Hoe kan je voor jezelf opkomen als je reumatoïde artritis hebt?

Door Kara Mayer Robinson

Om gezond te blijven en uw reumatoïde artritis (RA) onder controle te houden, neemt u best een actieve rol op in uw behandeling.

Het begrijpen van uw ziekte, het afwegen van uw opties, en het vormen van een partnerschap met uw artsen zal u helpen te pleiten voor wat u nodig hebt.

Onthoud dat u in het middelpunt van uw zorg staat, zegt Adena Batterman, een gediplomeerd maatschappelijk werker en senior manager van ondersteunings- en voorlichtingsprogramma's voor inflammatoire artritis bij het Hospital for Special Surgery in New York City.

Wees geïnformeerd

Versterk uzelf door zoveel mogelijk te leren over RA. Kom meer te weten over symptomen, behandelingsopties, medicatie, en beheersstrategieën.

Haal informatie uit online bronnen zoals het American College of Rheumatology, de Arthritis Foundation, en de Arthritis Society.

Praat met mensen die leven met RA. Sluit u aan bij een steungroep waar u in contact kunt komen met anderen, ervaringen kunt delen en advies kunt krijgen over het omgaan met RA.

Hoe meer u RA begrijpt, hoe beter u zult weten wat u kunt verwachten en wat u nodig hebt.

Kies de juiste reumatoloog

Vind een dokter die goed bij u past. Vraag uw internist of eerstelijns zorgverlener om persoonlijke suggesties, zegt Magdalena Cadet, MD, een klinisch reumatoloog in New York City. Vraag persoonlijke referenties van vrienden of online RA chat groepen op sociale media platforms zoals Facebook.

Organisaties zoals het American College of Rheumatology en de Arthritis Foundation hebben lijsten met artsen online. U kunt ook contact opnemen met uw verzekeringsmaatschappij.

Werk samen met uw arts

Laat uw arts weten dat u wilt samenwerken als een team, zegt Cadet. In plaats van te vertrouwen op je arts om alle beslissingen te nemen, benader het als een partnerschap.

Praat over wat belangrijk voor u is en stel samen doelen. Wilt u het aantal flare-ups minimaliseren? Is het belangrijk dat u een bepaalde afstand kunt lopen en deel kunt nemen aan sociale activiteiten? Vertel uw arts waar u op hoopt, zodat hij een behandelplan kan maken dat bij uw doelen past.

Zonder uw betrokkenheid en stem in dit alles, zijn uw behoeften onbekend en worden ze niet gehoord, zegt Batterman.

Leer uw hele zorgteam kennen

Probeer een relatie op te bouwen met iedereen in uw team, inclusief uw verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, fysiotherapeuten en ergotherapeuten. Zij maken allemaal deel uit van uw team en kunnen een bron van informatie en steun zijn.

De beste manier om voor jezelf op te komen is te weten wie een hulpbron kan zijn en hen te benaderen, zegt Batterman.

Houd alles bij

Houd een dagboek bij waarin u uw dagelijkse symptomen noteert. Dit zal uw reumatoloog helpen een gevoel te krijgen van hoe uw dagelijkse algemene functie is, zegt Cadet.

Schrijf al uw medicijnen op. Soms worden patiëntendossiers niet bijgewerkt, zegt Cadet. Het bijhouden van een lijst helpt teamleden ook om mogelijke interacties tussen medicijnen te ontdekken.

Bewaar uw lab- en testresultaten en neem ze mee naar uw doktersbezoek als ze van een externe faciliteit zijn.

Vraag de feiten op bij uw verzekeringsmaatschappij. Vraag naar medicatie, labonderzoek en beeldvorming en ontdek wat gedekt wordt door uw verzekering.

Ken Uzelf

Besteed aandacht aan hoe u zich voelt. Wat zijn je symptomen, pijnniveaus en medicatiebijwerkingen? Als u uw lichaam kent en weet hoe het op verschillende behandelingen reageert, kan uw arts beter begrijpen wat het beste voor u werkt.

U bent de expert in hoe het leven met RA voor u is, zegt Batterman. Niemand kent uw pijn, vermoeidheid, stijfheid en neveneffecten beter dan uzelf.

Wees open en eerlijk tegen uw arts

Wees transparant en open met je dokter, zegt Cadet. Laat geen informatie achterwege, ook al voel je je verlegen of in verlegenheid gebracht.

Wees eerlijk over keuzes in uw levensstijl, zoals roken, drinken of slecht eten. Als u zich niet aan uw behandelingsschema houdt, vertel het uw arts. Hoe meer hij weet, hoe beter hij u kan behandelen.

Haal het meeste uit uw bezoek aan de dokter

Houd een lijst bij met vragen die je bij je volgende bezoek kunt stellen. Schrijf ze op zodat ze klaar liggen wanneer het tijd is om uw arts te zien.

Vraag uw arts om uw vragen in het begin te behandelen of plan een langer bezoek als u veel vragen hebt. Als u iets niet begrijpt, vraag dan om opheldering.

Neem een familielid of vriend mee om u te steunen en u te helpen begrijpen wat uw arts u vertelt.

Vraag uw arts om uw behandelplan op te schrijven en een checklist met dingen die u na het bezoek moet doen, zegt Cadet. Op die manier zit iedereen op één lijn en weet je wat je buiten de praktijk moet doen.

Kom op voor jezelf.

Gebruik je stem, zegt Cadet. Als je het gevoel hebt dat er iets niet klopt, dat je wordt opgejaagd, of dat je dokter niet luistert, zeg dan wat je te zeggen hebt. Als het een ingewikkelde kwestie is, vraag dan om een langer bezoek zodat er genoeg tijd is om het door te spreken.

Het kan nuttig zijn om met een maatschappelijk werker te praten, als er een in dienst is, zegt Batterman. Zij kunnen je helpen om moeilijke gesprekken te voeren en de juiste taal en toon te vinden. Neem een vertrouwde vriend of familielid mee voor steun.

Wees niet bang voor een second opinion of een nieuwe dokter

Als u zich ongemakkelijk voelt bij uw arts, hun diagnose, of uw behandelplan, vertel het uw arts. Als het niet helpt, vraag dan een second opinion of zoek een nieuwe dokter.

Begrijp dat uw arts menselijk is, zegt Batterman. Maar verwacht altijd dat je goede zorg krijgt.