Koude agglutinatieziekte (CAD) is een aandoening waarbij het immuunsysteem van je lichaam je rode bloedcellen aanvalt en vernietigt. Het wordt veroorzaakt door koude temperaturen en kan problemen veroorzaken die variëren van duizeligheid tot hartfalen. Het wordt ook koude antilichaam hemolytische anemie genoemd.
Ongeveer 1 persoon op de 300.000 krijgt koude agglutinine ziekte. Het komt het meest voor bij mensen boven de 60, en vrouwen hebben er meer kans op dan mannen.
Hoe het gebeurt
Wanneer u inademt, vervoeren uw rode bloedcellen zuurstof van uw longen naar de rest van uw lichaam. Daarna vervoeren ze koolstofdioxide terug naar de longen om uit te ademen. Een typische rode bloedcel leeft ongeveer 120 dagen.
Het immuunsysteem van uw lichaam maakt eiwitten, antilichamen genaamd, die u helpen infecties te bestrijden. Sommige van deze antilichamen worden koude agglutininen genoemd, omdat ze worden aangemaakt wanneer de temperatuur van uw lichaam lager is dan normaal.
Bij CAD hechten die antilichamen zich aan rode bloedcellen in plaats van aan bacteriën of virussen en doden ze uiteindelijk de rode bloedcellen. Als ze dat sneller doen dan je lichaam rode bloedcellen kan vervangen, leidt dat tot bloedarmoede, wanneer je lichaam niet genoeg rode bloedcellen heeft?
Symptomen
Door CAD kun je je zwak en moe voelen. Andere tekenen ervan zijn:
-
Duizeligheid en hoofdpijn
-
Pijnlijke rug, benen of gewrichten
-
Rinkelende oren
-
Prikkelbaarheid of veranderingen in uw gedrag
-
Bleke of gele huid
-
Braken of diarree
-
Koude voeten of handen
-
Pijn op de borst of een onregelmatige hartslag?
Bij vrouwen zorgt koude agglutinineziekte er soms voor dat ze niet ongesteld worden.
Sommige mensen met koude agglutinineziekte kunnen ook een koud, verdoofd gevoel en kleurverlies in hun vingers of tenen krijgen, bekend als Raynauds-fenomeen.
De symptomen zijn meestal erger in de winter, wanneer de temperatuur lager is.
Oorzaken
Meestal treedt koude agglutinineziekte vanzelf op, zonder enig ander gerelateerd gezondheidsprobleem. Artsen noemen dat de primaire, of idiopathische, vorm van de aandoening, en ze weten niet waarom het gebeurt.
In andere gevallen kan een andere ziekte koude agglutinineziekte veroorzaken. Een van de meest voorkomende oorzaken is lymfoom, vooral bij 60-plussers. Dat is een vorm van kanker die de lymfeklieren aantast. Maar het kan ook gebeuren als je:
-
Een bacteriële infectie zoals E. coli, syfilis of legionella.
-
Een virus, zoals degene die de griep, hepatitis C of AIDS veroorzaken.
-
Een parasitaire infectie zoals malaria
-
Andere aandoeningen waardoor je immuunsysteem zich tegen je lichaam keert
-
Andere soorten kanker die uw bloedcellen aantasten, zoals multipel myeloom of leukemie.
Diagnose
Als uw arts denkt dat u koude agglutinineziekte heeft, kan bloedonderzoek dat uitwijzen. Een verpleegkundige of laborant neemt een monster van uw bloed af, zodat het onder een microscoop kan worden bekeken.
-
Een volledig bloedbeeld controleert op tekenen van bloedarmoede, zoals een lager aantal rode bloedcellen en een groter dan normaal aantal nieuwe rode bloedcellen.
-
Uw arts zal ook willen zien of de rode bloedcellen samenklonteren, wat een ander teken van de ziekte is.?
-
Als een volledig bloedbeeld tekenen van CAD vertoont, zal een ander soort bloedonderzoek zoeken naar een hoger dan normaal aantal koude agglutnines, de antilichamen die rode bloedcellen doden. Dit heet een directe antiglobuline test of een Coombs test.
Uw arts kan ook aan uw middenrif voelen om te zien of uw lever of milt groter is dan zou moeten.
Behandeling
Dit hangt af van hoe ernstig uw symptomen zijn en of CAD op zichzelf is ontstaan of door een andere ziekte.
Als u een andere aandoening heeft die tot CAD heeft geleid, zal uw arts proberen die eerst te behandelen en kijken of dat helpt bij uw klachten. Als het bijvoorbeeld veroorzaakt is door een bacterie of een virus, kunnen uw symptomen een paar maanden na de infectie verdwijnen.
Als uw symptomen mild zijn, heeft u misschien geen behandeling nodig. U kunt problemen voorkomen door het warm te houden en uit de kou te blijven.
Als het aantal rode bloedcellen erg laag is, kan uw arts uw bloed filteren om de antilichamen die uw aandoening veroorzaken te verwijderen (een procedure die plasmaferese wordt genoemd) of u een bloedtransfusie geven. Dit zijn kortetermijnbehandelingen die u tijdelijk verlichting kunnen geven, maar ze doen niets aan de oorzaak van het probleem.
Als uw bloedarmoede ernstig is, moet u misschien medicijnen nemen. Het enige goedgekeurde geneesmiddel voor de specifieke behandeling van CAD is sutimlimab-jome (Enjaymo). Het remt de afbraak van rode bloedcellen en vermindert zo de behoefte aan bloedtransfusies.
Een ander geneesmiddel dat vaak voor CAD wordt gebruikt is rituximab, een geneesmiddel dat bepaalde immuuncellen aanpakt. (Het is oorspronkelijk gemaakt om lymfomen te behandelen.) U krijgt waarschijnlijk eenmaal per week een dosis gedurende enkele weken.
Als deze behandelingen niet werken, kan uw arts een geneesmiddel met de naam bortezomib voorstellen, dat is gemaakt voor de behandeling van een soort kanker die multipel myeloom heet.
Voor jezelf zorgen
Leven met CAD begint met warm blijven. Dat betekent dat u zich in de winter en soms zelfs in de zomer warm moet houden, omdat airconditioning soms een reactie kan uitlokken. Misschien wilt u extra kleding meenemen of comfortabele onderkleding vinden die u regelmatig kunt dragen.
Misschien moet u ook van koud eten en drinken afblijven.
Koude agglutinine ziekte is een zeldzame aandoening, maar als je het hebt, ben je niet alleen. Hulporganisaties en online gemeenschappen kunnen u helpen meer te weten te komen en in contact te komen met anderen die hetzelfde doormaken.
