Door Rosalind Dorlen, PsyD, zoals verteld aan Hallie Levine
Depressie en angst komen vaak voor bij mensen met multiple sclerose. Dit is niet verrassend. Hoewel multiple sclerose uniek is omdat het niet iedereen op dezelfde manier treft, zijn er enkele universele symptomen die vrijwel iedereen treffen, zoals vermoeidheid, spierstijfheid en pijn.
Sommige patiënten ervaren ook cognitieve effecten, samen met beperkte mobiliteit. Maar wat bijzonder moeilijk is aan MS is het feit dat het een remitterende aandoening is. Soms verbeteren de symptomen drastisch en hebben patiënten het gevoel dat ze een nieuwe kans op leven hebben gekregen. Als ze een slopende herhaling krijgen, kan dat zeer ontmoedigend en deprimerend zijn. Hier zijn enkele strategieën die ik met mijn patiënten gebruik en die nuttig zijn gebleken.
Probeer het gevoel van controle terug te krijgen. Wat zo frustrerend kan zijn aan het leven met MS is het gevoel dat je er geen controle over hebt. Sommige mensen krijgen de diagnose als ze jong zijn, in hun tiener- of twintigerjaren, en sommige mensen horen pas jaren later dat ze het hebben. Vaak wordt de diagnose pas gesteld als de symptomen al ver gevorderd zijn en de patiënten al behoorlijk verzwakt zijn. Bovendien kan het scala aan symptomen verwarrend en frustrerend zijn. Het kan voelen alsof je geen controle meer hebt over je lichaam. Mensen kunnen misschien niet meer werken of activiteiten doen die ze vroeger leuk vonden. Ze kunnen zelfs de controle over hun emoties verliezen. Ongeveer 10% van de patiënten ervaart pseudobulbar affect (PBA), dat zijn oncontroleerbare episodes van lachen of huilen.
Een van de belangrijkste dingen die patiënten kunnen doen is proberen dat gevoel van controle terug te krijgen. Ik vergelijk het met het weer. Je hebt er geen controle over, maar je kunt naar het weerbericht kijken en je voorbereiden. Als je wat kennis opdoet, kan dat geruststellend zijn.
Dat kan betekenen dat je meer leert over MS op gerenommeerde sites, zoals de website van de National Multiple Sclerosis Society, of dat je je aansluit bij online steungroepen. Als je eenmaal meer weet, is het minder eng. En met kennis komt een gevoel van empowerment.
Wees niet bang om te laten zien dat je kwetsbaar bent. Er is veel druk in onze samenleving om een stijve bovenlip te houden en het hoofd boven water te houden bij gezondheidsproblemen zoals MS. We zien het vooral bij mannen. Ik heb veel mannelijke patiënten met de ziekte die de John Wayne mentaliteit hebben aangenomen. Daardoor nemen we vaak aan dat mannen minder last hebben van MS dan vrouwen, terwijl dat niet zo is.
Het is echt belangrijk dat alle MS-patiënten zich op hun gemak voelen om over hun ziekte te praten, ook over hun angsten. Ze moeten ervoor zorgen dat ze in contact blijven met anderen, vooral met hun naaste familie en vrienden. Dit zal hun veerkracht versterken en hen in staat stellen beter met hun MS om te gaan.
Ik had bijvoorbeeld een patiënt die tijdens de pandemie door isolatie in een vreselijke depressie raakte. Ze kon mensen niet persoonlijk zien, en ze vond het moeilijk om virtueel in contact te blijven met familie. Ik moedigde haar aan zich aan te melden bij de MS-vereniging, waardoor ze in contact kon komen met andere patiënten. Dat hielp haar enorm. Ze merkte dat het aangaan van vriendschappen met andere mensen die soortgelijke problemen hadden, haar erg troostte. Ze voelde zich niet meer zo alleen en het gaf haar meer emotionele kracht om met haar uitdagingen om te gaan.
Koester een hoopvol perspectief. Wanneer ik met mijn MS-patiënten werk, benadruk ik dat hun situatie beter zal worden. Er komen steeds nieuwe medicijnen. De huidige behandelingen zijn veel beter dan die van tien jaar geleden. Als er een negatieve gedachte in hun hoofd opkomt, moedig ik hen aan om iets positiefs te visualiseren. Dit helpt hun hersenen om te schakelen naar een hoopvolle houding.
Wat ik ook benadruk is dat dit ook een geweldige tijd kan zijn voor zelfontplooiing. Terwijl mensen worstelen met de schok van een diagnose en de ontberingen van de afgelopen maanden of zelfs jaren overzien, melden velen dat ze een diepere spirituele band en een groter gevoel van eigenwaarde beginnen te ervaren. Hoewel een aandoening als multiple sclerose het gevoel van eigenwaarde kan verergeren, kunnen patiënten ook de veerkracht opbouwen die ze nodig hebben om zich beter te voelen over zichzelf.
Beoefen mindfulness. Onderzoek toont aan dat mindfulness strategieën zoals meditatie de kwaliteit van leven kunnen verbeteren en depressie, angst en slaapproblemen bij mensen met multiple sclerose kunnen verminderen. Je hoeft er geen uren aan te besteden. Kies een mantra die u kracht geeft, zoals "Ik ben sterk", en zing die in stilte in stressvolle situaties. Zo kun je beter omgaan met blokkades als die zich voordoen.
Mindfulness is ook een vorm van zelfzorg, die zo belangrijk is voor MS-patiënten. Zoals ik mensen uitleg, heb je vriendelijkheid nodig om in deze wereld te overleven, en soms is de eerste persoon aan wie je dat moet laten zien, jezelf.
Richt je op activiteiten waarmee je een positief zelfbeeld kunt opbouwen, of dat nu het lezen van een boek is of tijd doorbrengen met dierbaren. Neem de tijd om goed te eten, te sporten en activiteiten te doen die je leuk vindt. Ik heb patiënten die online lessen volgen om hun geest actief te houden en sociale contacten te onderhouden. Mensen met MS raken gemakkelijk verstrikt in negatieve zelfpraat en zien hun lichaam met afschuw tegemoet. Als dit gebeurt, maak dan een lijst van alles wat je ooit in je leven hebt bereikt. Dit zal helpen deze destructieve cyclus te doorbreken.
Het lijdt geen twijfel dat leven met MS niet gemakkelijk is en zijn eigen geestelijke gezondheidsproblemen met zich meebrengt. Maar als u zich richt op enkele van de bovenstaande oefeningen en u zoveel mogelijk aan uw routine houdt - al is het zoiets eenvoudigs als 's morgens opstaan, uw bed opmaken, een douche nemen en uw ontbijt klaarmaken - zal dat enorm helpen. Al deze dingen zorgen voor een gevoel van stabiliteit, zelfs in tijden dat je het gevoel hebt dat je wereld uit elkaar valt.
