Wanneer u gediagnosticeerd wordt met reumatoïde artritis (RA), zullen u en uw arts misschien praten over symptomen zoals gewrichtspijn en medicijnen om uw ziekte onder controle te houden. Maar RA, een auto-immuunziekte die ontstekingen veroorzaakt, kan uw lichaam en levensstijl op onverwachte manieren beïnvloeden en uw arts zal dit misschien niet vermelden. Soms moet je met vallen en opstaan leren hoe RA jou en je leven zal beïnvloeden.
Algehele Symptomen
Je geest is misschien bereid om een project uit te voeren, maar je lichaam misschien niet, zegt Dawn Smith-Popielski uit St. Louis, MO. Hoewel mijn RA meestal vrij goed onder controle is, zijn er dagen dat ik een project in de tuin of rond het huis gepland heb dat uiteindelijk twee keer zo lang duurt. Leven op RA-tijd betekent soms aanpassingen maken.
Carolyn Amisano kreeg de diagnose RA toen ze begin 30 was en twee jonge kinderen had. Ze verwachtte pijn, maar geen extreme vermoeidheid of emotionele ups en downs.
Je realiseert je niet hoe RA alles beïnvloedt: in en uit je auto stappen, je aankleden, een flesje maken voor je baby. Ik weet nog dat ik op de bank zat en dacht: dit kan ik misschien niet meer doen, zegt ze.
Amisano, die in Suwanee, GA woont, vond het extreem pijnlijk om alleen al haar blouse dicht te knopen of haar tandenborstel vast te houden. Ochtenden zijn moeilijk met RA. Als ik werd uitgenodigd voor schoolvergaderingen voor mijn kinderen, moest ik nee zeggen en zeggen dat ik me pas later op de dag met dingen kon bezighouden.
Medicijnen beheren
In de loop van de jaren heeft Amisanos RA medicatie gebruikt zoals goudzouten, prednison, methotrexaat, en nieuwere biologische geneesmiddelen zoals adalimumab (Humira) en infliximab (Remicade). Elk nieuw medicijn kwam met nieuwe instructies en bijwerkingen.
Dat is een uitdaging omdat biologische geneesmiddelen voor RA meestal per post worden besteld via een gespecialiseerde apotheek en niet worden gevuld bij de drogist op de hoek, zegt Cheryl Crow, die al 18 jaar RA heeft en RA-patiënten behandelt als een ergotherapeut (OT) in Seattle.
Voor sommige medicijnen moet je een infuus krijgen, wat een persoonlijk bezoek aan een kliniek of ziekenhuis vereist. Voor andere moet je jezelf thuis een injectie geven en moet de temperatuur in je koelkast worden gecontroleerd. Deze speciale behoeften kunnen een uitdaging zijn.
Smith-Popielski neemt diepvriesverpakkingen mee op reis om haar Humira injectiepennen koud te houden. Ze was eens op reis toen door een sneeuwstorm alle vluchten naar huis werden onderbroken. Ik had niet genoeg medicijnen bij me en miste de injectie op de afgesproken dag. Nu neem ik altijd een extra pen mee in geval van vertragingen en een week aan andere medicatie.
Doktersbezoek en verzekering
Eens de diagnose RA gesteld is, is het mogelijk dat u uw reumatoloog om de 3 maanden moet bezoeken voor onderzoeken en bloedonderzoek, of dat u om de paar weken een infuus met geneesmiddelen moet nemen, zegt Crow. Dit kan een steile leercurve zijn voor mensen die zichzelf vroeger als gezond beschouwden en slechts één keer per jaar naar de dokter moesten voor een lichamelijk onderzoek.
Het is vaak aan u om uit te zoeken of uw verzekeringsmaatschappij uw nieuwe recept zal vergoeden zonder dat u eerst goedkopere medicijnen moet uitproberen, zegt ze. Veel mensen zijn verbaasd hoe moeilijk het is om door de logistieke kant van de zorg te navigeren en een hele nieuwe taal te leren van verzekeringsbijdragen, medeverzekering, speciale polissen voor hun medicijnen, of medische termen zoals flare (opvlamming).
Kom naar elk bezoek met vragen voor uw reumatoloog over uw ziekteverloop en eventuele nieuwe behandelingsopties, zegt Amisano. Zoek uit wat u kunt verwachten van nieuwe medicatie. Mijn arts was altijd goed in het uitleggen hoe elk nieuw medicijn werkte. Lees alles wat je kunt, zodat je haar kunt vragen: Is dit normaal? Wees niet bang voor het onbekende.
Verwacht het onverwachte
Na jaren met RA te hebben geleefd, zul je merken dat het niet alleen je gewrichten aantast, maar dat het je ook in gevaar kan brengen voor andere auto-immuunziekten, zegt Smith-Popielski. Later werd bij haar het Sjegrandsyndroom vastgesteld, dat oogontsteking en droogheid veroorzaakt.
Als uw reumatoloog u niet heeft aangeraden een oogarts te raadplegen, doe dat dan, zegt ze.
Mensen met RA lopen ook een hoger risico op het ontwikkelen van depressie of angst, en onzekerheid is een constante, zegt Crow.
Het is voor mij een pijnlijk maar mooi proces geweest om te leren omarmen wat er in het huidige moment gebeurt, zelfs als dat ongemak en pijn inhoudt, en om te leren dat ik nog steeds een zinvol, vol leven kan leiden. Aanvaarding betekent niet dat ik me erbij neerleg of de hoop opgeef. Ik hoop nog steeds op een betere toekomst, terwijl ik accepteer dat het huidige moment is wat het is.
Na meer dan 30 jaar RA te hebben gehad en meerdere gewrichtsvervangende operaties te hebben ondergaan, overleefde Amye Leong een ongekende crisis: het huis van haar familie in Santa Barbara, CA, werd in 2018 verwoest door een modderstroom. Ze renden het huis uit met niets anders dan de kleren die ze aanhadden.
Mijn stressniveau ging de pan uit. Mijn bloeddruk ging omhoog, en dat probleem had ik nog nooit gehad. Het veranderde mijn RA in een ziekte die ik niet herkende, opflakkerend in gewrichten waar ik het nooit eerder had gehad, inclusief TMJ [temporomandibulaire gewrichtsstoornis] aan beide kanten van mijn kaak, zegt Leong, oprichter en CEO van Healthy Motivation, een gezondheidsadvies- en patiëntenbelangenorganisatie.
Ze begon dagelijks te mediteren en yoga te beoefenen, vaak samen met haar man. Deze geest-lichaamsoefeningen helpen haar te ontspannen, gecentreerd te blijven en met haar RA om te gaan. Je moet op zijn minst iets proberen. Na een week yoga, vraag jezelf af of je een verschil voelt. Ik voelde dat.
Hacks om het leven makkelijker te maken
Deze hacks kunnen dagelijkse taken makkelijker en vriendelijker maken voor uw gewrichten:
Gebruik hulpmiddelen om potjes te openen. "Ik heb een multi-size die ik vaak gebruik in mijn keuken. Ik heb ook een handvat van schuimrubber om meer grip te hebben op kleine voorwerpen zoals pennen en oogpotloden", zegt Crow. Gebruik keukengadgets met brede handgrepen om ze gemakkelijker vast te pakken en deurklinken met hendels in plaats van knoppen.
Documenteer uw huidige voorschriften in uw smartphone wanneer u reist, zegt frequent flyer Smith-Popielski. Reistassen met wieltjes en comfortabele handgrepen zijn essentieel voor op reis. Zorg altijd voor outfits voor dagen met slechte gewrichten: kleding, beha's of schoenen die gemakkelijk aan en uit te trekken zijn, zegt ze. Gebruik gezondheidsapps om doktersbezoeken en medicatie te beheren. Het is gemakkelijker om afspraken, navullingen en testresultaten bij te houden, en het aanvragen van navullingen gaat sneller dan het bellen van de dokter en het spelen van telefoontikkertje.
Regelmatige lichaamsbeweging zal u helpen u beter te voelen en beter te functioneren met RA. Dat kan tuinieren of een wandeling zijn, maar doe elke dag iets om uw hartslag omhoog te krijgen. Investeer in een goed paar wandelschoenen en ga wandelen!
Als RA-symptomen het te pijnlijk maken om de hobby's te doen waar u van houdt, zoals naaien of golfen, vertel het dan aan uw reumatoloog, zegt Crow. Zij kunnen u doorverwijzen naar een therapeut om u te helpen taken of bewegingen aan te passen zodat u ze kunt doen met minder pijn en spanning. Wees niet bang om heel specifiek te zijn over uw doelen voor uw unieke leven.
