Door Marianne Sarcich, zoals verteld aan Kara Mayer Robinson
Het kan moeilijk zijn voor iemand die nog nooit HER2-positieve borstkanker in een vroeg stadium heeft gehad om echt te begrijpen hoe het is om dit te hebben.
Met HER2-positieve borstkanker kun je veel fysieke en emotionele bijwerkingen hebben. Uw behandeling kan langer duren dan men denkt. De emotionele last kan lang duren.
Door mijn pleitbezorging en mijn persoonlijke ervaring - ik heb borstkanker in stadium I - heb ik gezien hoe belangrijk het is om met je naasten te communiceren, zodat ze begrijpen wat je doormaakt en wat je nodig hebt.
Anderen helpen uw behandeling te begrijpen
Misschien moet u uw behandeling uitleggen aan vrienden en familie.
De meeste mensen zijn bekend met borstoperaties, bestraling en chemotherapie. Maar ze zijn misschien niet op de hoogte van doelgerichte therapie. Misschien moet u uitleggen dat uw gerichte therapie wel 2 jaar kan duren. U kunt 5-10 jaar lang medicijnen gebruiken. Zelfs als uw chemotherapie voorbij is, is het normaal dat er jaren later bijwerkingen optreden.
Als u deelt wat uw behandeling inhoudt, zullen anderen uw ervaring beter begrijpen.
Anderen helpen uw emoties te begrijpen
Tijdens en na de behandeling kunt u veel ups en downs voelen.
Door de diagnose borstkanker kunt u zich geïsoleerd voelen. Plotseling is er een kloof tussen u en de rest van de wereld. De tijd van diagnose tot behandeling en daarna kan een wervelwind zijn.
De enige manier voor anderen om te begrijpen wat er gebeurt en wat je echt nodig hebt, is dat jij het ze vertelt. Het is OK als het niet perfect overkomt. Emoties kunnen rommelig zijn. Delen betekent ook dat je onder ogen ziet wat je voelt, en dat is goed voor je.
Wees mild voor jezelf. Ontmoet jezelf waar je bent. Deel wat je kan, wanneer je kan, hoe je kan.
Hulp vragen
Onthoud dat mensen vaak willen helpen. Misschien willen ze wel iets doen, maar weten ze gewoon niet wat ze moeten doen. Ze voelen zich misschien hulpeloos. Hen iets te doen geven is een stap in de goede richting.
Wees specifiek. Vertel anderen precies wat je nodig hebt, of het nu gaat om hulp bij het eten, een lift naar een doktersafspraak of een schouder om op te leunen.
Als het te veel voelt om te bellen en om hulp te vragen, begin dan met een simpel sms'je of mailtje.
Updates delen
Jij bepaalt wie je het vertelt, wanneer je het vertelt en wat je vertelt. Er is geen verkeerde manier om dit te doen. Doe wat comfortabel is voor jou.
Sociale media is een geweldige manier om in contact te blijven met vrienden en geliefden. Overweeg om een besloten Facebookgroep te beginnen waarin je je borstkankerverhaal deelt met vrienden en, als je dat wilt, je gemeenschap. Op deze manier kun je één keer iets posten in plaats van individuele berichten naar verschillende mensen te sturen. Dit is vooral handig als je herstelt van een operatie of chemotherapie.
Het is ook goed voor een praktische reden: hulp vragen. "Kan iemand me helpen om mijn dochter van school te halen? Wie kan me een lift geven naar mijn afspraak?"
Praten met uw naaste vrienden en familie
Uw vrienden en familie kunnen een ongelooflijke bron van steun zijn. Maar ze weten misschien niet wat ze moeten zeggen of wat ze moeten doen. Zet de toon en begeleid hen.
Zeg hen dat ze niet hoeven te weten wat ze moeten zeggen of doen. Soms heb je gewoon rustig gezelschap nodig of iemand op wie je kunt rekenen.
Leg uit dat je soms een mini-vakantie van borstkanker nodig hebt. Vertel hen wanneer je graag over hun kinderen of baan wilt horen in plaats van over kanker te praten. Vertel je vrienden en familie wanneer het OK is om te lachen.
Vertel ze dat het OK is als ze niet weten wat ze moeten doen. Jij weet het misschien ook niet.
Maar als er dingen zijn die je niet leuk vindt, vertel het ze dan. Bijvoorbeeld, als je het niet leuk vindt als ze dingen gebruiken als strijdersmetaforen en gevechtstaal, zeg dan dat het niets voor jou is.
Praten met je echtgenoot of partner
Houd de communicatielijnen met uw partner vanaf het begin open. Leer hoe jullie het prettigst communiceren. Misschien is dat op de bank na het eten of 's ochtends in bed. Check regelmatig in wanneer jullie je het prettigst voelen. Deel je gevoelens. Geef aan jezelf toe dat het moeilijk is, maar jullie zitten er samen in.
Praten met je kind
Wat u moet vertellen hangt af van de leeftijd van uw kind en zijn vermogen om informatie over borstkanker te verwerken. Ontmoet uw kind waar het is.
Vertel uw kind dat het bij u terecht kan met vragen. Deel antwoorden die op hen zijn afgestemd. Het kan helpen om te vertellen welke behandelingen in het verschiet liggen, zodat ze weten wat ze kunnen verwachten.
Als uw kind ouder is, ga dan bij hem of haar zitten en deel het met hem of haar. Het is goed als u zich emotioneel voelt. Wees duidelijk dat zij u alles kunnen vragen en dat u zult proberen eerlijk te antwoorden.
Praten met collega's en kennissen
Als je ervoor kiest om het mensen op je werk te vertellen, praat dan vóór de behandeling met je manager en de HR-afdeling, zodat zij begrijpen wat je nodig hebt. Deel je keuzes. Wil je doorwerken tijdens de behandeling of verlof nemen? Wilt u uw diagnose aan iedereen bekendmaken of aan een select groepje?
Kies uw grenzen met collega's en andere bekenden. Communiceer die grenzen dan en houd je eraan. Het is OK om te zeggen: "Ik zou graag uw steun willen en ik zal u laten weten wat ik nodig heb" of "Ik heb tijd nodig om dit te verwerken en ik heb liever dat u nu niet sms't, belt of mailt".
Survivorship uitleggen
Mensen denken misschien dat je na de behandeling alleen wat tijd nodig hebt om lichamelijk te herstellen en dat je klaar bent om te gaan.
Maar overleven kan veel ups en downs hebben. Plotseling kan het allemaal tegelijk komen. Je maakt je misschien zorgen dat je kanker terugkomt. Je leert je frustraties en je triomfen kennen.
Terwijl u door uw nieuwe normale leven navigeert, deelt u uw ervaringen met uw netwerk. Het helpt hen te begrijpen waar je bent en waar je naartoe gaat. Deel je verhalen en laat hen zien dat dit nog niet voorbij is. Het is een nieuw hoofdstuk.
