Slechte dagen met psoriatische artritis

Door Frances Downey, zoals verteld aan Sarah Ludwig Rausch

Ik kreeg 9 jaar geleden de diagnose psoriatische artritis. Terugkijkend realiseer ik me dat ik de symptomen daarvoor al een hele tijd had, en dat het ongeveer 18 maanden duurde voordat de diagnose werd gesteld. Ik heb deze ziekte dus al ongeveer 12 jaar.

Er zijn veel uitdagingen als je leeft met psoriatische artritis. Omdat ik alleenstaand ben, kunnen sommige van mijn uitdagingen anders zijn dan die van iemand met een partner.

Bijvoorbeeld, omdat mijn flare-ups eruit zien alsof ik de griep heb, als ik er een heb en in bed lig, is er niemand om het huis schoon te maken, de was te doen, boodschappen te doen, of mijn medicijnen op te halen. Ik moet vertrouwen op anderen om dat te doen of ik doe het gewoon zonder.

Het is ook moeilijk om met iemand uit te gaan, vooral om te weten wanneer je iemand moet vertellen dat je deze ziekte hebt. Als ik erover begin, snappen ze het niet. Ze denken aan hun grootmoeder die artritis heeft en beseffen niet dat dit anders is en je hele lichaam kan aantasten.

Ik heb van veel mensen gehoord dat ze vrienden hebben verloren door psoriatische artritis. Ik heb dat zeker. Mensen begrijpen deze ziekte gewoon niet en dat het onvoorspelbaar is. Soms kun je je niet aan sociale plannen houden omdat je je niet goed voelt, en dat kan moeilijk zijn voor vrienden en partners.

Ondanks de uitdagingen heb ik manieren geleerd om met mijn ziekte om te gaan en het leven voor mezelf gemakkelijker te maken.

Volg triggers voor flare-ups

Ik denk dat de belangrijkste trigger voor flare-ups stress is. Voor mij, wanneer mijn medicatie niet werkt, kan dat ook een flare-up veroorzaken. Mijn dokter zegt dat slaapgebrek ook een oorzaak is. Bepaald voedsel kan ook een trigger zijn.

Wat bij de één een flare-up veroorzaakt, betekent echter niet dat het er bij iemand anders ook een zal veroorzaken. En soms heb je een flare-up, en de artsen kunnen niet achterhalen wat de oorzaak is. Het gebeurt gewoon.

De sleutel tot het herkennen van triggers is het bijhouden van een logboek. Er is een geweldige app genaamd ArthritisPower die je helpt je slaap, vermoeidheid, pijn en andere symptomen bij te houden. Dit kan je helpen om de triggers te achterhalen. Het toont je de verzamelde gegevens in verschillende grafieken en diagrammen. U kunt die informatie rechtstreeks naar uw arts e-mailen, zodat hij of zij die kan gebruiken om datagestuurde gesprekken te voeren tijdens uw afspraak.

De gegevens worden gedoneerd aan het onderzoeksregister, zodat onderzoekers ze kunnen gebruiken voor hun studies. Je kunt ook deelnemen aan enquêtes en andere onderzoeken die binnen de app lopen.

Doorgaan

Hou stress op afstand

Ik ben een meer ontspannen persoon dan toen ik gediagnosticeerd werd, omdat ik in het begin van mijn eigen ervaring heel snel ontdekte dat stress flare-ups veroorzaakte. Dus ik heb mezelf 9 jaar lang getraind om te herkennen wanneer er een stressfactor is of zou kunnen optreden.

Ik vraag me af hoe ik ermee om moet gaan. Ik herinner mezelf eraan dat ik niet gestrest kan raken omdat ik weet wat het met me gaat doen. Dat geheugensteuntje helpt me enorm.

Ik neem ook de tijd om te voorkomen dat ik mezelf stress bezorg. Als ik bijvoorbeeld met vrienden ga lunchen, ga ik niet op het laatste moment weg. Op die manier word ik niet nerveus over het verkeer of te laat komen. Ik kan mezelf een buffer van 15 minuten geven, ontspannen, rustig naar het restaurant lopen, gezellig lunchen met mijn vrienden en thuiskomen zonder stress te hebben.

Dingen waar je controle over hebt, controleer ze, want er zijn veel dingen in je leven waarvan je niet beseft dat je er wel controle over hebt.

Haal het meeste uit de behandeling

Volg de instructies van uw arts op, ongeacht hoe u zich voelt. U kunt zich geweldig voelen, maar u moet niet stoppen met uw medicatie tenzij uw arts heeft gezegd dat u in remissie bent en dat het OK is om te stoppen.

U kunt ook in remissie zijn terwijl u nog medicijnen gebruikt, dus daarom is het belangrijk dat u de zegen van uw arts krijgt voordat u stopt. Als je op eigen houtje stopt, kun je een opflakkering krijgen.

Houd een logboek bij van elke verbetering of terugval, zodat u er met uw arts over kunt praten en het beste behandelplan kunt krijgen. Dan kunt u hem details geven over wat werkt en wat niet.

Op dit moment heb ik bijvoorbeeld pijn in mijn voet en ik dacht niet dat het een groot probleem was. Maar mijn dokter is zeer bezorgd, dus ik krijg een MRI van mijn voet. Dit is een goed voorbeeld van iets dat je moet bijhouden. Hoe lang doet het al pijn? Is het erger geworden? Wanneer is het erger geworden? Is er iets waardoor het erger voelt? Beter? Dat soort dingen. Dat helpt je dokter om je beter te behandelen.

Vervolg

Ik schrijf altijd een lijst met vragen op voordat ik naar de dokter ga. Op die manier vergeet ik niets. Ik schrijf de antwoorden op en vervolgvragen terwijl ik daar ben. Ik vind dat echt nuttig.

Het is belangrijk dat je een arts hebt die bij je past. Dat kan betekenen dat je moet rondkijken als de jouwe niet goed bij je past. Als je niet het gevoel hebt dat je goed behandeld wordt en dat er naar je geluisterd wordt, ga dan naar een andere dokter als je ziekteverzekering dat toelaat.

Heb een back-up plan voor slechte dagen

Ik heb een back-up plan voor alles, want je symptomen kunnen je dagelijks leven op elk moment onderbreken. Je kunt je 's morgens goed voelen, en 's middags of 's avonds kun je je beroerd voelen.

Ik heb een reis naar Costa Rica gepland, en omdat mijn medicijnen niet echt goed werken, hebben mijn dokter en ik een noodplan. Ik heb er ook een voor mijn werk. Ik heb toevallig een geweldige baas die me erg steunt en me heeft aangemoedigd om een medische accommodatie aan te vragen.

Zoek steun bij andere mensen met psoriatische artritis of reumatoïde artritis, die erg op elkaar lijken. Ik ben lid van zowel CreakyJoints.org als Bensfriends.org, en ik kan ze allebei ten zeerste aanbevelen. Ik heb veel mensen ontmoet via deze sites. Toen ik door flare-ups ging en ik depressief was, hielp het om mensen te hebben die het begrepen.

Ik krijg ook steun van mijn vrienden die geen psoriatische artritis hebben. Uiteindelijk, ondanks dat ik vrienden heb verloren door deze ziekte, heb ik het gevoel dat het goed voor me heeft uitgepakt. Nu heb ik de beste vrienden, zowel met als zonder psoriatische artritis. Ik ben omringd door begripvolle en ondersteunende mensen.