Door Kathryn Shusta, zoals verteld aan Keri Wiginton
Ik ben 29 en ik heb hidradenitis suppurativa (HS) op mijn dijen, buik en oksels. Maar de ergste plekken zijn onder mijn borsten. Ik krijg roodheid, irritatie, en drainage. En veel pijn.
Biologische medicijnen verminderen die ontsteking en het ongemak tot een niveau dat ik aankan.
Op dit moment neem ik infliximab (Remicade), en ik heb minder opvlammingen gehad tijdens het gebruik ervan. Als ik er een heb, is het minder hevig. Ik zou graag geen opflakkeringen hebben. Maar voor nu, zal ik genoegen nemen met de dag doorkomen zonder het nemen van voorgeschreven pijn medicatie.
Mijn ervaring met HS en biologics is een hele reis geweest.
Zonder diagnose
Ik had mijn eerste flare toen ik 10 was. Het was een cyste op mijn kont.
Mijn kinderarts had geen idee wat het was. Maar hij gaf me een incisie en drainage (I&D), wat betekent
dat betekent dat hij het open sneed om er vanaf te komen. Dat is een verschrikkelijke ervaring om als kind mee te maken.
Kort na die eerste cyste, kwamen er laesies op mijn dijen en oksels. Over het algemeen barstten ze en liepen ze leeg. Er kwam pus en bloed uit. Deze cyclus ging jaren door. Ik had al veel littekenweefsel voordat ik afgestudeerd was.
Maar ik wist nog steeds niet wat er aan de hand was.
Ik probeer mijn eerste biologische medicijn.
Van mijn 10de tot mijn 17de behandelden mijn dokters meestal mijn symptomen als acne of steenpuisten. Ik had nog een paar I&Ds, nam korte antibiotica rondes, en probeerde de pil.
Niets leek te helpen.
Ik ontmoette een nieuwe dermatoloog toen ik 17 was. Ze keek één keer naar me en constateerde dat ik HS had.
Ik begon meteen met antibiotica. Maar die werkten helemaal niet. Toen probeerde ik isotretinoine, of Accutane. Dat hielp niet tegen mijn flares en het droogde mijn huid uit, waardoor ik me nog ellendiger voelde.
Ongeveer een jaar later stelde mijn dermatoloog voor om een biologisch middel te proberen.
Ik begon met adalimumab (Humira) toen ik 18 was en op de universiteit zat. Ik heb het 6 jaar gebruikt. Aanvankelijk merkte ik minder ontstekingen en mijn huid voelde beter aan. Maar mijn opflakkeringen verbeterden niet zo veel als ik had gehoopt. Bovendien kreeg ik mijn medicijn heel moeilijk bij de apotheek.
En het medicijn moest bij een bepaalde temperatuur bewaard worden, dus ik moest ervoor zorgen dat iedereen in mijn studentenhuis begreep dat ze het niet uit de koelkast mochten halen. Of dat was duizenden dollars door de gootsteen.
Ik haatte het ook om mezelf elke week een spuit te geven. Alleen al de gedachte eraan maakte me steeds banger. Ik begon de behandeling zo lang mogelijk uit te stellen. Uiteindelijk moest ik mijn kamergenoot vragen om mij de prik te geven.
Uiteindelijk werkte Humira gewoon niet voor mij. Maar iedereen is anders. Uiteindelijk verzamelde ik de moed om mijn dokter naar andere behandelingen te vragen.
Meer Opties
Ik heb een paar CO2 laser skin removal procedures gehad toen ik begin 20 was. Die plekken zien er nog steeds geweldig uit. Maar het duurde een tijdje om ervan te herstellen. Ik moest in feite 18 maanden van mijn leven opgeven om mijn huid te laten genezen, en ik probeerde tegelijkertijd om naar de universiteit te gaan. Ik kon dat niet volhouden.
Ik heb vier algemene operaties ondergaan, inclusief huidexcisie en plastische chirurgie. De plastisch chirurg zei dat ik moest stoppen met Humira voor mijn operatie, wat volgens mij verkeerd advies was, maar hij hielp me er veilig van af te kicken. En daarna, wilde ik het niet meer innemen.
Een nieuw biologisch middel uitproberen
Mijn oude dermatoloog drong er sterk op aan dat ik Humira zou blijven slikken, ook al wilde ik dat niet. Sterker nog, ze zei dat het mijn enige keuze was. We gingen uit elkaar, en ik vond iemand anders. Deze arts stelde Remicade (infliximab) voor. Net als Humira, richt het zich op een eiwit dat ontsteking veroorzaakt.
Ik was opgewonden toen ik ontdekte dat dit biologisch geneesmiddel een IV-infuus zou zijn. Dat betekende dat ik mijn behandeling door een arts via een ader in mijn arm zou laten toedienen. Om de een of andere reden leek me dat veel minder eng dan mezelf een spuit geven.
In het begin kreeg ik mijn infuus om de 8 weken. In het begin merkte ik minder ontstekingen in mijn huid. Maar mijn symptomen laaiden op voor de volgende behandeling.
Mijn dermatoloog stelde voor om over te gaan op een hogere dosis om de 6 weken. Maar ik verhuisde voordat ik met deze nieuwe behandeling kon beginnen. Deze nieuwe locatie maakte alles ingewikkeld. Ik heb speciale toestemming nodig van mijn verzekering om mijn behandeling in een andere staat te krijgen dan mijn dokter. ?
Die goedkeuring kwam er nooit, maar ik bleef zoeken naar een nieuwe dermatoloog. In de tussentijd heb ik meer dan 4 maanden geen behandeling gehad. Ik had de ene extreem pijnlijke flare na de andere.
En ik wist het toen nog niet, maar het is geen goed idee om te starten en te stoppen met biologische geneesmiddelen.
Terug na een pauze
Ik begon met Remicade van zodra ik mijn nieuwe dokter gevonden had. Ik probeerde de hogere dosis elke 6 weken. Maar het werkte niet. Mijn dermatoloog zei dat ik misschien antilichamen had opgebouwd. Dat is wanneer je lichaam een immuniteit ontwikkelt voor je medicatie. Een bloedtest toonde aan dat ze gelijk had.
Dus, samen met de Remicade, schrijft mijn dokter nu methotrexate voor. Dat is een medicijn dat de werking van het immuunsysteem verandert. Tot nu toe, lijkt het mijn biologische medicijnen beter te laten werken.
Biologics helpen me een normaal leven te leiden
Een ernstige HS flare laat me uitgeput en bedlegerig achter. Elke beweging is een uitdaging. Maar deze periodes komen veel minder voor met Remicade.
Ik krijg nog wel een paar keer per maand een opflakkering, maar die zijn meestal niet erg genoeg om me uit mijn dagelijkse routine te halen. Dat lijkt misschien niet zo erg. Maar als volwassene is het belangrijk dat ik nog steeds boodschappen kan doen, naar mijn werk kan gaan, de was kan doen en eten kan maken.
Misschien nog belangrijker, minder ernstige HS betekent dat ik nog steeds de dingen kan doen die ik eigenlijk graag doe. Ik kan met mijn vrienden optrekken, gaan wandelen, of op vakantie gaan.
Toekomstige behandeling
Voorlopig krijg ik mijn infuus elke 4 weken. Een verpleegster komt bij mij thuis. Ze zit ongeveer 4 uur bij me. Ik geef nog steeds de voorkeur aan Remicade boven Humira. Maar ik krijg nu meer bijwerkingen op de dag van de behandeling. Mijn vader noemt het mijn infuuskater. Ik kan hoofdpijn krijgen en daarna nog een tijdje slapen. En ik heb altijd honger.
Ik ben dankbaar dat mijn behandeling helpt, maar ik heb nog steeds meer symptomen dan ik zou willen. Ik zal het over de volgende stappen hebben als ik mijn dokter over een paar maanden zie. Ik weet niet of er andere biologische middelen zijn die misschien beter werken, maar in tegenstelling tot toen ik jonger was, ben ik niet bang om het te vragen.
