Van de dokter Archief
Het is weer zomer, dus terwijl iedereen in Michigan, waar ik woon, truien en jeans inruilt voor tanktops en korte broeken, ben ik op zoek naar bedekking.
Dit is een jaarlijks terugkerend ritueel, catalogi doorbladeren op zoek naar een luchtige rok tot bijna aan de enkels en een chique vestje om mijn huid te verbergen. Die maxi-jurken met gewaagde prints die in de mode zijn, zouden het probleem kunnen oplossen, maar hoeveel jachtpartijen en klamboes bezoek ik eigenlijk?
Hardnekkige, koppige psoriasis. Je trekt je terug met de zonnestralen, maar nauwelijks. Je dwingt me uit te leggen dat je niet besmettelijk bent, alleen lelijk, en in lange rokken rond te lopen en me een bekrompen bibliothecaris te voelen tussen de vrolijke, halfnaakte feestvierders om me heen.
Het is zeven of acht jaar geleden dat ik naar een dermatoloog ben geweest, en niet omdat ik zo graag kleren koop. De laatste dermatoloog deed zijn werk: een vluchtige blik op mijn armen en benen, een gekrabbeld recept voor een topische crème. Toen stelde ze voor dat ik een biologisch geneesmiddel zou proberen dat niet voor psoriasis was ontwikkeld, maar dat patiënten die ermee voor reumatoïde artritis werden behandeld, beter maakte. Ik zou het dagelijks moeten inspuiten en het zou ongeveer $1,200 per maand kosten.
Die twee feiten klonken door: dagelijkse injecties tot in het oneindige en nog een maandelijkse hypotheekbetaling.
En toen: Hoe lang zou ik dit medicijn moeten slikken en wat zou het met mijn lever doen?
Dan: Was een gladde huid, een die me niet als beschadigd zou markeren, al die moeite en kosten waard?
Tijdens de rit naar huis wist ik dat ik op een keerpunt was gekomen -- dat ik een andere manier moest vinden om helder te worden na 20 jaar behandeling voor een ongeneeslijke ziekte.
Psoriasis is een aandoening waarbij het immuunsysteem betrokken is en waarbij huidcellen zich snel produceren op plaatsen zoals gewrichten, waardoor rode of witte vlekken ontstaan; 4 tot 5 miljoen Amerikanen hebben het in verschillende vormen, volgens de American Academy of Dermatology. De mijne is meestal beperkt tot mijn knokkels, knieën, scheenbenen en enkels.
Toen ik op de universiteit de diagnose kreeg, was dat een zware klap voor mijn ijdelheid. Ik was jong en stond te popelen om te proeven van alle vrijheden van het leven op de campus, maar mijn lelijke ellebogen en knokkels veranderden mijn richting. Ik werd voorzichtig in de romantiek, leefde in lange mouwen, en bracht een groot deel van mijn wakkere uren 's nachts door met vrienden, obscure films kijkend en pratend onder het genot van eindeloze koppen koffie. Intellectuelen besteedden geen tijd aan het opsmukken, polijsten en bruinen; ons lichaam deed er niet toe.
In de tussentijd gaf ik veel om mijn lichaam. Ik bezocht dermatologen, van wie ik vermoedde dat ze psoriasis als een middeleeuwse rariteit beschouwden. Ze leken niet veel te weten over psoriasis en ik wist niets -- niemand in mijn familie heeft het -- behalve dat ik het wilde verdrijven.
Een zoektocht naar behandeling
In de jaren tachtig probeerde ik teerbaden en zalfjes, die net als bloedzuigers of een maand in een sanatorium zo 19e eeuws zijn. Ik rook als een oprit die in de zon lag te bakken. Genoeg gezegd.
Er waren crèmes en zalven in alle soorten die ik 's nachts aanbracht, mezelf omhulde met huishoudfolie en latex handschoenen aantrok om te voorkomen dat het op de lakens zou schuren. Dat kostte veel moeite en was verre van perfect; ik moest de wikkel vastplakken en proberen de bladzijden van een boek om te slaan met rubberen handschoenen aan. Mijn kat haatte het bijna net zo erg als ik.
Cortisone injecties in mijn gewrichten waren mijn volgende poging, en ze werkten. Mijn schubben verdwenen volledig voor een paar weken aan een stuk. Tijdens een jaar in Japan bezocht ik een kliniek en mimede mijn verzoek om de injecties. Nadat hij begreep waar ik om vroeg, verliet de dokter de onderzoekskamer en kwam terug met een fotoalbum vol foto's van gruwelijk gevlekte en gekraterde huid -- allemaal door cortisone, zei hij. Hij schudde droevig zijn hoofd terwijl hij door de pagina's bladerde.
Die foto's maakten me zo bang dat ik voorgoed met de opnamen stopte.
In de jaren '90 ging ik over op UVB-fototherapie, de medische variant van binnen zonnen. Ik vond een dermatoloog met een lichtcabine in de buurt van mijn kantoor, dus tijdens mijn lunchpauze ging ik snel naar buiten, kleedde me uit, gooide een handdoek over mijn hoofd en gezicht en stapte in. De ultraviolette stralen werkten zolang ik een schema van drie of vier dagen per week aanhield. De ingeademde lunches en de reis over de parkeerplaats op weg naar buiten en naar binnen waren te vermoeiend. Ik kon het niet volhouden.
In datzelfde decennium probeerde ik een rauw voedsel dieet en vasten. Ik nam methotrexaat, een medicijn tegen kanker dat de celgroei vertraagt. Ik onderwierp me aan onderzoekers van het University of Michigan Hospital die de effecten van intense doses licht op psoriasis bestudeerden. Ik dompelde me onder in de Dode Zee tijdens een persreis naar Israël. Ik ging zelfs naar een oude waarzegster die mij en mijn vrienden twee uur buiten haar rommelige bungalow liet wachten voordat ze één mysterieuze uitspraak deed: "Borax." Ze legde zichzelf niet uit, dus moesten we puzzelen wat ze bedoelde. Onze conclusie was dat ik mijn kleren niet moest wassen in een wasmiddel op basis van bleek.
De plekken, schubben, laesies -- hoe je ze ook wilt noemen -- kwamen altijd terug, meestal binnen een week of twee. Hoe meer ik vocht, hoe meer ze zich opstapelden.
Mijn psoriasis is niet mij.
Rond 2001, na het bezoek aan die laatste dermatoloog, stopte ik met alles en riep ik een Boeddha-achtige onverschilligheid voor mijn ziekte op. Ik zei tegen mezelf dat de enige manier om de symptomen onder controle te krijgen, het loslaten van de noodzaak was om ze te controleren. Het was de enige behandeling die ik nog niet had geprobeerd -- onthechting. Ik zette mijn ziekte op een plank als een boek dat ik al gelezen en herlezen had.
Natuurlijk, omdat ik toen een peuter had, kon ik er niet aan denken om mijn huid te verzorgen. Omdat ik een echtgenoot heb die de buitenkant van dingen niet opmerkt - hij loopt rond zonder te letten op de kruimels in zijn snor en de mosterdvlekken op zijn shirt - hoef ik niet te huiveren als zijn hand over mijn knie strijkt.
Gelukkig zijn mijn symptomen wat afgenomen, waarschijnlijk door het gevoel van welzijn dat ik krijg door een goede nachtrust, regelmatige lichaamsbeweging en het gelach van mijn kinderen. Mijn gynaecoloog suggereerde dat leeftijdgerelateerde hormonale veranderingen de psoriasis misschien ook ondergronds hebben gedreven.
Het enige wat ik zie zijn handen die helder genoeg zijn voor een manicure, als ik die ooit zou willen.
Ik ben nog steeds zelfbewust, vooral in de zomer, maar voor zover de buitenwereld kan zien, ben ik slechts bescheiden in mijn kleding.
Ik heb trouwens een heel leuk exemplaar gevonden waarmee ik het hele seizoen door kan.
