Door Darbi Haynes-Lawrence, PhD, zoals verteld aan Evan Starkman
Het is 13 jaar geleden dat mijn neuroloog bij mij relapsing-remitting MS vaststelde, en ik vergeet nog vaak dat ik gehandicapt ben. Ik ben 47, maar in mijn hoofd ben ik nog steeds een atlete die in het weekend marathons liep.
Ik ben altijd erg doelgericht geweest. Ik heb mijn doctoraat gehaald toen ik 30 was, en mijn droom is altijd geweest om studentendecaan te worden. Dat kan nu niet meer. Ik moet realistisch zijn, en dat betekent dat ik mijn levensdoelen moet aanpassen. Het kan frustrerend zijn.
Soms voel ik me een bedrieger, omdat ik zoveel meer zou kunnen doen als ik geen MS had. Het is een dagelijkse strijd met het gevoel dat ik niet genoeg doe. Elke dag als ik even moet rusten, zegt een deel van mijn hersenen: "Nee. Je bent zo lui. Kijk naar die andere mensen die het kunnen zonder te gaan liggen om uit te rusten."
Soms gun ik mezelf een paar minuten om in een plas medelijden te liggen. Maar niet voor lang. Ik laat de negatieve gedachte doorkomen. Ik herkader hem. Dan zeg ik het hardop: "Ik mag nu rusten. Gehandicapt of niet, ik ben moe en ik kan niemand helpen als ik niet uitgerust ben." Dan gun ik mezelf die tijd, en dan gaan we. Ik neem zelden een hele dag vrij.
Bereid je voor op twijfel.
Een aantal mensen hebben me gezegd: "Je ziet er niet uit als een gehandicapte. Waarom gebruik je die gehandicaptenparkeerplaats?" En dan zeg ik: "Nou, geef me even de tijd om uit mijn auto te stappen en mijn rolstoel eruit te halen, dan laat ik het je zien."
De twijfel die mensen hadden achtervolgt me nog steeds. Het was een echte aanval op mijn zelfvertrouwen.
Soms zijn gezondheidsproblemen niet meteen zichtbaar. Ze zijn lichamelijk "verborgen". Maar de aandoening is er toch.
Stel vragen aan uw artsen
Jaren voordat ik de diagnose MS kreeg, kreeg ik compleet bizarre symptomen. Eerst brandde het dak van mijn mond. Het stond absoluut in brand. Toen verslapte de rechterkant van mijn gezicht. En daarna werd de hele rechterkant van mijn lichaam erg zwak.
Toen ik begin 20 was, herinner ik me dat ik vaak begon te struikelen en dacht: "Oh, jeetje, dit is wat er met je gebeurt als je van topsporter naar slechts één of twee keer per week trainen gaat."
Ik had ook moeite om woorden te onthouden. Het is verschrikkelijk om van een zeer grote woordenschat over te gaan naar het soms moeilijk vinden van het juiste woord.
Nadat ik op mijn dertigste mijn dochter kreeg, begon mijn kracht behoorlijk af te nemen. In de jaren daarna begon ik te stikken in mijn eten omdat ik niet goed kon kauwen en slikken. Ik had ook moeite om uit mijn rechteroog te zien.
Mijn artsen zeiden: "Je bent een jonge professionele vrouw. Je hebt een klein kind. U en uw man hebben een bedrijf. U bent gewoon gestrest." Vrouwen krijgen vaak te horen "het is gewoon stress."
Een dokter zei dat ik gek was. Hij was mijn huisarts, en hij beschadigde het vertrouwen dat ik in mezelf had. Hij liet me twijfelen aan alles wat ik meemaakte. Ik had aangenomen dat hij me goed zou behandelen en de leider zou zijn van mijn medisch team. Maar ik had veel emotionele klappen van deze man nodig om te beseffen dat hij een slechte keuze was voor die rol. Uiteindelijk heb ik hem ontslagen. Ik wou dat ik mezelf had geloofd dat ik niet gek was.
Het was mijn tandarts die me op het juiste spoor zette nadat ik hem had verteld dat mijn lippen gezwollen waren en mijn monddak brandde. Dat kunnen tekenen zijn van een neurologische aandoening, zei hij. En dat is wat me ertoe aanzette de neuroloog te bezoeken die me uiteindelijk diagnosticeerde met relapsing-remitting MS.
Dus, ik raad je aan om je gezondheidsteam te ondervragen en te onderzoeken. En wees niet bang om je arts te ontslaan. Laat je nooit kleineren alleen omdat ze "Dr." voor hun naam hebben staan. Blijf vragen stellen. Blijf zoeken naar antwoorden. En geef niet op.
Uw familie kan hulp nodig hebben om zich aan te passen
Toen ik op 34-jarige leeftijd eindelijk de diagnose MS kreeg, was ik opgelucht dat ik een naam had voor wat ik meemaakte. Ik was ook opgelucht dat er een behandelplan was. Ik kon doorgaan. Mijn carrière was niet voorbij. Ik zou er kunnen zijn voor mijn dochter, die toen 4 jaar was.
De rest van mijn familie was doodsbang. Ze rouwden allemaal om de diagnose, maar ik niet. Ik dacht: "Hoe leg ik multiple sclerose uit aan mijn dochter? Hoe leg ik het uit aan mijn familie? Hoe blijven we vooruit gaan?" Ik vond niet de informatie die ik als moeder zocht.
Uiteindelijk creëerde ik de bron die ik toen niet had. Ik schreef A Conversation About Multiple Sclerosis, mijn eerste van drie kinderboeken voor de MS Stichting. Ik hoop dat het gezinnen sterker maakt.
