U bent van dokter naar dokter gegaan op zoek naar een diagnose die uw huiduitslag, gewrichtspijn en vermoeidheid verklaart, en nu - eindelijk - is er een naam voor wat u mankeert: systemische lupus erythematosus (SLE), beter bekend als lupus.
Het eerste wat je doet als je thuiskomt? Type lupus in de zoekbalk en vraag Dr. Google om advies.
"Vaak hebben mensen meerdere specialisten bezocht voordat ze een definitieve lupusdiagnose kregen, en dat proces kan heel isolerend aanvoelen", zegt Priscilla Calvache, LCSW, assistent-directeur voor lupusprogramma's en gemeenschapsbetrokkenheid bij het Hospital for Special Surgery in New York City. "Dus nu je er een naam aan hebt gegeven, is het internet misschien de eerste plaats waar je naartoe gaat."
Het is een natuurlijke impuls, en het is heel gemakkelijk. Toch heeft een zoektocht op het web over gezondheid zijn valkuilen.
Als je van de ene website naar de andere springt, kun je de toenemende angst voelen die geassocieerd wordt met cyberchondrie, die veroorzaakt wordt door het obsessief zoeken naar gezondheidsinformatie online. Dat komt tegenwoordig maar al te vaak voor - en is vooral begrijpelijk als het gaat om lupus en de "aspecifieke" symptomen daarvan. Misschien heb je maanden van frustratie doorstaan voordat je een diagnose kreeg, en nu wil je de controle terugnemen en meer weten over deze chronische aandoening.
Gelukkig is er een manier om cyberchondrie te voorkomen en toch alles over lupus te weten te komen. De sleutel is om te weten hoe je geloofwaardigheid kunt inschatten, hoe je je tempo kunt bepalen en waar je van af moet blijven als je online onderzoek doet.
Dit is hoe je volgens deskundigen zelf lupus kunt onderzoeken - zonder in paniek te raken.
Houd een open geest
Veel mensen zijn geconfronteerd met lupus en hebben er op hun eigen manier over gezegevierd. Dit betekent echter niet dat jouw lupus identiek is aan die van een vrouw die haar eigen verhaal deelde op een populaire lupusblog.
Lupus is niet voor iedereen hetzelfde, zegt reumatoloog Jill Buyon, MD, directeur van het Lupus Centrum van NYU Langone in New York City. Veel informatie op het internet, zelfs als het van een gerenommeerde bron komt, is misschien niet van toepassing op je eigen verhaal.
Lupus is een auto-immuunziekte die optreedt wanneer je lichaam je huid en gewrichten verkeerd aanpakt. Lupus kan zich verder ontwikkelen en je hart, longen, nieren of hersenen aantasten. Maar sommige patiënten ervaren alleen een milde huidziekte en gewrichtspijn, aldus Buyon.
Hoewel verhalen die je online leest behulpzaam kunnen zijn en hoop bieden, is het belangrijk om te onthouden dat elk geval individueel is.
Ga naar de professionals
De beste startpunten voor meer informatie over lupus zijn grote professionele organisaties, zoals de Lupus Foundation of America, de Lupus Research Alliance en het American College of Rheumatology, zegt Buyon.
Websites van ziekenhuizen, universiteiten en medische scholen bieden ook doorgelichte artikelen in patiëntvriendelijke taal. Ga voor een lijst van nuttige lupusbronnen naar het Office on Women's Health, een overheidssite van het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid en Human Services.
Buyon merkt op dat de bron niet noodzakelijk een .gov, .org of .edu site hoeft te zijn om geloofwaardige informatie te bieden. "Er zijn dot-com sites die prima zijn," zegt ze. Wat essentieel is, is dat u met een kritisch oog beoordeelt wat u leest. Denk aan Buyon's criteria:
-
Is er steun van de universiteit? Dit zegt iets over de geloofwaardigheid.
-
Wie heeft het artikel geschreven? Is het van een arts of een gekwalificeerde journalist?
Zoek naar artikelen die door artsen zijn geschreven of beoordeeld. U kunt ook de redactionele adviesraad van een site controleren om te zien wie betrokken is bij het creëren van de inhoud (Pro tip: typ de naam van de arts/auteur in PubMed om te zien of ze iets over lupus hebben gepubliceerd in peer-reviewed medische tijdschriften).
Controleer de data
Bedenk altijd wanneer het artikel is geschreven of voor het laatst is bijgewerkt, zegt Calvache. "De behandeling van lupus is geëvolueerd, dus als u iets verouderd leest, kan er een nieuwe behandeling zijn die jaren geleden nog niet beschikbaar was." Als het artikel niet nieuw is, controleer dan of het in het afgelopen jaar is bijgewerkt (de datum staat vaak bovenaan of onderaan het artikel).
Klein beginnen
Volgens Calvache komt een overdaad aan informatie vlak na de diagnose lupus vaak voor. Haal diep adem, prioriteer uw zorgen en concentreer u op wat voor u op dat moment het belangrijkst is, zoals de mogelijke bijwerkingen van uw nieuwe medicatie. Dit zal u helpen uw zoektocht te beperken en voorkomen dat u overweldigd raakt. "Als iets u raakt, schrijf het dan op en vraag uw zorgteam om deze zorgen met u door te nemen," voegt Calvache eraan toe.
Vermijd de rode vlaggen
Bepaalde woorden - "genezing" en "wonder" bijvoorbeeld - kunnen aangeven dat wat u leest waarschijnlijk misleidend of zelfs helemaal onjuist is. Een vuistregel: als iets te mooi klinkt om waar te zijn, is het dat waarschijnlijk ook. "Alles waarvoor een online product moet worden gekocht, is ook verdacht", zegt Michelle Petri, MD, directeur van het Hopkins Lupus Center in Baltimore. "Het probleem met surfen op het net is dat er zoveel onbewezen middelen zijn die echt slechte bijwerkingen kunnen hebben en mensen bang maken voor onze reguliere medicijnen."
Petri's advies: Als u iets leest over een dieet, supplement of andere alternatieve behandeling, bespreek het dan eerst met uw arts.
Overweeg steungroepen
Lupus steungroepen, zowel persoonlijk als online, kunnen een goede manier zijn om informatie te krijgen en omgangstechnieken te leren. Maar Petri houdt vol dat deze groepen niet geschikt zijn voor iedereen in elk stadium van lupus: "Ze kunnen eng zijn als je pas gediagnosticeerd bent en nog niet veel symptomen hebt, omdat veel mensen in deze groepen verder gevorderde lupus hebben." Toch kunnen steungroepen voor sommige mensen, vooral degenen die geïsoleerd zijn, uiterst nuttig zijn.
Luister naar uw arts
Als een patiënt verward en overstuur is over lupus en wat hun toekomst brengt, richt Petri zich op de behandeling. Bijvoorbeeld: "Als ik iemand start met hydroxychloroquine [Plaquenil], zal ik bespreken hoe het helpt bij huid- en gewrichtssymptomen en kan voorkomen dat lupus zich uitbreidt naar organen en kan helpen overleven," zegt ze. "Het is goed nieuws dat er al een medicijn beschikbaar is dat voorkomt dat lupus erger wordt."
