Mijn dagelijks leven met psoriatische artritis

Door Nora Yechou, zoals verteld aan Keri Wiginton

Ik studeer nu, maar ik begon chronische pijn te krijgen op de middelbare school. Ik werd gediagnosticeerd met psoriatische artritis toen ik 17 was. Dat was 2 jaar geleden, en ik probeer nog steeds te begrijpen wat het beste voelt.

Mijn symptomen beïnvloeden me niet elke dag. Maar als ze er wel zijn, heeft mijn moeder, die ook psoriatische ziekte heeft, me geleerd dat hulp vragen niet slecht is. Ik heb geleerd dat het oké is om voor mijn lichaam te zorgen zoals ik dat nodig heb, zelfs als mensen denken dat mijn symptomen niet echt zijn of dingen zeggen als: "Heb je artritis? Maar daar ben je nog zo jong voor.

Ik weet dat het niet echt uitmaakt wat andere mensen denken. Het is niet hun lichaam. Het is het mijne. En één van de grootste dingen waar ik aan gewerkt heb is om er meer naar te luisteren.

Hoe ik mijn dag-tot-dag beheer

De meeste van mijn dagelijkse pijn komt van mijn psoriasis, die van het inverse type is. Maar er zijn momenten dat ik last heb van mijn rug of gewrichten. Als ze pijn doen, beschouw ik dat als een teken dat ik moet vertragen of stoppen met wat ik aan het doen ben.

Ik ben daar niet altijd goed in geweest. Vroeger zette ik mezelf vaak onder druk, zelfs als ik me niet goed voelde. Maar het is veel moeilijker om te herstellen als ik over mijn grenzen ga. Nu respecteer ik mijn grenzen.

Soms moet ik gewoon kleine aanpassingen doen. Als mijn pols pijn doet terwijl ik in de eetzaal ben, loop ik meerdere keren naar mijn tafel in plaats van alles in één keer te dragen. Of ik zoek een makkelijkere manier om dingen vast te houden. Dat betekent meestal dat ik het gewicht van het voorwerp naar een van mijn grotere spiergroepen verplaats.

Onlangs moest ik een grote doos met mijn medicijnen naar mijn kamer dragen. Ik moest hem omhelzen om de druk van mijn polsen en onderarmen te halen. Ik til ook met mijn benen om de druk van mijn rug te halen. En als ik ergens op moet drukken maar mijn vingers doen pijn, gebruik ik mijn handpalmen of elleboog.

Het helpt ook dat ik begripvolle kamer- en huisgenoten heb. Mijn symptomen variëren naargelang het uur, de dag of het seizoen -- ik heb een beetje meer pijn als het kouder is. En er zijn momenten dat ik ze moet vertellen dat ik niet met je mee kan gaan. Ik kan nu niet over de campus lopen.

Vervolg

Het voelt goed om actief te blijven

Ik ben altijd vrij atletisch geweest. Ik heb 11 jaar gedanst toen ik jonger was. Mijn flares zijn niet meer zo erg sinds ik naar de sportschool ga en meer beweeg.

Ik ben een paar maanden geleden begonnen met hardlopen, en ik vind het echt leuk. Maar dat is op lange termijn misschien geen goede optie voor mijn gewrichten. Ik experimenteer nog steeds met mijn oefeningen. Het belangrijkste is dat ik iets kies dat mijn pijn niet vergroot.

Als iets pijn doet, stop ik helemaal met die oefening of verlaag ik de hoeveelheid gewicht die ik til. Soms gebruik ik van die ondersteunende gewichtsmachines. Dat is een geweldig hulpmiddel omdat het de druk van mijn kleinere spieren en gewrichten haalt.

Een van mijn grootste problemen in de sportschool is hoe ik dingen vasthoud. Vroeger greep ik de handgrepen zo stevig mogelijk vast. Maar nu probeer ik er echt op te letten dat ik met mijn spieren trek, niet met mijn handen.

Als mijn gewrichten nog pijn doen nadat ik deze veranderingen heb aangebracht, dan ga ik over op een andere activiteit die goed voelt. Dat kan wandelen op de loopband zijn, buikspieroefeningen doen, of rekoefeningen.

Soms heb ik gewoon een pauze nodig.

Er zijn een aantal dingen die ik graag doe als ik een zware dag heb. Een warme douche helpt echt, net als een wandeling maken. Ik zal proberen minder suikerrijk voedsel te eten.

Maar pijn is niet het enige waar ik mee te maken heb. Er is ook een mentaal aspect. Ik was zo lang gefrustreerd omdat ik het gevoel had dat ik te jong was om met artritis te maken te hebben. Nu weet ik dat ik er niets aan kan doen, en ik doe elke dag mijn best.

Ik ben gestopt met mezelf de schuld te geven en te proberen de dag door te komen als ik me slecht voel. Het helpt altijd als ik mezelf wat genade schenk.

Als ik wat zelfzorg nodig heb, kook ik iets wat ik lekker vind of ga ik in bed liggen en kijk ik een paar afleveringen van een serie die ik leuk vind. Hoewel ik niet ga liegen -- hoe leuk het ook klinkt, de hele dag rondhangen helpt niet tegen mijn fysieke symptomen. Maar ik denk dat het goed is om voorrang te geven aan mijn emotionele behoeften.

Vervolg

Biologische middelen waren niet nieuw voor mij.

Op dit moment neem ik een biologisch geneesmiddel dat zowel mijn psoriasis als mijn artritis regelt. Het algemene voorschrift is twee injecteerbare pennen eenmaal per maand, maar ik heb te veel last van dat schema. Ik geef mezelf om de week een injectie.

Ik was niet bang om een biologisch middel te proberen. Ik ben opgegroeid met mijn moeder die zichzelf injecties gaf, en ze hield niet van naalden. Ze liet me zien dat het mogelijk is, ook al is zo'n behandeling moeilijk om aan te denken.

Normaal leven met een chronische ziekte

Toen ik op de middelbare school zat, vertelde ik mensen over mijn psoriatische artritis zodra ik erachter kwam. Nu ben ik er een beetje minder open over. Ik schaam me helemaal niet voor mijn aandoening. Maar ik heb niet het gevoel dat ik het aan iedereen hoef te vertellen.

In het algemeen probeer ik door te gaan met het leven zoals iedereen. Ik zal details over mijn gezondheid delen als ik het gevoel heb dat iemand het moet weten, maar ik laat niemand moeilijk doen als ik iets niet kan. En ik voel me zeker niet schuldig omdat ik een chronische ziekte heb. Dit is hoe mijn lichaam werkt en ik moet ernaar luisteren.