Narcolepsie is een levenslange slaapaandoening die u overdag erg slaperig maakt. Je zou ook kunnen hebben:
-
Onverwachte aanvallen van slaap
-
Slaapverlamming, waarbij u niet kunt bewegen of spreken wanneer u wakker wordt of in slaap valt
-
Hypnagogische hallucinaties, waarbij u iets ziet, hoort of voelt dat er niet is
-
Cataplexie, waarbij je begint te slissen in je spraak of niet in staat bent te bewegen, ook al ben je wakker
Als gevolg hiervan kan narcolepsie invloed hebben op veel verschillende delen van je leven, waaronder de relaties die je opbouwt.
Hoe Narcolepsie relaties kan beïnvloeden
Narcolepsie kan verkeerd begrepen worden door mensen die er niet mee vertrouwd zijn. Mensen die narcolepsie niet kennen, kunnen je bijvoorbeeld als lui beschouwen, ook al is dat niet het geval.
Emmanuel Mignot, MD, PhD, de directeur van het Stanford Centrum voor Narcolepsie, wordt erkend als de ontdekker van de oorzaak van narcolepsie. Hij zegt dat een van de grootste misvattingen over narcolepsie is dat mensen denken dat de aandoening dramatisch is, zoals iemand die in slaap valt tijdens het fietsen.
Dat is niet zo, zegt hij. Als je narcolepsie hebt, val je in slaap als het saai is. Het is een verergering van normaal gedrag.
Erin Holtz, die in 2015 de diagnose narcolepsie kreeg, zegt dat mediabeelden van narcolepsie vaak misleidend zijn.
Holtz zegt bijvoorbeeld dat veel mensen verwachten dat haar symptomen binair zijn, zoals wakker zijn of slapen of in staat zijn om te staan versus ineenzakken. Maar in werkelijkheid kunnen de symptomen geniepig zijn en sterk variëren, waardoor het voor vrienden en familie nog moeilijker te begrijpen is.
Veel mensen googelen cataplexie en dan denken ze dat als ik lach, ik onmiddellijk en volledig in elkaar stort, zegt ze. Cataplexie komt voor in verschillende gradaties van ernst. Soms verlies ik mijn greep op wat ik vasthoud, of verlies ik de spierspanning in mijn kern en begin ik vanaf mijn middel voorover te kantelen. Het kan ervoor zorgen dat ik woorden onduidelijk uitspreek of zelfs moeite heb om woorden te vormen. En soms slaat het me plat.
Vrienden en familie
De slaperigheid overdag die vaak voorkomt bij mensen met narcolepsie kan het moeilijker maken om naar sociale evenementen en activiteiten met vrienden en familie te gaan, vooral 's avonds, zegt Diego Carvalho, MD, een slaapgeneeskundedeskundige van de Mayo Kliniek.
Het kan ook invloed hebben op hun vermogen om daadwerkelijk te socialiseren, zegt hij. Er is een significante overlap tussen narcolepsie, obesitas en depressie. Deze comorbide aandoeningen kunnen bijdragen aan sociaal isolement, als ze niet adequaat worden aangepakt.
Omdat narcolepsie verkeerd begrepen wordt, kunnen vrienden en familie aannames over je maken die niet waar zijn. Sommige mensen kunnen bijvoorbeeld denken dat u onbeleefd bent of zelfs dat u doet alsof.
Patiënten met narcolepsie die niet adequaat worden behandeld, zullen vaak onbedoeld wegdommelen in sociale bijeenkomsten als ze niet actief bezig zijn, zegt Carvalho. Helaas kan dit vaak worden geïnterpreteerd als dat de persoon niet geïnteresseerd is om tijd met hen door te brengen.
Holtz weet dit maar al te goed.
In het begin waren er verschillende mensen die volhielden dat het allemaal in mijn hoofd zat of dat ik een verkeerde diagnose had, zegt ze.
Op een keer bood Holtz aan om een familielid te bezoeken dat herstellende was van een operatie. Later die dag realiseerde ze zich dat een slaapaanval hard en snel opkwam, dus sms'te ze het familielid na afloop om te laten weten waarom ze niet was gekomen, in de verwachting dat ze een beetje teleurgesteld zouden zijn. In plaats daarvan waren ze boos.
Ze rekenden erop dat ik hen zou helpen en toen ik niet kwam opdagen of niet belde, moesten ze andere afspraken maken. Ik voelde me vreselijk, herinnert ze zich. Nu beloof ik gewoon geen tijd of hulp meer, voor het geval ik het niet kan waarmaken. De meeste van mijn familieleden hebben er begrip voor en beseffen ... dat alles afhangt van hoe mijn symptomen die dag zullen zijn.
Voor Julie Flygare, een voorvechter van narcolepsie, schrijfster en oprichtster van de non-profit organisatie Project Sleep, was de aandoening moeilijk te begrijpen en ook voor haar moeilijk uit te leggen.
Ik had er niet echt de woorden voor, zegt ze. Ik had vaak het gevoel dat mensen het niet begrepen en dat schepte een zekere afstand tussen ons. Ik heb een paar nieuwe vrienden gevonden die het wel leken te begrijpen, en dat was heel bijzonder.
Het is niet ongewoon dat vrienden en familieleden grapjes maken of narcolepsie als grappig zien.
Het is geen grap, zegt Flygare. Sommige mensen benaderen het met humor en zeggen, zoals, Oh, ga je nu in slaap vallen? en kan een afknapper zijn.
Toen Flygare rechten studeerde, heerste er een work hard, play hard cultuur. Nadat ze de diagnose narcolepsie had gekregen, veranderde haar levensstijl en dat beïnvloedde haar dynamiek met vrienden en klasgenoten. Ze dronk bijvoorbeeld geen alcohol meer vanwege haar medicatie.
Het was echt moeilijk. Ik had het gevoel dat ik moest leven met iets nieuws dat zo'n groot deel van mijn leven ging uitmaken, ook al wilde ik niet dat narcolepsie een deel van mijn leven zou zijn. Ik wilde dezelfde Julie zijn en ik ben nog steeds dezelfde Julie, in veel opzichten, zegt ze.
Medewerkers
Als je narcolepsie hebt en het wordt niet goed behandeld, kun je problemen krijgen op het werk. Voor Joe Cole, bij wie in 2018 narcolepsie werd vastgesteld, was het eigenlijk zijn manager op het werk die hem voorstelde zich te laten testen op narcolepsie nadat hij op een dag tijdens een vergadering in slaap was gevallen.
Als hij niets had gezegd, was ik misschien gewoon doorgegaan en had ik er nooit aan gedacht om het te laten controleren, zegt hij.
Als je eenmaal de diagnose narcolepsie hebt, kan het helpen om je werkgever of zelfs een paar betrouwbare collega's in te lichten. Er is een dunne lijn daar, zegt Cole.
Het is onvolmaakt. Hoeveel maak je bekend? zegt hij. Ja, de manager moet het waarschijnlijk weten. Maar hoe zit het met je teamgenoten? Hoe zit het met mensen in een andere afdeling waar je vaak mee werkt?
Uw werkgever kan manieren vinden om u aan te passen en u helpen zich aan te passen. Enkele voorbeelden van aanpassingen zijn:
-
saaie of repetitieve taken afbreken
-
Opnemen van vergaderingen
-
Sta recht als je werkt aan je bureau of tijdens vergaderingen
-
Overdag een dutje doen
-
Wandelen gedurende de dag
Het is illegaal voor iemand om je te discrimineren omdat je narcolepsie hebt. Door de Wet van de Amerikanen met een handicap (ADA), is je werkgever verplicht om je redelijke aanpassingen te geven.
Cole zegt dat de aanpassingen waar hij in het verleden om heeft gevraagd gemengde resultaten hebben opgeleverd, maar dat ze volledig afhankelijk zijn van de situatie.
Romantische relaties en Narcolepsie
Sterke gevoelens zoals vreugde of woede kunnen narcolepsie symptomen uitlokken. Dit kan aspecten van uw romantische relaties beïnvloeden, zoals afspraakjes, seks en intimiteit. Hoewel niet iedereen met narcolepsie cataplexie heeft, voor degenen die dat wel hebben, kan cataplexie ook invloed hebben op uw romantische relaties.
Dating
Flygare had een vriendje op het moment van haar diagnose. Kort daarna gingen ze uit elkaar.
Hij zei dat we geen plezier meer hadden, zegt ze. Het heeft me zeker beïnvloed. Toen maakte ik me zorgen dat ... nu ik een diagnose had, zou iemand met me uit willen? Ik had al die vragen, zoals hoe zou dit mogelijk en normaal zijn?
Flygare zegt dat ze haar deel aan date ervaringen heeft gehad. Een keer, nadat ze iemand over haar diagnose had verteld, vroeg de date of er nog iets anders mis met haar was dat hij moest weten.
Het was interessant, zegt ze. De positief getinte manier waarop ik het zeg is dat je sneller mensen kunt uitsluiten die misschien geen goede partners zijn.
Aan de andere kant hebben Flygares verhaal, reis en pleidooi andere potentiële partners geïnspireerd, en ze benadrukt dat ieders geval anders is.
Voor sommige mensen met narcolepsie bijvoorbeeld kan slaapverlamming (waarbij je wakker bent maar je niet kunt bewegen) een factor zijn. Het gebeurt meestal net als je in slaap valt of als je wakker begint te worden.
Hypnologische hallucinaties - wanneer je dingen ziet, hoort of voelt die er niet zijn op het moment dat je wakker begint te worden - kunnen ook een rol spelen.
Flygare zegt dat deze hallucinaties het verwarrend kunnen maken om te bepalen wat er gebeurd is en wat niet, wat invloed kan hebben op relaties, vooral als je in hetzelfde huis woont of een slaapkamer deelt met een partner.
Het kan leiden tot sommige uitdagingen waar een persoon met narcolepsie denkt dat een gesprek is gebeurd of een gevecht of iets, en dan te leren dat het niet is gebeurd, zegt ze. Het is heel moeilijk om heel bang wakker te worden van een hypnagogische hallucinatie en dan meteen in je echte leven te stappen.
Met een ex-vriendje had Flygare de regel dat ze pas een half uur na het ontwaken een gesprek voerden, hetzij na een dutje, hetzij 's ochtends.
Niet op een gemene manier; we liepen gewoon wat rond in het appartement en deden ons eigen ding voor een tijdje, omdat ik vaak wakker werd met het gevoel mezelf niet te zijn en me gewoon geagiteerd voelde, zegt ze. Dus we hebben in ieder geval ontdekt dat dat iets nuttigs kan zijn om te doen.
Voor Cole was het uitgaan niet veel anders. Narcolepsie heeft zijn romantische relaties niet aangetast.
Hij ziet narcolepsie als zowel een kracht als een zwakte. De manier waarop ik narcolepsie omschrijf is dat het mijn superkracht is, maar ook mijn superzwakte: Ik kan overal slapen, maar ik kan ook overal slapen.
Flygare is het daarmee eens. Het grootste probleem is dat het echt van persoon tot persoon verschilt, dus het is niet zoals in de film, zegt ze. Het is een complexe ervaring. Er is ook de kracht die het leven met een chronische aandoening met zich meebrengt.
Flygare raadt de partners van mensen met narcolepsie onder meer aan zich flexibel op te stellen. Flexibiliteit is nuttig en probeer te begrijpen dat narcolepsie niet elke dag hetzelfde is, zegt ze. Het feit dat iemand iets de vorige dag kon, betekent niet dat hij het de volgende dag ook kan, dus dat moet je respecteren.
Seks en intimiteit
Soms, als je de hele tijd slaperig bent, kan dat invloed hebben op je seksleven. Je hebt misschien niet zo vaak zin in seks en als je seks hebt, kan het moeilijk zijn om tot een hoogtepunt te komen.
Cataplexie kan ook een mogelijke factor zijn, maar niet iedereen die narcolepsie heeft, heeft ook cataplexie. Bovendien zegt Mignot dat slaperigheid meestal een groter probleem is als het gaat om seks en intimiteit.
Wanneer je seks hebt, is er zelfs een kans op cataplexie wanneer je een orgasme krijgt, zegt Mignot. Cataplexie kan moeilijk zijn, maar ik denk dat het vooral komt door slaperigheid. Het kan moeilijk zijn.
Sinds Holtz en haar man de diagnose hebben gekregen, pakken ze de zaken anders aan.
Toen we net samen waren en de symptomen nog niet vaak voorkwamen, konden we lekker uit eten gaan, daarna thuiskomen en van elkaars gezelschap genieten. Maar na verloop van tijd was dat niet meer haalbaar, dus hebben we de manier waarop we afspraakjes aanpakken aangepast, zegt ze. We lunchen misschien elegant met wijn en kaarsen. Op die manier heb ik daarna nog energie over om te knuffelen.
Toch gaat het niet altijd volgens plan, en dat is oké. Holtz zegt dat wat voor activiteit ze ook in gedachten hebben, ze probeert het te plannen op een moment dat ze maximaal wakker is.
Slaapaanvallen brengen dingen vaak in de war, zegt ze. Als dat gebeurt, doen we samen een dutje of pakt mijn man alle kussens en dekens in huis bij elkaar en stopt me in. Het is een ander soort intimiteit dan seks.
Wie uitgaat met iemand die narcolepsie heeft, raadt Flygare aan om zelf wat onderzoek te doen en niet alleen te vertrouwen op je partner om alles over narcolepsie uit te leggen, vooral omdat narcolepsie zich bij verschillende mensen anders kan voordoen.
Ik denk dat het heel goed is om zoveel mogelijk informatie onafhankelijk te verzamelen, zegt Flygare. Er zijn veel goede bronnen en organisaties en andere mensen die hun verhaal delen. Je kunt dat soort informatie verzamelen en dan teruggaan naar je partner of je geliefde ... en die informatie brengen en zeggen: Hoe verhoudt zich dit tot jouw ervaring? Ik denk dat dat een hele mooie manier kan zijn om een gesprek te beginnen en om betrokken te raken.
Zwangerschap en ouderschap
Met betrekking tot zwangerschap, is een van de belangrijkste zorgen de medicatie. Carvalho zegt dat veel zwangere vrouwen met narcolepsie zich zorgen maken over de mogelijke bijwerkingen van de medicatie voor hun baby.
Met alle medicijnen die worden gebruikt om de symptomen van narcolepsie te behandelen, is er een kleine kans dat de baby schade kan oplopen. Als u zwanger bent en aan narcolepsie lijdt, moet u met uw arts bespreken of het veilig is om de medicatie te blijven gebruiken.
Carvalho raadt vrouwen met narcolepsie aan om hun zwangerschapsplannen voor de zwangerschap te bespreken met een OB/GYN en de arts die de behandeling van narcolepsie behandelt.
Gezien de onzekerheid over het effect van sommige medicijnen op de [baby], moet het zorgteam overleggen over mogelijke voordelen en risico's afhankelijk van elke situatie en een gedeelde beslissing nemen, zegt hij. Als de patiënt geneigd is om af te kicken of de dosis medicatie te verminderen, is goede counseling nodig met betrekking tot het risico van slaperig rijden, rebound kataplexie, of verergering van depressie.
Ondersteuning krijgen
Het nemen van de juiste medicatie en het veranderen van uw levensstijl kan echt helpen als u leeft met narcolepsie. Zaken als beweging, het vermijden van triggers zoals alcohol en nicotine, het nemen van dutjes en het houden aan een schema kunnen bijvoorbeeld helpen.
Als ik terugdenk aan alle emoties die ik voelde toen ik voor het eerst medicatie kreeg, was het heel erg van: Is dit hoe normale mensen zich horen te voelen? Cole zegt. Ik was gewoon wakker.
Hoewel het maken van een persoonlijk plan met medicatie een stap is die veel mensen met narcolepsie nemen, kan het krijgen van ondersteuning onbedoeld op de lange baan worden geschoven. Het vinden van de juiste ondersteuning is belangrijk, zegt Flygare. Er zijn organisaties. Ik heb het gevoel dat veel artikelen op internet mensen nooit meenemen naar de volgende stap, namelijk het vinden van een gemeenschap, zegt ze. Er zijn een paar andere organisaties zoals Wake Up Narcolepsie en Narcolepsie Netwerk.
Het is aan jou om uit te zoeken wat voor jou het beste werkt.
Het belangrijkste is dat er niet één maat is die voor iedereen past, zegt Cole. Er is niet één behandeling die bij iedereen past.
