Door Vickie Hadge, zoals verteld aan Kara Mayer Robinson
In 2017 kreeg ik de diagnose multiple sclerose.
Vlak voordat ik de diagnose kreeg, had ik al een vermoeden dat ik MS had, dus begon ik informatie te zoeken en uit te zoeken wat ik kon doen om er zo lang mogelijk goed mee te leven. Ik vond veel meningen, boeken en websites. Ik besloot het Overcoming MS programma te volgen, wat een 7-stappen programma is dat dieet, levensstijl en medicatie omvat.
Mijn behandelplan is een combinatie van een voornamelijk plantaardig dieet, lichaamsbeweging, supplementen en stressvermindering. Ik neem ook glatirameer acetaat.
Mijn dagelijkse routine
Mijn ochtenden kunnen traag op gang komen. Mijn linkerbeen is het meest aangetast door mijn MS, en het kan vroeg op de dag stijf of onwillig zijn.
Gewoonlijk rol ik rond 6 uur uit bed. Ik geniet van mijn halfvolle koffie terwijl ik het nieuws lees en bijpraat met familie en vrienden op de sociale media, en mediteer dan. Daarna probeer ik te gaan wandelen -- als het weer en de MS-symptomen het toelaten. Soms moet ik eerst een paar yogaposes doen om de benauwdheid eruit te krijgen.
De toestand van onze wereld heeft me voor nieuwe uitdagingen gesteld. We hebben met veel te maken: een wereldwijde pandemie, klimaatverandering met verwoestende weerpatronen en bosbranden tot gevolg, politieke onrust en onzekerheid, en systemisch racisme dat een kantelpunt heeft bereikt. Dit alles heeft mijn leven veranderd en mijn MS beïnvloed.
Ik had bijvoorbeeld een regelmatige trainingsroutine in de sportschool. Nu, met de beperkingen, is trainen moeilijker. Ik heb te maken met meer stress en meer verveling, dus ik ga vaker naar de keuken en mijn gewicht is gestegen. Stress heeft ook mijn slaap beïnvloed. De combinatie van stress, slaapgebrek, meer eten en minder effectieve training heeft mijn MS-symptomen verergerd. Ik heb meer spierkrampen, meer spanning, meer tintelingen en een brandend gevoel in mijn voet, meer vermoeidheid en meer hersenproblemen, of "cog fog".
Het klinkt alsof ik een puinhoop ben, maar ik red me aardig. Ik heb me moeten aanpassen, zoals zoveel mensen. Ik leer van online trainingen te houden, of in ieder geval ze leuk te vinden. Ik erken dat stress een tol eist, dus ik probeer meer te mediteren en te bewegen. Ik slaap nog steeds niet optimaal, dus werk ik samen met mijn natuurgeneeskundige om verschillende supplementen te proberen.
Ik praat ook met mijn therapeut. Zij helpt me perspectief te vinden en geeft me handvatten om met vrienden en familie te praten over MS, mijn symptomen en hoe ze me kunnen helpen.
Op een goede dag kan ik na het werk even rusten, dan sporten en eten maken. In de vroege avond probeer ik een soort cardio- of krachttraining te doen. Ik ga tussen 9 en 10 uur naar bed en lees nog wat voor het donker wordt.
Mijn vermoeidheid is onvoorspelbaar, en soms besluipt ze me in de loop van de dag. Als het een dag met veel vermoeidheid is, ben ik om 16.00 uur klaar. Ik werk thuis, dus ik sluit mijn computer af en kruip op de bank voor een rustige avond. Het kan vervelend zijn als ik plannen heb gemaakt. Soms word ik een beetje chagrijnig als ik moet afzeggen vanwege die hele FOMO (fear of missing out). Dat zijn de dagen dat ik het meest gefrustreerd raak van het hebben van een hardnekkige ziekte.
De waarde van steungroepen
Toen ik de diagnose kreeg, was een van de eerste dingen die ik deed het zoeken naar steungroepen. Ik begon in de wachtkamer van mijn dokterspraktijk. Eerst vond ik bronnen voor lokale groepen. Daarna keek ik online en vond de National MS Society, de Multiple Sclerosis Foundation en de Multiple Sclerosis Association of America.
Uiteindelijk kwam ik in contact met een oude vriend die ook MS heeft en we richtten onze eigen groep op om goed te leven met MS. Ik heb ook online gemeenschappen gevonden die ongelooflijk nuttig kunnen zijn, in blogs, Facebook-groepen, YouTube-kanalen en Instagram-accounts waar andere mensen met MS samenkomen en ervaringen delen.
De sleutels tot een goed leven met MS
Achteraf gezien is een van de geschenken van de ontdekking dat ik MS had, dat ik gezonder ben dan ooit tevoren. Mijn dieet en levensstijl veranderen was in het begin niet gemakkelijk, maar het heeft me geholpen goed te leven met mijn MS. Nu ben ik me meer bewust van hoe mijn keuzes mijn symptomen kunnen doen opflakkeren.
Ik heb ook een netwerk opgebouwd dat me helpt deze soms moeilijke weg met onbekende wendingen te bewandelen. Weten dat ik mensen heb tot wie ik me kan wenden om me onderweg te helpen, is de sleutel tot een goed leven.
