Leven met colitis ulcerosa (UC) kan zwaar zijn voor zowel kinderen als hun familie. Als bij uw kind deze aandoening is vastgesteld, kan het opstellen van een ondersteuningsplan een enorm verschil maken in het dagelijks leven voor hem en voor u.
Luister naar hun zorgen. Leven met een chronische aandoening zoals UC kan een emotionele achtbaan zijn voor kinderen van elke leeftijd. Praat eerlijk met uw kind en laat hem weten dat u er altijd bent om naar hem te luisteren. Dat zal hen helpen zich meer geaard te voelen tijdens de ups en downs. Het soort informatie dat je met hen deelt over hun aandoening, hangt af van hun leeftijd. Groepen zoals de Crohns and Colitis Foundation bieden op hun leeftijd afgestemde informatie over UC voor jongere kinderen en tieners.
Communiceer met de school van uw kind. Leerlingen met een medische aandoening hebben wettelijk recht op aanpassingen om ervoor te zorgen dat ze succesvol kunnen studeren. Praat met schoolprofessionals zoals de directeur, leraren en de schoolverpleegkundige over het opstellen van een 504-plan voor uw kind. Het kan uw kind helpen om te krijgen wat het nodig heeft, zoals toegang tot een eigen badkamer, de mogelijkheid om examens thuis af te leggen en werk in te halen, en om met een tutor te werken. De schooldecaan kan ook een bron van emotionele steun voor uw kind zijn, doorlopend of als er tijdens de schooldag iets opduikt. Uw kind wil misschien niet dat iedereen op school van zijn of haar aandoening op de hoogte is, maar het kan echt helpen als een paar belangrijke personeelsleden op de hoogte zijn en uw kind kunnen steunen.
Breng uw kind in contact met kinderen die het begrijpen. Een van de moeilijkste dingen van het hebben van UC is het gevoel dat je anders bent dan alle anderen. Als uw kind kan praten met andere kinderen die deze aandoening hebben, zal het begrijpen dat het niet alleen is. Ze kunnen ook tips krijgen over hoe ze met alledaagse situaties moeten omgaan. Er zijn ook zomerkampen speciaal voor kinderen met een inflammatoire darmziekte, waar ze kunnen samenzijn met leeftijdsgenoten die precies begrijpen wat ze doormaken. U kunt de arts of het behandelteam van uw kind vragen om hulp van lotgenoten.
Creëer een gemeenschap van steun rondom uw kind en gezin. Nodig, met toestemming van uw kind, vrienden en familie uit om deel uit te maken van het steun- en zorgteam. U kunt hen informeren over de aandoening en de invloed ervan op het dagelijks leven van uw kind. U kunt zelfs overwegen een andere volwassene mee te nemen naar doktersbezoek, zodat hij of zij uw kind goed kan informeren.
Zorg goed voor uzelf. Net als kinderen die met UC leven, hebben ook hun verzorgers baat bij steun. U zult uw kind beter kunnen helpen met de aandoening om te gaan als uw emotionele welzijn sterk is. Een van de beste manieren om u gesteund en minder geïsoleerd te voelen is contact te zoeken met ouders die weten wat u doormaakt. Het zorgteam van uw kind kan u in contact brengen met plaatselijke hulpverleners.
