Uit het doktersarchief
11 juli 2019 -- Rosie Quinn was 2 jaar oud toen ze haar haar begon te verliezen. Ze was 3 toen ze merkte dat andere kinderen naar haar staarden en wezen. Nu op 8-jarige leeftijd heeft ze het kaal zijn omarmd en helpt ze andere kinderen die haar hebben verloren door medische aandoeningen.
"Ze is heel liefdevol, en ze is zo empathisch. Misschien is het omdat ze zelf een afwijking heeft," zegt haar moeder, Paula Quinn.
Rosie heeft alopecia, een niet-besmettelijke ziekte waarbij je stukjes haar verliest. Het type dat Rosie heeft is zeldzaam en ernstig -- ze heeft al het haar op haar lichaam verloren.
Om haar dochter te helpen zich comfortabeler te voelen over haar kaalheid, nam Paula jaren geleden een schilderij dat Rosie had gemaakt van een regenboog en drukte dat op een hoofddoek.
"Ze keek 5 minuten lang in de spiegel en deed hem om ... en toen draaide ze zich onschuldig om, keek me aan en zei: 'Mag ik dit aan alle kale kinderen geven?'" zegt Paula. "De volgende 6 maanden vroeg ze het om de dag."
Rosie's doorzettingsvermogen loonde. Ze inspireerde haar moeder tot de oprichting van Coming Up Rosies, een non-profit organisatie die schilderijen en tekeningen van kinderen omzet in sjaals of superheldencapes. De groep schenkt kunstkits aan ziekenhuizen en liefdadigheidsinstellingen. Nadat een kind zijn meesterwerk heeft ontworpen, kunnen de ouders het uploaden naar de website van Coming Up Rosies om het te laten maken.
De groep bereikt snel haar doel om wat geluk en troost te brengen aan kinderen met ernstige gezondheidsproblemen, vooral kinderen met een aandoening die kaalheid met zich meebrengt. Sinds de lancering in 2016 heeft Coming Up Rosies naar eigen zeggen meer dan 1.000 "Smile Kits" gedoneerd aan 16 kinderziekenhuizen in de VS.
"Mijn droom is dat kale kinderen zoals ik gelukkig kunnen zijn", zegt Rosie op de website van de groep. "De sjaals zullen hen helpen om van zichzelf te houden zoals ze zijn. Ik hoop dat de hoofddoekjes hen een beter gevoel over zichzelf geven en hen doen glimlachen."
Ze helpt kinderen ook hun kunstcreaties tot leven te brengen tijdens bezoeken die ze samen met haar moeder brengt aan het Ronald McDonald Huis, waar gezinnen voor weinig tot geen geld verblijven terwijl hun kind ziekenhuisbehandelingen krijgt.
"Om haar te zien omgaan met kinderen die net een hartoperatie hebben gehad, of die in een rolstoel zitten en verlamd zijn, zegt ze meteen 'hallo' - ze is zo'n natuurtalent," zegt Paula.
Haar reis naar zelfvertrouwen is niet gemakkelijk geweest. Sinds haar derde jaar wordt ze uitgescholden, wordt er naar haar gewezen en wordt ze aangestaard. Maar Paula en haar man, Larry Quinn, hebben hun dochter geleerd de nieuwsgierigheid (en soms de wreedheid) van andere kinderen te weerleggen met vriendelijkheid. Ze moedigden haar aan zich voor te stellen en te zeggen: "Hoi, ik heet Rosie. Ik heb alopecia, mijn haar is uitgevallen. Wat maakt jou anders?"
Na jaren van dergelijke gesprekken is Rosie's zelfvertrouwen zo groot geworden dat ze niet langer de stijlvolle sjaals draagt die haar ooit troost boden. "Ze heeft zoiets van, 'Ik heb dit niet meer nodig. ... Ik hou van de manier waarop ik eruit zie," zegt Paula. "En dus voor mij, heb ik zoiets van, 'Wow, missie volbracht'. Dit is wat elke ouder hun kind wil horen zeggen, dat ze onvoorwaardelijk van zichzelf houden."
Wat is Alopecia?
De volledige naam is alopecia areata, en het is een soort auto-immuunziekte. Je immuunsysteem valt gezonde haarzakjes aan. Experts weten niet zeker waarom dat gebeurt, maar ze denken dat je genen en dingen in de omgeving een rol kunnen spelen. De ziekte begint meestal tijdens de kindertijd, en het is mogelijk dat verloren haar vanzelf of met medicijnen weer aangroeit.
Rosie's toestand is echter anders. Zij heeft alopecia universalis (AU), een geavanceerde vorm van de ziekte waarbij je al het haar op je lichaam verliest. Het is de ernstigste vorm van alopecia, zegt Stephanie Gardner, MD, een dermatoloog die al 30 jaar praktiseert in Atlanta.
"Er is nog geen genezing voor AU, maar soms groeit het haar weer aan, zelfs na vele jaren," zegt Gardner.
AU is ook de moeilijkste vorm van alopecia om te behandelen, zegt ze: "Er is momenteel geen betrouwbare behandeling, en de behandelingen die we hebben, hebben vreselijke bijwerkingen."
Rosie's ouders besloten al vroeg om juist om die redenen niet te blijven proberen haar haar te laten groeien met behandelingen, zegt haar moeder Paula. Ze hadden haar steroïden en topische crèmes gegeven, maar ze waren bang dat die medicijnen niet zouden helpen of risico's zouden opleveren. In plaats daarvan richtten ze zich op het vergroten van Rosie's zelfvertrouwen.
"Ze hebben een heel gezonde kijk op deze zeer zichtbare ziekte gekregen, en hun voorbeeld kan anderen een heel eind op weg helpen," zegt Gardner. "Sommige mensen ervaren emotionele en psychische problemen na het verlies van hun haar, dus steungroepen, familievoorlichting en psychische therapie zijn nuttig."
Ze zegt dat pruiken en haarstukken je ook kunnen helpen je beter te voelen over jezelf. Maar als je kiest voor een kaal hoofd, zoals Rosie, smeer er dan de hele dag zonnebrandcrème op, zegt ze.
U kunt de National Alopecia Areata Foundation bezoeken voor meer informatie.
