Sakeena Trice was 20 toen ze hoorde hoe uitgebreid lupus in haar familie voorkomt. Ze was toen tweedejaars aan de Morgan State University, en er waren dagen dat ze zich nauwelijks over de campus kon slepen; haar benen deden pijn, haar voeten waren gezwollen en de vermoeidheid slokte haar energie op.
Rond dezelfde tijd werd bij Sakeena's oudere zus, Aniysha, lupus nefritis vastgesteld, die de nieren aantast. Hun grootmoeder van moederskant had ook lupus, hoewel ze er niet veel over sprak; als kinderen wisten de zussen alleen dat ze vaak in het ziekenhuis lag.
"Mijn moeder was nooit open over haar ziekte", zegt Veronica Phillips, de moeder van Sakeena en Aniysha, die ook lupus heeft; de diagnose werd vier jaar geleden bij haar gesteld. "Toen mijn dochters de diagnose kregen, dacht ik: Waar is de steun? Waar kan ik terecht? Ik kreeg het nummer van een hotline, maar het was zo ver weg, en we waren zo nieuw met lupus."
Sakeena herinnert zich dat ze bang was: Haar jongere zus, Kareema, kreeg ook lupusachtige symptomen, de nieren van haar oudere zus faalden, en zijzelf had extreme opflakkeringen tijdens haar rechtenstudie. Op een keer kreeg ze een aanval in de klas. Haar pijn piekte tot hevige niveaus; soms moesten klasgenoten haar helpen aankleden.
In het begin, herinnert ze zich, "hadden we heel weinig informatie. We wisten niet wat lupus was of hoe het je kon beïnvloeden: de behandeling, de levensverwachting. We wilden een organisatie opzetten die het lupusbewustzijn zou verspreiden."
In 2013 richtten de zussen de non-profit ASK Lupus op - die een acroniem vormt met hun initialen - om persoonlijk en online steun te bieden aan mensen die lupus ervaren en aan de mensen die van hen houden en voor hen zorgen. Ze zamelen geld in voor lupusonderzoek en organiseren evenementen - yogasessies, netwerkbijeenkomsten - en om de maand virtuele steungroepen.
In een Lupus steungroep
Op een recente avond kwamen 16 vrouwen - "lupus warriors" en "lupus supporters" in het jargon van ASK - op Zoom bijeen om hun verhalen te vertellen en begrip te zoeken dat soms moeilijk te vinden is bij collega's, klasgenoten en vrienden.
"Ik wou dat ik steungroepen had gedaan toen ik voor het eerst de diagnose kreeg [in 2014]," zei Nicolette. "Het is belangrijk om te onthouden dat je niet de enige bent die dit doormaakt, dat er andere mensen zijn die het doormaken, en het goed doormaken."
"Vaak isoleren we onszelf," zei Devonna, die al 14 jaar lupus heeft. Goedbedoelende familieleden kunnen zeggen: "Ik hoop dat je je beter voelt!" zonder te beseffen, zegt ze, "dat er nooit een 'beter gevoel' zal zijn. Dit is voor het leven."
Ayanna, 20, kreeg lupus tijdens haar eerste week op de middelbare school. Voor haar was de diagnose een strenge wake-up, een herinnering om gezonder te eten, meer water te drinken en haar behoefte aan rust in ere te houden. "Lupus schreeuwde naar me: 'Luister naar je lichaam!'" zei ze. "Ik zit nu op de universiteit, een tweedejaars. Veel mensen hier weten niets over lupus. Er moet zeker meer over gepraat worden."
'Sommige dagen, moet ik opgekruld worden in een bal'
Een uur lang ging het gesprek van de vrouwen van ergernis over afwijzende artsen naar strategieën om met flare-ups om te gaan. Veronica, moeder van de drie zussen die ASK begonnen, zei dat ze minstens vier keer per week aan yoga en hardlopen doet. "Sommige dagen is het moeilijk voor me om mezelf ertoe te zetten. Maar achteraf voel ik me er beter door."
De vrouwen - afkomstig uit New York, Philadelphia, North Carolina en elders - waren openhartig over de grimmige momenten. "Op een gegeven moment had Aniysha kanker, en ze sloot zich emotioneel af en werd heel gemeen," zei Sakeena.
Haar zus knikte. "Op sommige dagen moet ik me opkrullen in een bal, of wil ik huilen, maar ik weet dat lupus niet weggaat, en dat het iets is waarmee ik mijn hele leven zal moeten leven. Ik geef mezelf die momenten - om tijd te hebben, mijn gedachten te ordenen, en verder te kunnen."
Toen knipoogde een nieuw Zoom-plein op: Jasmine, gekleed in een met bloemen versierde ziekenhuisjurk. "Ik ben 25," vertelde ze de groep. "Ik kreeg de diagnose toen ik 17 was. Het is een lange reis geweest. Als het weer verandert, krijg ik hele erge uitslag," en ze hield beide handen omhoog, gemarkeerd met scharlakenrode vlekken. "Ik krijg ze ook op mijn voetzolen; het worden net blaren. Ik heb verschillende heupvervangingen gehad. Ik lig nu in het ziekenhuis; ze proberen me te vertellen dat mijn enkels de volgende kunnen zijn."
Nieuwkomers in de groep, waaronder Jasmine, Ayanna en Érica, werden onmiddellijk welkom geheten door de oudgedienden en kregen de belofte dat ze rechtstreeks bericht zouden krijgen met nuttige links en aankondigingen van toekomstige bijeenkomsten. Toen Érica zei dat ze niemand met lupus in Brooklyn kende, antwoordde Aniysha: "Ik wil je in contact brengen met een lupusstrijder in New York."
Wanhoop begrijpen, veerkracht vieren
Intussen deelden de lupusondersteuners wat ze hadden geleerd over het zijn van een neef, collega of vriend van iemand met de ziekte. "Lupusondersteuning betekent luisteren en begrijpen, een soort van medeleven hebben als het vandaag een slechte dag is," zei Akera.
Vrienden en familieleden van mensen met lupus moeten ook worden geïnformeerd, zei Tonya, zodat degenen met de ziekte niet de volle last dragen van het steeds opnieuw uitleggen. En Amina, wiens dochter de diagnose lupus kreeg toen ze net 13 was, zei: "Het belangrijkste is om hen er altijd aan te herinneren niet op te geven. Wees je bewust van wat er in hun leven gebeurt. Ga erop af."
Het mooie van deze groep, zeggen de zussen Trice, is dat niemand het hoeft uit te leggen. Ze kennen allemaal de taal - SLE, of systemische lupus erythematosus; lupus nefritis; discoïde lupus, die de huid aantast - maar wat belangrijker is, ze herkennen het hele spectrum van lupus ervaringen. Ze kennen de wanhoop. Ze vieren de veerkracht.
"Een van de moeilijkste dingen voor mij was om open te zijn, om mijn ervaringen te kunnen delen zonder te huilen," zei Aniysha. "Maar ik zou mijn lupus diagnose niet terug willen nemen. Zonder die diagnose zou ik geloof ik niet dezelfde kracht hebben." Ze vertelde de groep over haar recente niertransplantatie - goed nieuws voor een lupus-nefritispatiënt - en hoe haar handen soms nog trillen door de manier waarop de ziekte het centrale zenuwstelsel beschadigt.
"Mijn lupusreis is een achtbaan geweest," zei ze. "Je weet nooit wat er van dag tot dag kan gebeuren, maar diskwalificeer jezelf nergens voor. Je bent nog steeds waardig; je bent nog steeds krachtig." Daarna deelde ze een favoriete quote: "Ik heb lupus. Lupus heeft mij niet." Vijftien vrouwen knikten ja.
