Lepels sparen met psoriasis

Vickie Wilkerson, zoals verteld aan Kara Mayer Robinson

Ik heb al 17 jaar de ziekte van psoriatica.

Voor mij kan de vermoeidheid nog erger zijn dan de pijn. Hoe gek het ook klinkt, degenen onder ons met gewrichtsontsteking raken eraan gewend dat ze bijna dagelijks pijn hebben. Maar er is geen gewenning aan de vermoeidheid die je hele lichaam doorkruist.

Ik denk soms aan mijn dagelijkse taken, zoals uit bed komen en douchen, in termen van lepels. Elke taak verbruikt een lepel energie. Naarmate mijn dag vordert, beginnen mijn lepels op te raken.

Op een gemiddelde dag, begin ik met ongeveer 10 lepels. Ik gebruik één van die lepels alleen al om uit bed te komen. Het kost me ongeveer een uur om alleen al te kunnen bewegen. Douchen kost nog een lepel. Aankleden kost nog een lepel. Dus bijna de helft van mijn lepels zijn al op en de ochtend is nog niet eens voorbij.

De rest van mijn dag is een jongleeract. Mijn lepels beginnen te slinken, dus ik doe alleen de dingen die het belangrijkst zijn. Zelfs het inruimen van de vaatwasser kost een lepel. Ik heb het geluk dat ik thuis werk, maar mijn werk slokt meestal nog eens drie lepels op.

Als ik het geluk heb een dutje te kunnen doen, kost dat meestal geen lepels meer, maar vermindert het wel een deel van mijn vermoeidheid.

Als je kinderen hebt die van jouw zorg afhankelijk zijn, kan dat ook lepels kosten. Mijn kinderen zijn volwassen, dus daar gebruik ik geen lepels voor. Maar als je voor kinderen moet zorgen en je bent moe, dan kunnen vijf lepels snel op zijn.

Met alles wat ik op een dag probeer te doen, hou ik meestal nul lepels over. Op andere dagen, als ik me slechter voel of ziek ben door een maagvirus, voel ik me met nul lepels meer als -5 lepels. Dat komt omdat het overslaat naar de volgende dag. In plaats van de volgende dag met 10 lepels te beginnen, heb ik er nog maar 5 over die de hele dag mee moeten.

Er zijn dingen die ik kan doen om mijn lepels te sparen. Dat kan een groot verschil maken in hoe ik mijn dagen doorkom.

Vervolg

Altijd prioriteiten stellen. Vraag jezelf af wat je echt moet doen. Sommige dingen zijn waarschijnlijk minder belangrijk dan je denkt. Misschien kan de afwas tot morgen wachten.

Zorg voor de juiste timing. Plan taken die veel lepels opslokken in op momenten dat je de meeste energie hebt. Voor mij is dat 's middags of zodra ik 's ochtends aan de slag kan.

Gebruik snelkoppelingen. Bestel je boodschappen via een voedselwinkel app, indien mogelijk. Je kunt energie en tijd besparen die je zou besteden aan rondlopen in een supermarkt. Als je een winkel in moet, maak dan een lijstje zodat het makkelijk is om naar binnen te gaan, alleen die dingen te halen en dan naar buiten te gaan.

Luister naar je lichaam. Duw niet als je lichaam je zegt dat het genoeg is geweest. Als je dat wel doet, zal het je op de lange termijn meer pijn doen. Probeer je dagelijkse taken te verminderen. Doe minder dan u normaal zou doen. Neem de boodschappen van je lichaam aan als een teken dat je beter kunt rusten.

Rol ermee. Als je lepels op zijn, is er niet veel wat je er aan kunt doen. Het is OK. Wees niet neerslachtig op jezelf. Onthoud dat wat je vandaag niet kunt doen, je morgen altijd kunt proberen te doen.

Maak plannen voor morgen. Probeer op dagen dat je je goed voelt, niet te veel te doen. Zonder dat je het beseft, kun je je lepels voor de volgende dag beperken. Dit is een uitdaging voor mij, maar ik weet dat het belangrijk is.

Slaap goed. Ik realiseerde me niet hoe slaaptekort ik had totdat ik een behandeling kreeg om me te helpen slapen. Als je moeite hebt met slapen, praat er dan met je dokter over. Je lepels en je energieniveau zullen je er dankbaar voor zijn.

Vraag om hulp. Vraag hulp aan vrienden en familie. Vraag om hulp bij fysieke taken zoals boodschappen doen, schoonmaken en autorijden, zodat u lepels kunt sparen voor andere dingen. Misschien hebt u ook emotionele steun nodig. Onthoud dat de mensen in uw leven geen gedachtelezers zijn. Niemand zal echt weten wat je nodig hebt als je het niet vraagt.

Vervolg

Weet dat je niet alleen bent. Je bent niet alleen, nooit. Ieder van ons die psoriatische ziekte heeft, heeft veel van de dingen gevoeld die jij voelt. We hebben met precies dezelfde dingen te maken gehad op een bepaald punt in onze reis. Het voelt misschien alsof u er alleen voor staat, maar dat is niet zo.

Deelnemen aan een steungroep kan je helpen om je minder alleen te voelen. Je kunt ook ideeën opdoen over hoe je lepels kunt redden van andere mensen die hetzelfde doormaken. Je kunt online steungroepen vinden bij de National Psoriasis Foundation (https://www.psoriasis.org/talk-psoriasis/) en Inspire (https://www.inspire.com/groups/psoriasis-community/).

Vickie Wilkerson, 51, zet zich al 10 jaar in voor de National Psoriasis Foundation. Ze woont in Shreveport, LA.