Juveniele dermatomyositis (JDM) is een vorm van artritis die bij kinderen voorkomt. Het is een zeldzame ziekte die ontsteking en zwelling van de spieren en bloedvaten onder de huid veroorzaakt. Het kan ook inflammatoire myopathie worden genoemd.
Ongeveer 3.000 tot 5.000 kinderen in de Verenigde Staten hebben JDM. Het treft meestal kinderen tussen de 5 en 10. (Bij volwassenen heet het dermatomyositis.)
Wetenschappers weten niet zeker wat de oorzaak is van deze vorm van artritis. Het wordt beschouwd als een auto-immuunziekte -- dat betekent dat het immuunsysteem ten onrechte spiercellen en bloedvaten in de huid aanvalt.
Symptomen
De meest voorkomende symptomen van JDM zijn spierpijn, zwakte, en huiduitslag. Ongeveer de helft van de kinderen met de aandoening heeft zwakke spieren, vooral in de spieren dichter bij de romp, heupen, dijen, schouder, en nek. Dit treft beide kanten van het lichaam en wordt mettertijd erger
Uw kind vertelt u misschien niet dat zijn spieren zwak aanvoelen. Hier zijn enkele tekenen waar je op moet letten:
-
Ze hebben moeite om uit een stoel te komen.
-
Ze kunnen hun armen niet boven hun hoofd tillen (als ze bijvoorbeeld hun haar aan het borstelen zijn).
-
Ze hebben moeite met traplopen.
-
Ze vallen soms zonder reden.
Een huiduitslag kan verschijnen met de spier zwakte, of het kan maanden later verschijnen. De symptomen kunnen mild tot ernstig zijn. De huiduitslag kan er zo uitzien:
-
Een rode, paarse uitslag op hun wangen en oogleden
-
Een vlekkerige uitslag op de huid rond de nagels, ellebogen, borst, rug en knieën
-
Roodheid of zwelling bij hun vingernagels
-
Huidzweren (open wonden op hun huid)
Soms kan de huiduitslag lijken op eczeem.
Andere symptomen van JDM zijn afhankelijk van het deel van het lichaam van uw kind dat is aangetast. Ze kunnen zijn:
-
Harde kalkklonters onder de huid (calcinose)
-
Gewrichten die vreemd gebogen zijn (contracturen)
-
Zwakke stem
-
Moeite met slikken
-
Vermoeidheid, koorts, en gewichtsverlies
-
Problemen met ademhalen (wat levensbedreigend kan zijn)
-
Maagpijn
Diagnose
Als uw kind huiduitslag of spierzwakte heeft, maak dan een afspraak met de kinderarts. Een vroege diagnose van JDM is belangrijk om blijvende spierschade te voorkomen.
De arts van uw kind zal vragen stellen over de symptomen en de medische voorgeschiedenis. Bepaalde tests kunnen helpen de diagnose JDM te stellen of andere aandoeningen uit te sluiten. Deze omvatten:
-
Bloedonderzoek om te controleren op eiwitten die verband houden met ontstekingen of auto-antilichamen die gerelateerd zijn aan JDM.
-
Elektromyografie, of EMG, om de elektrische activiteit van de spieren van uw kind te meten en de plaats van de ziekte te bepalen. Kleine pleisters worden op de huid van uw kind geplakt, en draden verbinden ze met het apparaat dat de activiteit registreert.
-
Magnetische resonantie beeldvorming (MRI) om vroege tekenen van spierontsteking en zwelling op te sporen. Hierbij worden krachtige magneten en radiogolven gebruikt om een gedetailleerd beeld te maken van de aangetaste delen van het lichaam van uw kind.
-
Spierbiopsie om te controleren op tekenen van ontsteking of infectie. Een klein stukje spierweefsel wordt weggenomen om onder een microscoop bekeken te worden.
-
Nagels en nagelriemen worden van dichtbij bekeken met een verlicht vergrootglas (nagelvouw capillaroscopie) om actieve tekenen van de ziekte op te sporen.
Behandeling
Er is geen genezing bekend voor JDM. Maar een vroege behandeling kan helpen om blijvende gezondheidsproblemen te voorkomen. De behandeling bestaat uit medicatie, fysiotherapie en spraaktherapie, afhankelijk van de symptomen van uw kind.
-
Medicijnen: Krachtige ontstekingsremmende medicijnen, corticosteroïden genaamd, meestal prednison, worden eerst geprobeerd om de symptomen te verhelpen. Uw kind zal deze medicijnen gedurende lange tijd (soms jaren) innemen. Ze kunnen snel werken, maar hebben vaak bijwerkingen, sommige ernstig. Langdurig gebruik van corticosteroïden kan de botgroei en het gezichtsvermogen van uw kind aantasten. Een ander geneesmiddel, methotrexaat genaamd, wordt vaak samen met prednison gegeven. Soms kunnen niet-steroïde medicijnen worden voorgeschreven. Deze omvatten IV immunoglobuline, cyclosporine, azathioprine, tacrolimus, hydroxychloroquine, en mycofenolaat mofetil. Bij zeer ernstige symptomen kunnen anti-tumor necrose factor (anti-TNF) geneesmiddelen of rituximab worden gebruikt. Vraag de arts van uw kind altijd naar de te verwachten bijwerkingen.
-
Fysiotherapie (PT): De therapeut zal uw kind rekoefeningen en oefeningen leren om de spieren te versterken en zwakte te voorkomen.
-
Logopedie: JDM kan de spieren beschadigen die uw kind gebruikt om te praten. Logopedie kan helpen.
-
Dieet hulp: Spierzwakte in de tong, keel en nek van uw kind kan het moeilijk maken om voedsel te kauwen en door te slikken. Zacht voedsel kan makkelijker zijn om te eten. Een geregistreerde diëtist kan u laten zien hoe u een goed, uitgebalanceerd voedingsschema kunt opstellen. Meer eiwitten kunnen worden aanbevolen om de spierschade te compenseren. Als eten bijzonder moeilijk is, kan uw kind een voedingssonde nodig hebben.
Met de juiste behandeling, kunnen de tekenen van de ziekte verdwijnen (in remissie gaan). Maar sommige kinderen hebben langdurige symptomen die niet beter worden met behandeling.
Hoe kan ik mijn kind anders helpen?
Juveniele dermatomyositis is een levenslange ziekte. Het is belangrijk ervoor te zorgen dat uw kind zich aan het behandelplan houdt en in de best mogelijke gezondheid blijft. Hier zijn enkele manieren waarop u uw kind daarbij kunt helpen:
-
Zorg ervoor dat uw kind voldoende beweging krijgt. Lichaamsbeweging houdt de spieren sterk en de gewrichten gezond. Lichaamsbeweging helpt ook om een gezond lichaamsgewicht te behouden.
-
Gebruik zonnecrème. Ultraviolette stralen van de zon kunnen de huiduitslag van uw kind verergeren. Kies er een die beschermt tegen UVA- en UVB-licht. Een breedgerande hoed en fotobeschermende kleding zijn ook nuttig.
-
Vertel de leraren en schoolleiding van uw kind over de ziekte. Dit is vooral belangrijk omdat ze misschien niet ziek lijken.
?
