Aanpassen aan mijn diagnose Psoriatische Artritis

Door Dwayne McClellan, zoals verteld aan Kara Mayer Robinson

Ik ben 56 en ik woon in Baltimore, MD. Vorig jaar ontdekte ik dat ik psoriatische artritis (PsA) heb. Ik was vroeger een software systeemingenieur, maar ik werk niet meer vanwege mijn handicap.

Mijn reis begon in 2014, toen ik werd gediagnosticeerd met artrose en reumatoïde artritis. Toen mijn toestand verergerde, ontwikkelde ik ook PsA.

Het krijgen van de diagnose

Ik kreeg de diagnose PsA in 2020.

Ik begon bij mijn reumatoloog te klagen over pijn in mijn been. Een van de symptomen van PsA is dat je pijn begint te krijgen in je belangrijkste gewrichten, zoals je schouders, ellebogen, knieën en enkels. Ik begon heuppijn te krijgen in mijn rechterbeen, wat een teken is van psoriatische artritis.

Mijn reumatoloog ging terug en controleerde mijn bloed opnieuw om er zeker van te zijn dat ze niets miste. Toen zag ze andere tekenen en vertelde ze me dat ik PsA had.

Toen ik het ontdekte, was ik ontmoedigd. Mijn eerste gedachte was, Oh geweldig, mijn artritis wordt niet alleen niet beter, het wordt zelfs erger. Ik had al moeite om me te verplaatsen. Ik gebruik soms een elektrische stoel, en het ergste scenario voor mij was om permanent in die stoel te belanden.

Mijn nieuwe uitdagingen

Het is een aanpassing geweest. Een van de grootste uitdagingen is mijn verlies van onafhankelijkheid. In plaats van te rijden, zit ik nu op de passagiersstoel. Mijn vrouw moet de huishoudelijke taken op zich nemen. Ik kan het gras niet maaien. Ik kan het vuilnis niet buitenzetten.

Vooral de ochtenden zijn moeilijk, voordat ik mijn medicijnen inneem. Maar mijn vastberadenheid haalt me uit bed.

Ik herinner mezelf eraan dat ik elke dag uit bed ben gekomen en dat ik het weer kan doen. En ik heb een doel. Ik probeer elke morgen ontbijt te maken voor mijn vrouw en mezelf. Het is een klein doel, maar het haalt me uit bed.

Mijn Symptomen Beheersen

Ik neem momenteel een immunosuppressivum. Ik neem ook een voorgeschreven niet-steroïde anti-inflammatoire drug (NSAID) en een antidepressivum dat zenuwpijn blokkeert. Deze zorgen ervoor dat de pijn mijn systeem niet overbelast. Ik begon deze te nemen toen ik de diagnose RA kreeg. Toen mijn PsA zich ontwikkelde, begon ik hogere doses te nemen. Nu neem ik de maximale dosis.

Doorgegaan met

Ik ben ook begonnen met een anti-inflammatoir dieet, wat me helpt om de flare-ups te beheersen. Ik let op mijn zout en suiker. Ik probeer niet te veel rood vlees te eten. Soms heb ik trek in een T-bone steak. Maar als ik die eet, is het gegarandeerd dat binnen 2 uur mijn aandoening weer opflakkert.

Ik ben begonnen met zachte stretching. Ik heb ook een meditatieroutine. Ik probeer inspirerende spreuken te vinden om tegen mezelf te herhalen. Bijvoorbeeld: Stressmanagement plus tijdmanagement is gelijk aan pijnmanagement. Als ik gestrest begin te raken, zeg ik dat tegen mezelf. En het werkt. Ik begin te kalmeren. Het brengt mijn bloeddruk omlaag.

Mijn Medisch Team

Mijn reumatoloog en ik blijven op de hoogte van mijn gezondheid om er zeker van te zijn dat ik me zo goed mogelijk voel. Ik heb een geweldig team van artsen die samenwerken, waaronder mijn reumatoloog en een specialist op het gebied van pijnbestrijding die ook mijn huisarts is. Ik ben bezig doorverwijzingen te krijgen voor een longarts en een dermatoloog.

Ik zie mijn artsen om de maand of twee. Ik gebruik ook gezondheids-apps op mijn telefoon om mijn symptomen bij te houden en mijn artsen op de hoogte te houden. Ik voer mijn laatste symptomen in, dan upload ik de info naar mijn dokters medisch portaal. Ze hebben het voordat ik de deur binnenstap.

Ik gebruik één app om al mijn medicijnen bij te houden, inclusief tijden, doseringen en receptnummers. De andere app die ik gebruik is MMP, of Manage My Pain Pro. Het kan ook pijn bijhouden. Als je het bijhoudt, kun je rapporten genereren met een complete tijdlijn. Mijn dokters kunnen de rapporten bekijken en een dag-per-dag overzicht krijgen van mijn symptomen tussen bezoeken in.

Mijn emotionele steun

Mijn familie is een grote bron van steun voor mij. Mijn belangrijkste steun is mijn vrouw, Lydia. Ze is al 19 jaar bij me. Mijn schoonmoeder maakt ook deel uit van mijn ondersteuningsteam.

Ik ga naar een therapeut om de emoties van deze aandoening te verwerken. Ik ben gefrustreerd omdat ik mijn onafhankelijkheid heb verloren en het een aandoening is die ik niet onder controle heb. Mijn therapeut begrijpt het en helpt me om het te verwerken.

Vervolg

Ik heb ook veel steun gevonden in de ondersteuningsgemeenschap van de Artritis Stichting, die Live Yes! Groepen verbindt. Ik ben lid geworden van groepen, heb nieuwe teams opgericht en ben in contact gekomen met een ondersteunende sociale gemeenschap. We houden contact met elkaar en geven elkaar een steuntje in de rug als we dat nodig hebben. We verzamelen om elkaar heen. Het houdt me gezond.

Ik raak ook betrokken als voorvechter. Ik ben onlangs betrokken geraakt bij de Arthritis Foundation in Maryland. Ik ontdekte dat er hier niemand was die voor me opkwam, dus bood ik aan om mee te doen. Ik hoop dat ik met andere lokale teams kan samenwerken om Amerikanen met Handicaps Wet kwesties onder ieders aandacht te brengen.

Mijn vooruitzichten

Ik heb veel aanpassingen moeten maken, en het is moeilijk om een onzichtbare ziekte te hebben. Tenzij er ernstige misvormingen in onze gewrichten zijn of we een hulpmiddel gebruiken, kan niemand de schade aan ons lichaam zien.

Maar ik heb manieren gevonden om me aan te passen. En het is bevestigend en vernederend om betrokken te zijn als een voorvechter. Ik heb het gevoel dat ik een plek heb gevonden waar ik mijn vaardigheden en bekwaamheden kan gebruiken om het publiek voor te lichten en anderen te helpen die worstelen met psoriatische artritis.