Het vinden van je UC gemeenschap

Door Kendall K. Morgan

Toen Melanie Storey, geboren in New Orleans, in 2014 ontdekte dat ze ulceratieve colitis (UC) had, was ze 16 en keek ze ernaar uit om haar junior jaar van de middelbare school af te maken. Ze dacht dat ze gewoon wat medicijnen moest nemen en dat dat alles zou zijn. In plaats daarvan begon ze zieker te worden. Na haar afstuderen probeerde ze andere medicijnbehandelingen, maar ook die werkten niet voor haar. De volgende stap was een J-pouch operatie, de meest gebruikelijke operatie voor UC patiënten wanneer medicijnen niet werken.

Ook al had ik het geluk dat vrienden en familie me steunden, toen ik eenmaal op het punt kwam dat ik zo ziek was, was dat niet iets wat ze volledig konden begrijpen, zegt Storey. Ik was dankbaar. Maar tegelijkertijd had ik iemand nodig die wist wat ik doormaakte.

Storey nam contact op met een lokale afdeling van de Crohns and Colitis Foundation, een non-profitorganisatie die zich inzet voor het vinden van behandelingen voor de ziekte van Crohns en colitis ulcerosa en voor het verbeteren van de kwaliteit van leven voor mensen met een van beide vormen van inflammatoire darmaandoeningen (IBD). Toen ze later hoorde dat een andere groep, Girls with Guts, die zich inzet om vrouwen met IBD met elkaar in contact te brengen, haar jaarlijkse retraite in Chicago hield, besloot Storey te gaan.

Ik had eerlijk gezegd geen idee hoeveel hulpbronnen er waren tot ik ze zo hard nodig had, zegt Storey. Ik heb het pas gevonden toen ik zocht.

Steun vinden

Studies tonen aan dat actieve UC een grote tol kan eisen op de kwaliteit van je leven. Velen met UC hebben angsten die te maken hebben met een gebrek aan controle over de ziekte en haar symptomen. Leven met UC kan angsten veroorzaken die te maken hebben met de ziekte, de behandeling ervan, of gewoon het op tijd naar de wc gaan. Deze dagelijkse uitdagingen kunnen het moeilijk maken om te werken en te spelen. Als gevolg hiervan worstelen mensen met UC vaak met isolement, angst en depressie.

UC heeft vaak complicaties en symptomen die leiden tot een veelheid van andere problemen, zegt Catherine Soto, directeur van patiëntenvoorlichting en ondersteuning bij de Crohns and Colitis Foundation. De symptomen kunnen mensen ervan weerhouden naar buiten te gaan en dingen te doen waar ze van houden.

Naast behandeling om de ziekte onder controle te krijgen, kan het helpen om andere mensen te vinden die de ziekte hebben meegemaakt en echt weten hoe het is. De Crohns & Colitis Foundation biedt vele mogelijkheden, waaronder persoonlijke steungroepen en verschillende online aanbiedingen gericht op mensen met UC, ongeacht de beschrijving, zegt Soto. Het virtuele aanbod omvat de website van de stichting, een Facebook-groep en een peer-to-peer ondersteuningsprogramma genaamd Power of Two.

Het Power of Two programma maakt gebruik van een app om patiënten direct in contact te brengen met gelijkgestemde supporters die met vergelijkbare uitdagingen te maken hebben gehad. Via profielen in de app kunnen UC-patiënten zichzelf koppelen aan mentoren op basis van basiskenmerken zoals leeftijd. Het is ook mogelijk om een mentor te vinden die dezelfde operatie heeft ondergaan als jij of die heeft geworsteld met vergelijkbare ziektecomplicaties, zegt Soto.

Soms hebben patiënten behoefte aan een-op-een contact met iemand met wie ze zich identificeren -- iemand die hun ervaring weerspiegelt, zegt Soto.

Een sprong van geloof

Voor Storey was het een sprong in het duister om in haar eentje van New Orleans naar Chicago te reizen, naar een retraite waar ze niemand kende. Maar eenmaal daar ontmoette ze andere vrouwen uit het hele land die echt begrepen wat ze doormaakte. Drie jaar later, nu haar UC onder controle is, houdt ze contact met velen van hen via Zoom. Ze is ook naar Atlanta gereisd om een van haar beste nieuwe UC-vrienden te bezoeken.

Storey moet nog steeds opletten wat ze eet en zorgen dat ze voldoende slaap krijgt. Haar UC is er altijd. Maar tegelijkertijd laat ze zich er niet meer door opslokken of zorgen maken van dag tot dag. Als er iets gebeurt, kan ze vertrouwen op de steun die ze heeft opgebouwd. Als Storey ergens spijt van heeft, dan is het dat ze pas steun is gaan zoeken toen ze echt ziek werd. Ze raadt aan om eerder contact op te nemen, voor hulp bij kleinere problemen, zoals wat je het beste kunt eten op een slechte dag.

Je hoeft geen vreselijke flare te hebben om er baat bij te hebben om te horen wat mensen zeggen, zegt ze. Het bouwt zich op tot je je meer op je gemak voelt om steun te zoeken als je het echt nodig hebt.

Storey zocht niet alleen contact met organisaties, maar vond ook steun in het online lezen van de verhalen van anderen. Ze zegt dat het kan helpen om gewoon open te zijn en over UC te praten met de mensen om je heen. In het begin deed ze dat niet, maar toen ze het eenmaal deed, was ze verbaasd hoeveel mensen het met elkaar konden vinden of iemand kenden die dat wel kon.

Ik merkte dat bijna iedereen met wie ik sprak iemand kende die het ook had, maar het kwam nooit ter sprake totdat ik er open over was, zegt ze. Op die manier kun je ook steun vinden. Als je erover praat, vind je bronnen of vrienden en dat kan ook een steun voor je zijn.

Oefen geduld

Er is geen twijfel dat het leven met UC niet makkelijk is. Sarah Lemansky, een medelid van Meisjes met Lef die ook UC heeft, slaat zich door de moeilijke tijden heen met de hulp van de gemeenschap die zij heeft opgebouwd en de kracht die zij in zichzelf heeft gevonden.

Er is druk die mensen op zichzelf leggen dat ze beter moeten worden en normaal moeten zijn, zegt Lemansky. De druk om normaal te zijn is groot. Ik heb besloten dat ik er kom als ik er kom, als ik er kom.

Lemansky's advies is om geduld met jezelf te hebben. Het is belangrijk om aan het eind van de dag een steun voor jezelf te zijn, zegt ze. Zelfgeduld is zo cruciaal voor mij geweest op mijn reis.