Ik kon me niet goed concentreren en na een paar dagen besefte ik dat ik dubbel zag telkens als ik naar links keek. Ik ging naar een oogarts, die me botweg vertelde dat ik waarschijnlijk MS had. Toen ik begon te huilen, zei ze met ruwe stem: "Het is niet fataal."
Het was verschrikkelijk. Maar ik ging naar een andere dokter, een neuro-ophthalmoloog die echt geweldig was. Ze zei tegen me: "Luister, Mariska, ik zie veel mensen met MS, en de overgrote meerderheid loopt jaren en jaren na de diagnose nog steeds." Als jonge vrouw was dat precies wat ik moest horen. Verlies van mobiliteit was mijn grootste angst, en ik besefte dat het tijd was om actie te ondernemen en alles te doen wat ik kon om dat te voorkomen. De neuro-oogarts verwees me door naar Georgetown, waar ik de diagnose relapsing-remitting multiple sclerose (RRMS) kreeg.
In het begin was het niet gemakkelijk om open te zijn. Ik solliciteerde naar een baan nadat ik de diagnose had gekregen, en ik had echt een betere verzekering nodig dan ik toen had. Ik herinner me dat ik de eigenaar van het bedrijf specifiek vroeg welke verzekering ze aanboden, zodat ik kon zien of het MS-medicijn dat mijn arts wilde dat ik zou nemen, in dat plan zat. De werkgever zei: "Nou, ik kan je niets vragen over je gezondheid, maar ik wil er gewoon zeker van zijn dat we geen kreupel paard kopen." Hij kon me dat wettelijk niet vragen, maar ik had de verzekering nodig, dus daarna zweeg ik over mijn MS.
Buiten dat, was het makkelijker om gewoon open te zijn over wat ik doormaakte. Ik had zichtbare blauwe plekken door de medicijnen die ik nam. Ik dronk ook niet als ik uitging met vrienden. Het leek me altijd het makkelijkst om gewoon te zeggen waarom.
Wat voor mij moeilijker was, in ieder geval vlak na de diagnose, was om met andere mensen met MS om te gaan. Ik wilde hun symptomen niet horen of opmerken. Ik denk dat ik diep van binnen bang was dat ik dezelfde problemen zou krijgen als zij. Dat zou voor mij snel genoeg veranderen.
Na mijn diagnose begon ik meteen met yoga. Ik had gelezen dat het goed was voor MS, en ik voelde me beter zodra ik ermee begon. In die tijd zeiden artsen dat je jezelf niet moest pushen of te hard moest trainen, omdat MS dan erger werd. Nu weten we dat dat niet waar is. Je moet natuurlijk voorzichtig zijn met wat je doet. Maar regelmatige lichaamsbeweging kan helpen om sommige symptomen te beheersen en zelfs te voorkomen. En het is OK om jezelf te pushen.
Na een tijdje yoga ben ik Pilates gaan doen om sterker te worden en in 2005 besloot ik me te laten certificeren als instructeur. Ik zal eerlijk zijn: een van de dingen waar ik van hield was dat ik echt sterk en fit werd en dat mensen me daar complimenten over gaven. Het gaf me minder het gevoel dat mijn lichaam kapot was.
Maar dat is niet waarom ik ermee doorging. Rond 2008 kreeg ik MS-gerelateerde mobiliteitsproblemen. Pilates hielp enorm. Terwijl ik trainde, begon ik me te realiseren dat je kunt trainen om je hersenen en lichaam te helpen manieren te creëren om beperkingen te compenseren door middel van zaken als herhaling en sensorische feedback. Ik wist dat ik andere mensen met MS en neurologische aandoeningen moest laten zien dat dit kon helpen.
Ik begon cursussen te volgen om de wetenschap van neurologische aandoeningen te leren kennen. In 2013 creëerde ik het Pilates for Neurological Conditions trainingsprogramma. Rond die tijd openden mijn zakenpartner en ik The Neuro Studio. We bieden ziektespecifieke trainingen, programma's voor specifieke symptomen en bijscholing voor fitnessinstructeurs. Sindsdien heb ik meer dan 700 instructeurs geleerd hoe ze mensen met MS, Parkinson en andere neurologische aandoeningen les kunnen geven.
Zelfs vandaag de dag praten veel artsen niet over de rol van lichaamsbeweging bij het voorkomen van MS-symptomen en invaliditeit. Heel weinig MS-patiënten krijgen fysiotherapie. Als ze die krijgen, is die meestal kort en eenvoudig. Oefening is geen wondermiddel. Maar door na verloop van tijd te werken aan evenwicht en kracht, kun je een verschil maken bij symptomen als beenzwakte, voetafwijking, evenwichtsproblemen en meer.
Ik noem mezelf een onwillige voorstander. Ik ging van het niet willen omgaan met mensen met MS naar het kennen van honderden van hen. Mijn levenswerk is het helpen van mensen met neurologische beperkingen.
Mariska Breland, een nationaal gecertificeerd Pilatesdocent, is mede-eigenaar van TheNeuroStudio.com en de onderzoeker en bedenker van Pilates for Neurological Conditions.
