Het beste leven met artritis psoriatica

Door Brenda Kong, zoals verteld aan Shishira Sreenivas

Ik ontwikkelde psoriasis en artritis psoriatica (PsA) op hetzelfde moment toen ik 12 jaar oud was. Ik ben nu 41. Mijn psoriasis-diagnose was gemakkelijk, maar de PsA-diagnose was dat niet. Omdat ik als tiener sportte, schreven de dokters mijn pijnen daaraan toe. Helaas werd de diagnose pas op mijn 21ste volledig gesteld.

Tegen die tijd konden we al die gewrichtsverminkingen die ik al had niet meer terugdraaien. Iets waar ik bijvoorbeeld al sinds mijn twaalfde last van had, was het gewricht van mijn middelvinger aan mijn linkerhand. Ik zei: Hé, dit is echt erg. Het zou niet zo lang zo gezwollen moeten zijn. Maar ik kreeg steeds te horen: "Je sport te veel, en als je rust en ijs erop legt, komt het wel goed."

Het is niet in orde. Het werd mijn eerste verminkte gewricht. Nu heb ik letterlijk artritis over mijn hele lichaam, van mijn kaaklijn tot aan mijn tenen.

De moeilijkste tijd

Mijn late tienerjaren tot mijn vroege twintigerjaren was de moeilijkste tijd voor mij. Toen ik 18 jaar oud was, probeerde ik in het volleybalteam van de school te komen. Maar door mijn pijn heb ik nooit kunnen spelen. De stress die ik had toen ik begon met studeren was verschrikkelijk. Het ging allemaal van 0 naar 60. En de aard van PsA is dat het reageert op stress.

Het meeste van mijn gewrichtsschade gebeurde toen ik tussen de 18 en 20 jaar oud was. Soms kon ik niet uit bed komen. Ik kon niet naar beneden zonder de leuningen vast te grijpen. Ik wilde uitgaan, hakken dragen, en al dat soort dingen. Dat kon ik niet doen.

Toen ik ongeveer 21 was, flakkerde zowel mijn psoriasis als PsA op en was ik 2 maanden bedlegerig. Ik moest een rolstoel of wandelstok gebruiken om me te verplaatsen. Ik ging in 3 weken ongeveer 3 keer het ziekenhuis in en uit omdat we mijn lichaamstemperatuur niet konden regelen. De ontsteking zat overal. Ik kon niet eens een vuist maken.

Op dat moment haatte ik mijn leven heel erg. Ik had zelfs nog nooit van een reumatoloog gehoord, tot een dermatoloog die mijn psoriasis behandelde, me er uiteindelijk toe aanzette.

Vervolg

Vind de juiste reumatoloog

Ik denk dat mijn grootste spijt is dat ik niet eerder bij een reumatoloog terecht ben gekomen. Ik had veel van de gewrichtspijn die later schade werd, zelf kunnen verhelpen.

In feite zou mijn advies voor iedereen die dit meemaakt zijn om zo snel mogelijk naar een reumatoloog te gaan -- niet zomaar een dokter -- als je kunt. En wees consequent in het bezoeken van je arts.

Ik heb eigenlijk drie reumatologen gehad voordat ik er een vond die echt klikte. De eerste, die de diagnose stelde, vond ik gewoon niet zo aardig. De tweede nam mijn verzekering niet. Maar van de derde hield ik. Hij was mijn reumatoloog tot ik een paar jaar geleden mijn verzekering verloor en moest overstappen.

Het eerste wat de reumatoloog me voorschreef was een steroïde. Het was een erg sterke steroïde.

De eerste keer dat ik het nam, viel ik op de bank in slaap omdat ik zo moe was. Toen ik wakker werd, ging ik op de bank zitten, legde mijn benen neer en stond op. Ik besefte niet eens hoe gemakkelijk het was. De medicijnen hadden mijn ontsteking zo sterk verminderd. Ik haalde niet diep adem en zette me niet schrap zoals ik gewoonlijk deed. Ik dacht, Oh mijn God! Wat is er net gebeurd? ?

Maar mijn grootste verbetering kwam pas anderhalf jaar later, toen mijn dokter me startte met biologics.

Probeer verschillende behandelingsopties

De eerste keer dat ik een biologic nam voor PsA, was ik ongeveer 24. Ik sprong net uit bed. Ik had zoiets van, Wat gaan we doen? Waar gaan we heen? Ik wilde gewoon iets gaan doen, omdat ik het kon. Mijn vrienden en ik gingen reizen. We gingen zes keer naar Las Vegas in een jaar, gewoon om het te doen. Mijn huid was goed en mijn gewrichten waren geweldig.

Dit was mijn eerste biologic voor de artritis, maar mijn derde in totaal. Ik had andere geprobeerd voor alleen mijn huid en alleen mijn gewrichten. Maar dit werkte voor beide. Ik zat onder de psoriasis, kon nauwelijks lopen, zat in een rolstoel en slikte 1800 milligram ibuprofen per dag, maar nu heb ik helemaal geen pijnstillers meer nodig.

Vervolg

Ik heb sindsdien een aantal biologics gebruikt. Grappig genoeg, gebruik ik nu dat eerste biologische middel dat ik nam voor mijn psoriatische artritis. Ik ben er 3 jaar geleden weer mee begonnen toen mijn artritis weer vrij ernstig werd.

Ik heb ook aanvullende behandelingen geprobeerd, zoals yoga en meditatie, naast het biologische middel. Ook dingen als dieet - afvallen gaf me gewoon veel minder om mee te dragen.

Zelfs met een biologisch middel, kun je een opflakkering hebben. En er is altijd de angst dat je behandeling je niet meer zal helpen. Dat gebeurt met biologische middelen. Na een bepaald punt, kan het zijn werkzaamheid verliezen en moet je een nieuwe behandeling vinden.

Als dit biologische middel ooit niet meer voor mij werkt, zou ik stappen ondernemen om een ander middel te vinden. Ik weet hoe slecht mijn lichaam kan zijn en hoe pijnlijk het kan zijn zonder medicatie.

Beheers je stress

Stress is een belangrijke oorzaak van PsA. Dus mentale gezondheid is een belangrijk ding voor mij. Als ik nu een flare-up heb, ontspan ik me veel meer. Ik weet dat als ik stress heb, het erger voor me zal zijn.

Ik doe nu geestelijke gezondheidsoefeningen. Dit helpt me om niet te veel na te denken, in konijnenholen te verdwalen en mezelf te stressen zoals ik eerder heb gedaan.

Toen ik begin 30 was, zei ik tegen mezelf dat ik dat niet kon blijven doen. Dus begon ik met therapie en maakte stressbeheersing deel van mijn routine. Ik begon kalmerende meditatie oefeningen te doen. Ik begon yoga te doen. Zelfs nu, als ik me echt stijf voel, ga ik zitten en doe wat lichte yogahoudingen tot ik weer een beetje kan functioneren.

Het is onmogelijk om stressvrij te zijn. Maar nu doe ik dingen om ermee om te gaan, en ik heb een veel betere mentale vooruitzicht.

Probeer activiteiten die je gelukkig maken

Toen ik begin 20 was, kon ik niet koken omdat mijn handen zo'n pijn deden. Nu kan ik dat wel. Ik doe handoefeningen om mijn handen los en gelukkig te houden.

Ik kook grote hoeveelheden voedsel als ik me beter wil voelen. Ik ga gewoon de keuken in, zet muziek op, en praat met niemand. Niemand praat met mij. Iedereen in mijn huis weet dit. Ik blijf in de keuken en uit al mijn frustraties, en het wordt altijd lekker. Ik verwerk zoveel van mijn emoties en stress in koken.

Het leven met psoriatische artritis is een achtbaan, dat is zeker. Er zijn veel hoogtepunten en er zijn veel dieptepunten, helaas. Je moet je gewoon concentreren op de hoogtepunten, en dan kom je wel door de dieptepunten heen.