Verlichting vinden van vulva pijn

Minstens 200.000 Amerikaanse vrouwen lijden aan chronische pijn in de vulva, een aandoening die artsen verbijstert en het seksleven van een vrouw kan verwoesten.

Door Leanna Skarnulis Medisch gerecenseerd door Brunilda Nazario, MD Van de dokter Archief

Vulva's krijgen weinig respect. Ze zijn het mikpunt van slechte grappen, dankzij een Zweedse auto met een slechte naam, en medisch gezien zijn ze een vergeten deel van de anatomie van een vrouw. In de V.S. lijden minstens 200.000 vrouwen aan vulva pijn. Een aandoening die ooit het "brandende vulva syndroom" werd genoemd, kan jaren aanhouden, herhaaldelijke episodes van hevige pijn veroorzaken en seksueel verlangen vernietigen.

Waar ligt de vulva precies? Veel vrouwen noemen hun hele genitale gebied de vagina, maar de vagina is inwendig en eindigt bij het glanzende weefsel dat de vaginale opening omgeeft, of het vestibule. De buitenkant van de vrouwelijke genitale zone wordt de vulva genoemd.

Bij vrouwen met vulvodynie kunnen de symptomen bestaan uit aanhoudende pijn of branderigheid en jeuk van de vulva. De symptomen kunnen zo ernstig zijn dat geslachtsgemeenschap pijnlijk wordt. Er is geen duidelijke weefselbeschadiging, geen afscheiding, geen infectie, geen schimmel - kortom, bij onderzoek is niets te zien behalve een chronische ontsteking, maar niemand weet precies waardoor de ontsteking wordt veroorzaakt en artsen weten niet zeker wat ze moeten behandelen. Dit kan frustrerend zijn voor veel vrouwen.

Om een paar redenen kan een vrouw maanden of jaren bezig zijn met het zoeken naar behandeling zonder verlichting te krijgen, zegt Elizabeth G. Stewart, MD, co-auteur van The V Book: A Doctor's Guide to Complete Vulvovaginal Health. "De eerste reden is dat alle genitale pijn eeuwenlang als psycho-seksueel is beschouwd. Ik heb ontzettend veel vrouwen gezien die te horen kregen dat ze gek waren en die maanden of jaren psychotherapie of seksuele therapie hebben ondergaan. De tweede reden is dat artsen en verpleegkundigen vrijwel geen opleiding krijgen over wat er allemaal mis kan gaan met de vulva. We krijgen les over schimmelinfecties, en dat is het wel zo'n beetje."

Te horen krijgen dat "het allemaal in je hoofd zit" is waarschijnlijk het grootste onrecht, zegt Howard Glazer, PhD. Hij is een neurofysiologisch psycholoog die gespecialiseerd is in pijnbestrijding, seksuele disfunctie en elektromyografische biofeedback, en hij wijst er al snel op dat vulvodynie geen psychologische stoornis is. "Het is een echte, organische aandoening. Een vrouw wordt emotioneel als reactie op pijn die een belangrijk deel van haar leven verstoort. Voor artsen die psychologische processen niet begrijpen, zien ze vrouwen die niets mankeren en pijnlijke seks hebben - ga wat drinken en ontspan. Dat is ongepast en beledigend."

Soorten Vulvodynie

Er zijn twee hoofdtypen vulvodynie. Vulvar vestibulitis syndroom (VVS) is een pijnlijke reactie op aanraking of druk rond de vaginale opening. Dysesthetische vulvodynie (DV) is gegeneraliseerde, niet-opgewekte pijn. Vulvaire pijn kan vrouwen van elke leeftijd treffen.

Bij VVS voelen vrouwen een scherpe, stekende pijn als ze worden aangeraakt op specifieke plekken bij de vaginale opening waar de belangrijkste vestibulaire klieren zich bevinden. "Wanneer de gynaecoloog er met een Q-tip in prikt, is er een zeer plaatselijke gevoeligheid," zegt Glazer, universitair hoofddocent psychologie in de psychiatrie en in de verloskunde en gynaecologie, aan het Cornell University Medical College in New York.

DV, dat veel minder vaak voorkomt dan VVS. De pijn is een spontaan branderig gevoel, soms over de hele vulva en zelfs langs de benen. "Het wordt vaak geassocieerd met de menopauze, dus er kan een hormonale component zijn," zegt Glazer.

Waarom is er geen genezing?

"Vulvodynie is niet goed genoeg bestudeerd om de oorzaak te kennen, en je kunt geen remedie vinden zonder de oorzaak te kennen," zegt Stewart, directeur van de Stewart-Forbes Vulvovaginale Specialty Service bij Harvard Vanguard Medical Associates in Boston. "Er is pas de laatste paar jaar belangstelling voor. Recentelijk hebben de National Institutes of Health (NIH) belangstelling getoond." Stewart is co-auteur van een door de NIH gefinancierde studie bij 5000 vrouwen in het Brigham and Women's Hospital. In het onderzoek, dat in april 2003 is gepubliceerd in het Journal of the American Women's Medical Association, meldde 16% van de onderzochte vrouwen onverklaarbare vulvaire pijn die minstens drie maanden of langer aanhield.

"Dat zijn vrij opvallende cijfers omdat we ervan uitgingen dat het om kleine aantallen mensen ging, misschien fracties van 1%," zegt Glazer. Hij en Stewart, die beiden lid zijn van de International Society for the Study of Vulvovaginal Diseases, zijn hoopvol dat de nieuwe cijfers zullen leiden tot meer studies en een remedie.

Geen "One-Size-Fits-All" behandeling

De experts vertellen dokter dat van de vele theorieën over wat vulvodynie veroorzaakt, de meest waarschijnlijke een reactie is op weefselafwijking, mogelijk veroorzaakt door infectie, irritatie, of trauma lang nadat het is opgelost. "Ik denk dat de meeste mensen geloven dat dit het chronisch regionaal pijnsyndroom is, of CRPS," zegt Glazer. "Het werd voor het eerst opgemerkt in de Burgeroorlog als gevolg van hagelwonden." Hij legt uit dat wanneer zacht weefsel geïrriteerd of beschadigd raakt, het lichaam een aantal verdedigingsmechanismen in werking zet. Het weefsel raakt ontstoken en wordt opgeblazen als een beschermend kussen om verder contact te voorkomen. Nieuwe zenuwuiteinden groeien en worden overgevoelig zodat ze verder contact kunnen detecteren en zich terugtrekken. De bloedvaten in het gebied sluiten zich af om te voorkomen dat een mogelijke infectie zich naar de rest van het lichaam kan verspreiden. Tenslotte gaan de spieren in de verdediging en veroorzaken spasmen in de bekkenbodem die de bloedstroom verminderen en verdere ontsteking veroorzaken.

Glazer zegt dat behandelingen de componenten van de zelfbeschermende mechanismen weerspiegelen, dus anti-inflammatoire geneesmiddelen, zoals krachtige steroïden, antihistaminica, of Cox-2-remmers worden vaak gebruikt. Tricyclische middelen, die voornamelijk antidepressiva zijn, en anti-epileptica werken vaak om de pijn te verlichten. Plaatselijke nitroglycerine kan worden gebruikt om de bloedvaten te openen.

Een belangrijk onderdeel van Glazers behandeling is vrouwen te leren dagelijks specifieke oefeningen te doen in combinatie met biofeedback om de bekkenbodemspieren aan te passen. De patiënt gebruikt een tamponachtig sensorapparaat dat aan een monitor wordt bevestigd waar het een kronkelende lijn weergeeft die de spierspanning weergeeft. "Ongeveer 50% van de mensen die we behandelen wordt helemaal beter," zegt hij.

Voordat de diagnose vulvodynie kan worden gesteld, moeten volgens Stewart andere oorzaken van vulvaire pijn of pijnlijke geslachtsgemeenschap worden uitgesloten. Dit kunnen infecties zijn, zoals gist of herpes; trauma, zoals seksueel geweld; systemische ziekte, zoals de ziekte van Behcet of Crohn; precancereuze aandoeningen; irriterende stoffen, zoals zeep of douches; en huidaandoeningen, zoals dermatitis of psoriasis.

Zij adviseert patiënten om bronnen van irritatie te elimineren, zoals strakke jeans of paardrijden, en de vulva te kalmeren met een ijspack of ventilator en eventueel een plaatselijk verdovingsmiddel zoals Xylocaine. Elke aandoening die vulvodynie zou kunnen veroorzaken wordt behandeld. Ze gebruikt tricyclische antidepressiva en anticonvulsiva om de pijn onder controle te houden.

Ze stuurt patiënten ook door naar een fysiotherapeut die vulvodynie begrijpt en oude blessures of slecht uitgelijnde spieren kan opsporen en spierspasmen kan behandelen. "Mijn ervaring is dat we de meeste mensen kunnen helpen, vooral als we ze vroeg genoeg zien," zegt Stewart. "Ik heb patiënten bij wie ik de pijn niet heb kunnen verbeteren, en sommigen heb ik naar pijnklinieken gestuurd."

Vestibulectomie is een chirurgische optie die gevoelige zenuwuiteinden verwijdert, maar moet alleen als laatste redmiddel worden overwogen, zegt Stewart. Conservatieve medische therapie is de eerste behandeling van keuze. "Vraag om een andere mening. Het is heel nuttig voor goed geselecteerde vrouwen, maar meestal proberen we eerst medische dingen."

Geef seks niet op

Pijn vernietigt seksueel verlangen en kan ook leiden tot angst voor seks vanwege de chronische pijn.Veel vrouwen geven seks helemaal op, waardoor ze zichzelf plezier ontzeggen en relaties op het spel zetten. De pijn van vulvodynie kan ook leiden tot spasmen van de spieren rond de vagina, waardoor sekspenetratie moeilijker wordt voor de partner van de vrouw. "Veel echtgenoten en partners hebben veel begrip, maar soms zie je ook dat huwelijken stuklopen," zegt Stewart. "Vulvodynie kan echt je leven verwoesten."

Hij en Stewart moedigen vrouwen aan om aan niet-penetrerende seks te doen. "Voor de meeste patiënten doet de clitoris geen pijn," zegt Glazer, die het liefst patiënten ziet die vergezeld worden door hun partner. "Ze kunnen nog steeds heel intiem blijven door orale seks te doen."

Waar kan ik hulp vinden?

"Als de gynaecoloog van een vrouw hier niets van weet, moet ze de telefoon pakken en de meest kundige persoon vinden die ze kan vinden. Bel een dokterspraktijk en vraag de verpleegkundige of ze veel vulva-problemen zien en of ze weten wat vulvodynie is. Soms hebben universitaire medische instellingen vrij geavanceerde zorg."

"Het krijgen van een adequate diagnose en behandeling is erg moeilijk tegenover het gebrek aan voorlichting en de overweldigende mystiek dat het in de hoofden van vrouwen zit," zegt Stewart. "Je moet je eigen gezondheid in de hand nemen om behandeld te kunnen worden."