Van de dokter Archief
Zelfs als je niemand met psoriasis kent, heb je misschien wel eens iemand gezien met tekenen van de ziekte. De rode, schilferige huidplekken, kleine rode puntjes of met etter gevulde blaasjes kunnen zichtbaar zijn op plaatsen waar ze moeilijk te verbergen zijn - de ellebogen, de handen, zelfs het gezicht. Het is meer dan een cosmetisch probleem. Mensen zullen staren, of gniffelen, of erger.
Ongeveer 7,5 miljoen mensen in de VS hebben psoriasis, en als het eenmaal begint, meestal tussen de leeftijd van 15 en 35 jaar, gaat het niet echt meer weg. Mensen moeten er dus in alle facetten van het leven mee leren omgaan, van kleding tot romantiek tot werk.
Naarmate meer mensen meer over de ziekte te weten komen, zullen zij die de ziekte hebben misschien minder te maken krijgen met stigmatisering en onbegrip over hun aandoening. Dit is wat mensen met psoriasis willen dat de rest van ons weet.
Nee, het is niet besmettelijk.
Huidcellen leven ongeveer een maand voordat ze van je huid afvallen. Bij psoriasis sterven ze veel sneller af, wat betekent dat de dode cellen zich opstapelen en massaal afschilferen.
Dat is misschien één van de redenen waarom veel mensen denken dat psoriasis besmettelijk is. Maar dat is niet zo.
"Al die schilfers die ik laat vallen zijn gewoon dode huidcellen," zegt Jeani Mills, 71, uit Visalia, CA, bij wie 16 jaar geleden psoriasis werd vastgesteld. "Ze zijn rommelig, maar ze kunnen je geen kwaad doen."
Dus hoe krijg je de ziekte? Ongeveer 10% van de mensen draagt een gen dat tot de ziekte kan leiden. Maar wetenschappers denken dat de oorzaak hoogstwaarschijnlijk een combinatie is van genen en triggers in de omgeving, waaronder stress, sommige medicijnen en infecties.
Artsen proberen nog steeds uit te zoeken wat de andere redenen zijn waarom mensen psoriasis krijgen, maar ze weten één ding: je kunt het niet van iemand anders krijgen.
Het is niet alleen iets voor de huid.
Denk niet aan psoriasis als "gewoon roos of een droge huid," zegt Colby Evans, MD, voorzitter van de raad van bestuur van de National Psoriasis Foundation.
Hoewel de aandoening het duidelijkst zichtbaar is op de huid (inclusief de hoofdhuid, waar het roos kan veroorzaken), is het niet echt een huidziekte. Het is een auto-immuunziekte, wat betekent dat het immuunsysteem van een persoon zich tegen haar lichaam heeft gekeerd.
"Mensen denken dat dit een cosmetisch probleem is, vergelijkbaar met een brandwond of acne, en dat is helemaal niet waar," zegt Alisha Bridges, 29, uit Atlanta. "Ik kan het niet genoeg benadrukken. Het is mijn immuunsysteem dat op hol slaat."
Omdat psoriasis voortkomt uit het immuunsysteem, tast het vaak ook andere delen van het lichaam aan. Mensen met de aandoening hebben een hoger risico op diabetes, beroertes en hartaanvallen.
En ongeveer 30% van hen krijgt psoriatische artritis, wat zwelling, stijfheid en pijn in hun gewrichten veroorzaakt.
Soms voel ik me geïsoleerd.
Toen Diane Talbert 53 jaar geleden de diagnose psoriasis kreeg, verliet ze haar kleuterklas en bracht ze 3 maanden door in quarantaine in een grimmige ziekenhuiskamer terwijl dokters een ziekte probeerden te behandelen die ze niet begrepen.
Sindsdien zegt Talbert, uit Waldorf, MD, dat mensen haar hebben aangestaard, haar uit zwembaden hebben verbannen, en haar hebben gevraagd niet in restaurants te serveren.
Jennifer Pellegrin, een 33-jarige bakker in Riverside, CA, had ooit een bruid die haar bestelling van een bruidstaart annuleerde nadat ze Pellegrin's psoriasis plaques had opgemerkt.
Ze zegt dat ze angstaanvallen krijgt als ze aan het winkelen is omdat mensen naar haar staren. "Ik wou dat mensen wisten hoe ze naar ons kijken, de gezichtsuitdrukkingen. We zijn niet blind. We zien dat," zegt ze.
Talbert zegt dat voor haar de banden met anderen die de ziekte hebben een echte levensredder zijn geweest. Ze blogt over haar psoriasis en artritis psoriatica voor CreakyJoints, een online gemeenschap voor mensen die verschillende vormen van artritis hebben. Ze richtte ook een non-profit groep op die zich richt op kwaliteit van leven voor mensen met psoriasis en spreekt vaak in het openbaar over de aandoening.
Het resultaat? Een veranderde houding over haar leven.
"Wat ik de afgelopen jaren heb geleerd is dat praten met iemand helpt," schreef Talbert in een van haar blogs. "Er zijn dingen waar ik in 50 jaar nooit over gesproken heb; alleen al de mogelijkheid om te bloggen heeft een lichtje doen branden in mijn hersenen. Dit is een deel van mijn genezing."
Sommige mensen hebben ook baat bij counseling. Er is zelfs een nieuw vakgebied in de psychologie, gewijd aan het helpen van mensen met huidaandoeningen: psychodermatologie.
Ik heb met veel te maken dat jij niet ziet.
Mills draagt donkere panty's met jurken en soms handschoenen "om mensen niet bang te maken." De eerste 40 jaar van haar leven droeg Talbert nooit korte mouwen en liet ze nooit haar benen zien.
Sommige mensen hebben psoriasis op hun genitaliën, wat het moeilijk maakt om seks te hebben, een relatie te beginnen, of zelfs te lopen.
Psoriasis kan ook pijn doen en je een leeg gevoel geven. "Soms zweer ik dat ik een 70-jarige vrouw ben die geen motivatie heeft omdat mijn lichaam zo'n pijn doet," zegt Pellegrin, die ook psoriatische artritis heeft.
"Het kan net zoveel invloed hebben op je levensstijl als diabetes," zegt Theresa Coyner, een nurse practitioner in Indiana die in de raad van bestuur zit van de Dermatology Nurses' Association.
De behandeling van je neven collega's werkt misschien niet voor mij.
Mensen met psoriasis horen vaak van vrienden of zelfs vreemden dat ze behandelingen of diëten suggereren die werkten bij iemand anders met psoriasis. Ze kunnen goede bedoelingen hebben, maar Bridges zegt dat de opmerkingen meestal alleen maar frustrerend zijn.
"Soms is het heel ontmoedigend - mensen die ideeën naar voren brengen terwijl ze zelf geen psoriasis hebben," zegt ze. "Wat voor de één werkt, werkt misschien niet voor de ander."
Het kan geduld kosten om de juiste therapieën te vinden, maar het goede nieuws is dat er waarschijnlijk iets is dat iedereen kan helpen.
"In de afgelopen 10 jaar zijn de behandelingsmogelijkheden voor psoriasis enorm toegenomen," zegt Coyner.
"We hebben tegenwoordig zoveel goede opties, dat het zeer waarschijnlijk is dat je kunt doorzetten naar een optie die voor jou werkt, zolang je het blijft proberen," zegt Evans.
Er is hoop.
Ondanks de frustraties van het leven met psoriasis, hebben mensen met de aandoening nog steeds hoop: dat het bewustzijn toeneemt en dat er meer behandelingen of zelfs een genezing zal komen.
"Vroeger wist niemand van psoriasis af," zegt Talbert. "Nu, in de loop der jaren, raken meer mensen betrokken. Ik denk dat er veel hoop is. Ik denk dat er een genezing zal komen."
