In het begin van de jaren 2000 begon Caroline Williams kleine witte huidschilfertjes te zien op de schouders van haar kleren. Roos, dacht ze, en ze probeerde het te behandelen met vrij verkrijgbare middeltjes. Maar het werd erger, en in 2004 ging ze naar de dokter, die psoriasis vaststelde.
Jarenlang schreven artsen haar allerlei crèmes, lotions en shampoos voor die ze op haar hoofdhuid kon smeren. Ze probeerde zelfs fototherapie, dat is wanneer je je huid blootstelt aan speciale ultraviolette (UV) lampen in het kantoor van de dokter. Maar niets leek te helpen en haar psoriasis bleef verergeren.
Hoewel het tot nu toe beperkt was tot haar hoofdhuid, begonnen haar symptomen haar leven te beïnvloeden. Het was niet alleen de schaamte van de constante schilfers - het was de jeuk. Het kon zo intens worden dat het bijna onmogelijk werd om aan iets anders te denken, laat staan aan werken of socialiseren.
Het constante verlangen om te krabben kan overweldigend zijn, zegt ze. Maar natuurlijk, krabben maakte het alleen maar erger. Elke dokter waar ze geweest is, zegt Williams, is duidelijk over één ding: Niet krabben.
De volgende die me dat zegt, krijgt een schop tegen zijn schenen, zegt ze.
Opluchting, Eindelijk, en een Vraag
Toen, in 2008, ging ze naar een dermatoloog die haar haar eerste biologische medicatie voorschreef: Enbrel. Het was een openbaring.
Het was letterlijk levensveranderend voor mij na zovele jaren van intense jeuk - om nog maar te zwijgen van zelfbewustzijn en het constant borstelen van schilfers van mijn schouders en bureaustoel. Williams was opgetogen. Waarom, vroeg ze zich af, had ze niet jaren eerder een van deze biologische medicijnen aangeboden gekregen?
Wat zijn biologische medicijnen?
Biologische medicijnen zijn gespecialiseerde geneesmiddelen die zich richten op specifieke delen van het immuunsysteem. Wanneer ze gebruikt worden om psoriasis te behandelen, blokkeren ze de acties van bepaalde cellen en eiwitten die deel uitmaken van het proces van het ontwikkelen van de ziekte.
U krijgt biologische therapie ofwel via een infuus of als een injectie. Met sommige medicijnen kunt u uzelf de injecties thuis geven.
De kwestie van veiligheid
Wat betreft de reden waarom deze medicijnen in het begin niet op grote schaal werden aangeboden: Het was anders in de beginjaren van de biologische geneesmiddelen, zegt Mary Spraker, MD, een klinisch dermatoloog en universitair hoofddocent geneeskunde aan de Emory University.
Artsen en farmaceutische bedrijven waren er nog niet zeker van hoe veilig en effectief de medicijnen waren, dus waren ze voorzichtiger met het te gemakkelijk voorschrijven ervan, zegt ze.
In feite keurde de FDA biologische geneesmiddelen voor psoriasis pas goed in 2004. In 2008 heeft de FDA een zwarte doos waarschuwing toegevoegd aan sommige medicijnen over mogelijke reactivatie van tuberculose en hepatitis B.
Dit zijn serieuze medicijnen, en we weten nog steeds niet alle mogelijke lange termijn effecten, zegt Spraker.
Maar mettertijd, met meer onderzoek en nieuwere biologische geneesmiddelen die veiliger kunnen zijn, kunnen artsen zich meer op hun gemak gaan voelen om deze geneesmiddelen aan te bevelen voor mensen met een mildere vorm van de ziekte.
Daarom kunt u, zelfs als uw arts ze in het verleden niet heeft aanbevolen, blijven vragen of een biologisch geneesmiddel een goede optie zou zijn, vooral als u merkt dat uw symptomen verergeren.
De kostenfactor
Biologische therapie is zeer duur. Een recente studie toonde aan dat een 3-jarig biologisch behandelingsprogramma kan oplopen tot meer dan $180,000.
Toen Williams er voor het eerst mee begon, waren haar uitgaven relatief laag, deels door de hulp van het farmaceutische bedrijf. Het deed waarschijnlijk ook geen pijn dat ze een uitstekende verzekering had bij het grote bedrijf waar ze werkte.
Vanwege de hoge kosten van deze therapie, hebben verzekeringsmaatschappijen, waaronder Medicare, meestal strenge eisen. Zelfs als u aan deze eisen voldoet, kunnen uw eigen bijdragen in de duizenden dollars lopen.
Medicijnfabrikanten zijn zich hiervan bewust. Velen hebben programma's om de kosten van de copay te verminderen. Sommige programma's zijn voor mensen die bijna geen geld hebben (indigent), maar andere zijn bedoeld voor mensen als Williams, die zich de hoge eigen bijdrage die sommige medicijnen vragen gewoon niet kunnen veroorloven, zelfs niet met een goede particuliere verzekering.
Williams had het geluk in aanmerking te komen voor een van deze programma's, waardoor haar eigen bijdrage zeer betaalbaar werd. Dus als je biologische geneesmiddelen gebruikt, is het een goed idee om bij de producent van het geneesmiddel na te vragen of er een programma is dat kan helpen bij de betaling.
De verzekering
Na een paar jaar, zoals kan gebeuren met biologische medicijnen, begonnen de effecten van het medicijn te vervagen voor Williams. Als in een nare droom begonnen de schilfers en de onophoudelijke jeuk terug te komen.
We weten niet echt alle redenen waarom deze medicijnen soms minder effectief worden na verloop van tijd, zegt Spraker, maar het is belangrijk om met je arts te praten als het begint te gebeuren, want er zijn een aantal verschillende dingen die we kunnen doen om het probleem te verhelpen, waaronder het veranderen van het type biologisch medicijn.
Dat is precies wat er met Williams gebeurde in 2016. Haar arts schakelde haar over op een ander biologisch medicijn: Stelara. Opnieuw kwam er snel verlichting en met de hulp van copay assistentie van het medicijnbedrijf, waren de kosten voor haar nominaal.
Toen, in 2018, veranderde er iets. Williams naderde de pensioengerechtigde leeftijd en ze moest terug naar haar geboorteland Engeland om voor haar zieke moeder te zorgen.
Ze kwam er al snel achter dat het veel moeilijker was om aan biologische geneesmiddelen te komen in Groot-Brittannië. Ik had letterlijk een volledig wandelende vlok op benen moeten zijn om in aanmerking te komen voor een biological -- wat ik op dat moment niet was.
Ze slaagde erin om haar psoriasissymptomen enigszins onder controle te houden met topische medicatie van de Britse National Health Service. Het hielp, zegt ze, dat ze meestal thuis was bij haar moeder en niet naar een kantoor hoefde of zelfs veel in het openbaar hoefde te komen.
Maar nadat ze in oktober 2020 naar de Verenigde Staten was terugverhuisd, probeerde ze een dermatoloog te vinden die haar meteen weer aan de biologische middelen kon zetten. In de tussentijd begon haar psoriasis ernstig op te flakkeren. Het was deze keer niet alleen haar hoofdhuid. Het zat ook in haar nek, rug, en benen. En het was ernstig.
Tegen de tijd dat ik naar de dokter ging, was het erger dan het ooit in mijn leven was geweest.
Haar nieuwe dokter schreef onmiddellijk Stelara voor, het biologische middel dat in 2016 zo goed had gewerkt. Maar deze keer had Williams geen verzekering via haar werk. Ze was gepensioneerd en kreeg Medicare.
Het probleem was niet de goedkeuring -- Medicare keurde haar uiteindelijk goed voor biologische medicatie. Het probleem was dat Medicare haar diskwalificeerde van de copay hulpprogramma's die de medicatie betaalbaar maakten.
Met Medicare, zelfs met medicijndekking, zou ze $5,600 moeten betalen voor de eerste paar maanden van de behandeling, met een eigen bijdrage van ongeveer $2,800 per injectie.
Hoewel dat klinkt als veel, is het slechts een fractie van de kosten van de medicijnen. Toch was het meer dan Williams zich kon veroorloven. Ze had niet zoveel spaargeld voor haar pensioen, en ze wilde dat niet gebruiken om medicijnen te betalen die ze levenslang nodig had.
Maar om opnieuw in aanmerking te komen voor de copay bijstand, had ze een particuliere verzekering nodig. En om een betaalbare particuliere verzekering te krijgen, moest ze een baan vinden. Dus dat is precies wat ze deed.
Het was 25 uur per week, wat ik niet wilde doen. Ik bedoel, ik word verondersteld gepensioneerd te zijn. Maar dat was voor mij een beter alternatief dan mijn spaargeld op te moeten maken.
Dit alles kostte tijd, en het was april voordat ze haar eerste dosis Stelara kreeg. Haar eigen bijdrage was $5.
A Never-End Journey
Helaas heeft de nieuwe dosis Stelara niet gewerkt voor Williams. Ze schat dat ze nog steeds psoriasis heeft over ongeveer 75% van haar lichaam. Haar dokter zegt dat ze waarschijnlijk een ander biologisch geneesmiddel zal moeten proberen.
Nu moeten Williams en haar arts weer door de poort om er zeker van te zijn dat ze in aanmerking komt om van medicatie te veranderen via haar nieuwe verzekeraar.
Het voelt, zegt ze, als een eindeloze reis.
Elke verzekeringsmaatschappij heeft zijn eigen regels voor het veranderen van medicatie.
Het probleem is groter dan alleen biologische geneesmiddelen en psoriasis, zegt Emorys Spraker.
Iedereen is in de war over ziektekostenverzekeringen.
Zelfs via je werkgever, elk jaar als je je aanmeldt voor de verzekering, zijn er andere kleine lettertjes. Het is echt moeilijk te begrijpen wat er gaat gebeuren totdat je de rekening krijgt, en dan moet je telefoontjes plegen.
Toch zijn er middelen om je te helpen de behandeling te krijgen die je nodig hebt voor je psoriasis. Organisaties zoals de National Psoriasis Foundation kunnen je helpen de juiste weg te vinden.
Je zorgverlener kan je ook helpen. Emory Healthcare heeft onlangs een full-time apotheker aangenomen wiens enige taak het is om patienten te helpen met het verkrijgen van goedkeuring van de verzekering voor dure medicatie. Hetzelfde geldt voor de andere twee ziekenhuizen waar Spraker werkt.
U kunt ook uw apotheker of uw verzekeringsmaatschappij vragen of online zoeken naar informatie. Zij kunnen meestal niet alles voor u doen, maar ze kunnen u meestal wel nuttige hulp en begeleiding geven.
Meestal, zegt Spraker, komen we er wel uit.
