Waarom psoriatische ziekte verkeerd begrepen wordt

Door Diane Talbert, zoals verteld aan Keri Wiginton

Mensen beschrijven psoriasis vaak als rode vlekken met witte, zilverachtige schubben. Als kleurling heb ik, als mijn psoriasis actief is, een dikke, paarsachtige tint met schubben die barsten en bloeden. Ik jeuk als een gek.

Ik heb ook psoriatische ziekte die mijn gewrichten aantast. Dat is een soort ontsteking die de gewrichten kan aantasten. Ik heb ernstige vermoeidheid, ochtendstijfheid, gezwollen vingers en tenen, en pijn in mijn pezen.

Zoveel mensen hebben tegen me gezegd, "Heb je psoriasis? Is dat niet gewoon een droge huid?" Als mensen zo denken, zullen we altijd verkeerd begrepen worden. Door familie, vrienden, en dokters.

Op zoek naar antwoorden

Ik ben nu 62. Gelukkig krijg ik medicatie die helpt mijn ziekte onder controle te houden. Maar dat is niet altijd het geval geweest.

Toen ik 5 was, vreesde het personeel van mijn school dat mijn psoriasis besmettelijk was. Ze stuurden me naar het ziekenhuis op mijn eerste dag. Ik moest daar 3 maanden blijven. Ze moesten er een specialist bijhalen die uiteindelijk psoriasis bij me vaststelde.

Ik denk niet dat de meeste dokters in 1963 ooit een kleurling hadden gezien die meer dan 80% van zijn lichaam bedekt had met plakkaten. En sommige dokters zeiden dat ik deze ziekte niet had omdat het er niet uitzag zoals zij dachten dat psoriasis eruit zou moeten zien.

Ik leerde op jonge leeftijd dat ik mijn eigen beste advocaat moest zijn. Ik begon onderzoek te doen naar psoriasis toen ik een tiener was. Tot mijn verbazing kwam ik nooit een foto of verwijzing tegen van een zwarte persoon met psoriasis. In de 40 jaar die volgden, raakte ik de tel kwijt van de dokters die niet wisten hoe ze me moesten behandelen.

Huid en gewrichtsaandoeningen zijn niet altijd verbonden.

In mijn twintiger jaren, kreeg ik pijn in mijn gewrichten en mijn nagels begonnen behoorlijk te pitten. Dit was pijnlijk omdat mijn huid dan erg dik werd en van mijn nagels af kwam. Destijds zeiden mijn artsen dat dit door mijn psoriasis kwam. Maar ze hebben me niet getest op gewrichtsontsteking.

Verder

Eén dokter zei me dat ik overdreef, maar als de pijn zo erg was, moest ik een aspirine nemen. Ze zeiden dat ik te jong was, ook al kon je de zwelling in mijn handen zien. In plaats daarvan stelden ze vast dat ik angstig en depressief was.

Na verschillende dokters bezocht te hebben, vond ik een dermatoloog die me zei dat ik naar een reumatoloog moest gaan. Uiteindelijk kreeg ik de diagnose van psoriatische ziekte van mijn gewrichten op mijn 50ste -- 25 jaar na mijn eerste symptomen.

Het vinden van kwaliteitszorg

Ik begon met een nieuw biologisch medicijn aan het begin van de pandemie. Maar ik gebruik ze al 20 jaar. Dit zijn medicijnen die de werking van het immuunsysteem veranderen. Ze kunnen het ontstekingsproces vertragen, en ze werken heel goed voor de psoriatische ziekte. Maar vergeleken met blanken krijgen zwarte mensen in de VS minder vaak dit soort behandeling.

Ik geloof dat wij, als minderheden, zoveel meer met deze ziekte worstelen. Ik heb met zoveel gekleurde mensen gesproken die nog nooit van biologische geneesmiddelen hebben gehoord. Ik denk eerlijk gezegd niet dat iemand je erover zal vertellen als je niet voldoende verzekerd bent om ervoor te betalen. Toen ik opgroeide, had ik geen goede medische dekking, dus kreeg ik niet de beste behandeling. Ik denk ook dat het daarom langer duurde voordat ik een goede diagnose kreeg.

Om eerlijk te zijn, begreep ik niet wat ongelijkheden in de gezondheidszorg betekenden toen ik jonger was. Maar ik herinner me dat een dokter me vertelde dat ik vaseline bij mijn medicatie moest doen, zodat het een hele maand zou blijven zitten. Ik had 80% van mijn lichaam geschubd, en dat was alles wat hij voor me kon doen. Ik heb jaren behandelingen genomen die niet werkten.

Ik denk dat we moeten praten over deze ongelijkheden. Want, ik spreek uit ervaring, mensen met een laag inkomen krijgen een andere behandeling in ons medisch systeem. We worden echt over het hoofd gezien.

Hoe vind je de juiste dokter?

Als je een psoriatische ziekte van de gewrichten hebt -- of denkt te hebben -- ga dan naar een reumatoloog. Ik heb al meer dan 50 jaar huidaandoeningen en al 30 jaar gewrichtsontstekingen. Maar ik zag mijn eerste reumatoloog pas ongeveer 10 jaar geleden.

Verder

En zoek een dermatoloog die bekend is met psoriatische ziekte. Degene die ik nu heb is zeer deskundig. Maar velen die ik in het verleden heb gehad, waren dat niet.

Het helpt ook dat mijn dermatoloog en reumatoloog op één lijn zitten wat betreft mijn behandelplan.

Probeer, voordat u naar uw dokter gaat, een dagboek bij te houden van uw symptomen. Dat kan uw arts sneller in de juiste richting sturen. U zult dingen willen bijhouden zoals:

• Zwelling in uw vingers of gewrichten

• Putjes in uw nagels

• Zwelling elders, zoals je hiel

• Hoe moeilijk het is om 's morgens uit bed te komen

• Hoe moe je bent

• Hoe vaak u zich moe voelt

En als het op je dokter aankomt, laat je dan niet tegenhouden. Toen ik ouder werd, heb ik de kans gehad om terug te kijken naar hoe dokters mij behandelden. Ze namen beslissingen en betrokken mij niet bij mijn behandelplan. Dat was een probleem voor mij. Ik had het gevoel dat ze me zeiden dat ik mijn mond moest houden.

Hier zijn enkele andere problematische dingen die ik heb gehoord:

• De pijn zit allemaal in je hoofd. ?

• Ik weet niet wat ik moet doen om je te helpen.

• We hebben alle testen gedaan, en we kunnen niets verkeerds vinden.

En mijn favoriet aller tijden, die van een oudere reumatoloog kwam: Zwarte mensen krijgen geen psoriasis.

Laat je nakijken

Mijn huisarts weet van mijn ziekte, maar dat is niet waarom ik naar haar toe ga. Ik weet dat ik regelmatig gecontroleerd moet worden vanwege de andere aandoeningen die samengaan met psoriatische ziekte. Ik heb:

• Hoge bloeddruk

• Hoog cholesterolgehalte

• Diabetes

Mijn dokter en ik moeten ze allemaal in de gaten houden.

Een andere reden dat ik naar mijn vaste dokter ga is dat zij misschien iets ziet dat mijn specialisten missen.

Geef niet op.

Zorg ervoor dat je elke nieuwe behandeling een kans geeft. Zelfs als je het juiste medicijn krijgt, kan het een paar maanden duren voordat het werkt. Voor mij is het al 50 jaar vallen en opstaan met behandelingen. Maar er is in die tijd zoveel gebeurd in de medische wereld, en we hebben nu zoveel effectieve keuzes.

Diane Talbert, 62, ontdekte dat ze psoriasis had toen ze 5 was. Ze begon de symptomen van gewrichtsontsteking te krijgen toen ze 20 was. Ze is een blogger, spreker en pleitbezorger voor mensen met psoriasis en andere chronische ziekten. Ze richtte "Power Beyond Psoriasis," een non-profit groep op. Haar grootste supporter is haar echtgenoot, Alvin.